Hetjan Ella Dís

Sæl öll, eftir margra mánaða pásu hef ég ákveðið að byrja blogga aftur.

Þetta er búið að vera rosalegir mánuðir og öflugur rússibani, Ella Dís hefur það fint , byrjuð a meðferðinni og gengur vel.

Við misstum allt, húsnæðislaus og allslaus , en það verður bara byrjað uppá nýtt með bjartsýnina að vopni!!!

Við erum að tína okkur saman, sálarlega og líkamlega en þetta er allt að koma , allavega færast í rétta átt, Ella Dís komin með greiningu sem útskýrir allt og byrjuð a meðferð með vitamin B2 þar sem prófessor i London fann það út að Ella nytir ekki vítaminin sín vel og þa aðalega B2 og fær nú risastoran skammt i magann og líður vel.

Og þetta utskyrir margt, eins og td afhverju Ella þoldi EKKI bolusetningar , afhverju hun fekk outskyranlegan bloðmissir oft , afhverju hun lamaðist….og fullt fleira.

B2 vitamin skortur hefur keðjuverkandi ahrif a onnur vitamin og er verið að rannsaka það lika, þ.e.a.s. hvort Ella þurfi megaskammt af fleiri vitaminum lika. B2 skortur hefur ahrif a glutathione i likamanum ,sem er einn sa stærsti þattur likamans i að losa sig við eiturefni og matti Ella þvi ALDREI fa bolusetningar og brast alltaf mjog illa við þeim i fortiðinni.

sorglegt að komast að þessu svona seint þar sem eg hef gratbeðið lækna siðan 2008 að taka vitamin status hja henni en var alltaf neitað, það hefði getað verið komið i veg fyrir hræðilegar þjaningar og taugaskemmdir , en svona er lifið osanngjarnt stundum, og vonum við bara að likaminn hennar Ellu nai að laga skemmdirnar  og var eg mjog gloð að hafa byrjað að gefa henni auka vitamin fyrir longu siðan þannig hun helst svona frekar hraust a meðan svarið fannst…

Ég var einnig að heyra fra prf i london að hann heldur að þetta se stokkbreyting in geni , þannig þetta er liklega ekki meðfætt… en frekari svor eru a leiðinni, þetta kemur allt i ljos a endanum…

Eg ætla hafa þetta stutt núna , þar sem ástandið er enn viðkvæmt og passa þarf hvað sagt er en ég kem með lengri blogg von bráðar og svo er ég að vinna í bókinni minni á fullu sem vonandi kemur út fljótlega.

ástarþakkir til þeirra sem hafa sent yndislegar kveðjur og stuðningsorð á þessum erfiðum árum…

kærleikskveðja

Ragna og co xxx

Ella Dís mars 2012

Eg vil deila þessu myndbandi með sem flestum, en þetta er margverðlaunuð heimildarmynd um bólusetningar sagðar af visindamönnum  og konum, foreldrum og barnalæknum, hún er aðeins frí i 5 daga til að horfa á og endilega deilið útum allt!!! ps: Ella hefur það mjög gott og ég er að vinna í læstu bloggi!! ;o) xox

http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2011/10/30/the-greater-good.aspx

Ég er að hætta með þetta blogg, ástæðan er einföld, það eru alltof mörg skilningslaus ummæli með leiðindi, svo einfaldlega er enginn áhugi fyrir því hvernig Ellu gengur eða meira, bara personulegur ároður á moti mér.

ástarþakkir til alllra sem hafa stutt okkur í þessari erfiðri bárattu seinustu 4 árin. Ég hafði ekki geta neitt án ykkar hlyju og stuðnings.

kærleikskv ragna

Ella Dís hefur það gott og er alveg búin að jafna sig á þessum skrýtna blóðmissi, sem ég hef reyndar komist að sé mjög algengur í sjálfsonæmissjúkdómum.

Ella fer alltaf á Lyngas 3svar í viku og líkar vel og 2svar í leikskólann sinn og er rosa ánægð og glöð þar,búin að eignast fullt af yndislegum vinum þar og sérstaklega einn yndislegur 5 ára strákur sem vill alltaf vera hjá henni þegar Ella kemur í leikskólann og er að hjálpa henni og teiknar handa henni myndir, sem mér finnst alveg hreint yndislegt!

Ég bíð aftur á móti bara eftir banki á hurðina og við verðum rekinn út, en í seinustu viku fékk ég útburðar tilkynningu og veit ekki hvað á að gera. Ég er byrjuð að reyna pakka og gera allt eins tilbúið og hægt er en mér var sagt að skila lyklunum 30 sept en hef hvergi til að fara þannig ég veit ekki hvað skal gera. Ég hef talað við féló og velferðarráðuneytið en ekkert heyrt enn og lifi í algjorri óvissu frá degi til dags.

Skatturinn segir mig skulda 3 milljonir fyrir skattaskýrslu sem ég kunni ekki að gera þannig það var áætlað vitlaust á mig og þá byrjaði martröðin og virðist ekki ætla leysast á næstunni og TR segir að ég skuldi þeim milljón útaf skattaskyrsluveseninu og eru að taka af bótunum mínum og neita að greiða mér fullar umönnunarbætur líka, þannig að ég er komin á vanskilalista,árangurslaust fjárnám,gjaldþrota og sé ekki fram á auðvelda tíma!

Það stóð til að fara með Ellu út til Þýskalands núna í nov þar sem mér var sagt að yrðu styrktartónleikar en eru eitthvað að detta útfyrir, engnir peningar til og Ella fær enga hjálp. ömurlegt…

Þannig ég verð að reyna hafa samband við okkar yndislegu sjónvarpstöðvar og grátbiðja um hjálp , ekki planar ríkið að endurgreiða mér fjármagnið sem ég hef þurft að borga fyrir að bjarga lífi Ellu Dísar.

Ég fór reyndar á fund með nokkrum læknum BSH og sögðu þeir ENGAN möguleika að þeir mundu hjálpa með að fjármagna stofnfrumumeðferð Ellu. ÞÓTT hun hafi fengið rosalegan bata!! sorglegt ,ekki satt!! Að NEITA styðja við meðferð barns sem hefur sýnt hjálpa!!! En vonandi eftir 7 ár þegar stofnfrumumeðferðir eru allsstaðar, en þá verður það of seint fyrir elsku Ellu!!!!

Ég hef oft verið sagt að þegar maður fer með málið sitt fyrir annað fólk “megi” maður ekki sýna tilfinningar, þótt að útaf misstökum læknis hafði litla saklausa barnið mitt nærri dáið í fanginu mínu ,blánað svo oft að ég man ekki hvé oft, potuð og prottuð svo oft að hun er öll úti örum, veikist af bóluefnum sem mér var sagt af læknum og ríkistjornum séu öruggar en NEITA svo að bæta fyrir skaðann eftir að ég treysti þeim fyrir lífi barnsins míns og þeir brugðust því trausti.  Eg held ég muni ALDREI geta talað um mál Ellu Dísar án tilfinninga, en ég reyni þar sem ég sé að sumir hafa engan áhuga á að heyra um hvé oft ég fæ martraðir eða fæ allt í einu hræðilega minningu uppí heila og ásækir mig þangað til ég græt!!!

Þannig mál Ellu,litla barninu mínu, sem er föst í lömuðum líkama, fær enga hjálp né annað, er TILFINNINGA mál og mætti ræða með sterkri tilfinningu en flestir eru orðnir svo reiðir og bitrir mep sín mál og skilja kannski ekki raunir okkar því þau hafa aldrei (sem betur fer) lent í svona helvíti á jörðu!!

ég vona svo að betri tímar fari að koma en ég er búin að bíða eftir þeim í meira en ár núna og þessir betri og bjartari tímar verða óraunverulegri með hverjum mánuði sem líður….

ég hef alltaf og mun alltaf vera full af bjartsýni og jákvæðni eins mikið og sál min getur en þetta er farið að slíta í!

Ef einhverjuir þarna úti hefur einhverjar hugmyndir um lausnir endilega skrifa mér póst á eragna@hotmail.com

nú ætti ég að hætta þessu væli áður en ég segi eitthvað sem ég mun sjá eftir!

kærleikskveðjur..

Ragna og co

Ella Dís og Mia sept 2011

Ella Dís hefur það fínt, fekk reyndar óútskyranlegan blóðmissi í seinustu viku og þurfti 250ml af blóði í æð strax, engar útskýringar hef ég fengið enn afhverju þetta gerðist en ég er að vinna í því og vonandi læknarnir á barnaspitalanum lika. !!

erfiða gengur að finna leiðir til að hjálpa Ellu Dís í meðferðina sína í þýskalandi en ég hef farið útum allt, meðal annars til velferðarráðherra sem vill ekkert gera eins og allt sem er ríkisrekið.

Ég er orðn gjaldþrota ,bráðum húsnæðislaus og allslaus, þeim hefur tekist að mergsjúga mig innað beini og neita að endurgreiða mér spítalavistir og lækniskostnað fyrir Ellu Dís. Þau vita að þau eru ósnertanleg og enginn einstaklingur nær þeim. En ég mun aldrei gefast upp að finna smugu og einn daginn fá ALLIR það sem þau eiga skilið.

Ég virðist kannski reið og bitur og það er rétt ég er það. ég er komin með svo miklu meira en nóg.

ég veit ekki hvað skal gera…..

Ef barnið þitt væri með krabbamein og læknirinn kæmi til þín og sagði að því miður gæti hann ekki hjálpað barninu nema þú borgir 3 milljonir strax, yrðir þú ekki  reið/reiður og gera ALLT til að finna leiðir til að hjálpa barninu þínu???

Ef barnið þitt væri með hjartagalla og þurfti i hjartaaðgerð sem fyrst en læknirinn segist ekki geta gert neitt fyrr en þú borgar 3 milljonir í dag, yrðiru  ekki  brjáluð/ur?

Eiga ekki ÖLL börn rétt á meðferð sem hefur sýnt hjálpa lækna þau?????

Ég hef þurft að berjast á móti straumnum i nærri 4 ár núna, lagt allt mitt undir og án hjálpar lækna á Íslandi.

Ella Dís hefur farið i 2 meðferðir og sýnir MIKINN bata en NEI engin hjálp ennþá og barnið fær “bara” að bíða eins og alltaf  þar sem ég hef ekki 3 milljónir til að borga meðferð fyrir barnið mitt. Sem er mjög slæmt fyrir Ellu þar sem því lengra sem hín bíður án meðferðar því erfiðara er að ná henni tilbaka.

Ég vildi setja þetta herna fyrir ofan svo fólk kannski nær að skilja mig betur hvernig mér liður þar sem Ella er ekki með þekktan sjúkdóm og fáir geta tengt sig við hana, en stofnfrumumeðferð hefur sýnt gera gott, mér finnst það ekkert öðruvisi en krabbameinsmeðferðir og hjartaaðgerðir, þú veist ekkert 100% hvort það virkar, og meðferðin og/eða aðgerðin mun kannski ekki virka . EN afhverju fá krabbameins veik börn og hjartaveik börn ALLA þá hjálp og meðferð sem býst en ekki Ella Dís, ég meina barnið mitt hefur farið 2svar sinnum og sýnt sig gera góða hluti, ætti það ekki að vera nóg til að sanna málið????

Ég er orðin svo reið og þreytt á þessu órettlæti, klárlega mannrettindabrot líka en ég veit að Ella fær sitt en það er bara að taka alltof langan tíma og ég komin í gjaldþrot fjárhagslega og andlega, fór í árangurslaust fjárnám seinasta föstud,er að missa íbuðina, með fryst lán á bakinu eftir sjúkrakostnað , allt er að fara , ekkert er visst, veit ekki einu sinni hvar við verðum um jólin.;(

Ég hef kynnst mörgu slæmu í gegnum þetta ferli en aldrei hefði mér dottið í hug að litlu saklausu barni yrði EKKI hjálpað! Ég mun tileinka lífi mínu  að sjá til að ALLIR eða allavega sem flestir vita að þú matt neita að bólusetja barn þitt og bólusetningar eru eitur sem flest börn eiga erfitt með að losa sig við og þar á móti fá alltaf sýkingar og verða veik oft,eins og Ella Dís mín var!!

Þetta er ekki búið , svo langt frá því ,en svona er eins og olía á eldinn minn og mun ég bara styrkjast og styrkjast með hverju mótlæti og er svo miklu vitrari en ég var 2007 og er ég mjög þakklát að hafa fengið að sjá hvernig þessi heimur virkar í alvörunni og HÆTTA trúa blint og hlusta og treysta á sjálfa mig 100%!!!!!

Ég trúi og treysti að allt smellur saman og við fáum það sem okkur vantar til að eignast öryggi og bata…!

Mig langaði að þakka kærlega fyrir fallega tölvupósta og ummæli en mér þykir mjög vænt um sýndan stuðning!!! <3

kærar kveðjur

Ragna og co xoxox

Ellu Dís liður rosa vel þessa dagana og blómstrar eins og litið vorblóm. eg tók það uppa video og set link her:

http://www.youtube.com/watch?v=eZXHCgukrPg

Einnig er goðgerðarfelagið okkar Óskabrunnur skráð á marathonið a laugardag og vantar okkur hlaupara og áheit þar sem við komumst inn svoldið seint og erum langt á eftir með forskot annara félaga herna er linkur fyrir það :

http://www.hlaupastyrkur.is/hlaupid/keppandi?cid=5679

Ella Dís er alltaf heilsuhraust og góð seinustu árin og hefur hún aldrei verið þjáð nema þegar hún lendir inná spítala en það var i februar seinast sem hún veiktist.

Ella er í Lyngás 3 daga vikunnar og 2 daga i leikskolanum og líkar mjog vel við og brosir út hringinn með yndislega fólkinu sem passar uppá hana fyrir mig svo ég geti farið og gert það sem þarf að gera fyrir daginn!

Allir eru hraustir og er ég mjög þakklát fyrir það!!

Það eru erfiðir timar framundan en ég er að drukkna úr hækkandi voxtum og afborgunum og jafnvel að missa húsnæðið okkar, en hvað er framundan enginn veit og vona ég að allt reddist eins og það hefur! Erfiðir eru tímar allra og veit ég það en öll þessi 4 ár af veikindum Ellu hef ég aldrei fundið fyrir svona óöryggi fjárhagslega þar sem við höfum verið einstaklega heppin með stuðning, en já vonum það besta og búumst við þvi versta.

kær kv Ragna og co xox

Fyrst vil ég skrifa að Ella Dís hefur það ROSA fínt,hraust, hreyfir sig áfram fullt (en gæti verið að gera meira ef hún kæmist i stofnfrumumeðferðina sína!!) brosir fylgist með og nýtur lífsins á sinn yndislega einstaka hátt!!!

Ég er svo reið og sár eftir að hafa fengið minn 3ja úrskurð sjúkratrygginga um kæru minni um ranga sjúkdómsreiningu (sem er reyndar sonnuð )að þeir geta ekki séð sannleikann og standa með læknunum, ekki geta þeir viðurkennt að læknar Barnaspítalans hafa gert hræðileg mistok og mun Ella ALDREI bíða þess bætur!!!!!!     en skaðabæturnar geta allavegana leyft mér að hjalpa henni frekar!!!

Sem sagt áfram heldur stríðið og sigurganga réttlætisins fyrir Ellu Dís og vonandi verður okkar sigur fordæmi fyrir marga aðra sem fá ekkert réttlæti í réttarkerfi sem er ekki byggt upp fyrir réttlæti einstaklingsins, og alls ekki sjúklings sem hlaut mikinn skaða af rangri ákvörðun lækna!!!!!

Ég mun ALDREI gefast upp fyrr en barnið mitt fær hjálp sem hún á svo miklu meira en skilið,hún hefur þjaðst of mikið og of lengi útaf aðgerðarleysi og þronhugsun lækna.

Þvi lengra sem liður að Ella Dís fái hjalp, þvi erfiðara er að hjálpa henni á fætur á ný!!!!!!!!!!!!!!!!!Þannig þa’ þarf eitthvað að gerast og það NÚNA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Við treystum blint, en þeir ,semsagt læknar eru mannlegir og gera misstök og vitum við öll það ,því þá ekki að játa misstök sín og laga þau, afhverju berjast við að lítið barn fái hjálp og gera líf móður þess að hreinasta helvíti að mig langar að flýja land og mundi gera ef ég gæti fjárhagslega.

Það er mér algjörlega óskiljanlegt hverni Ásgeir Haralds,Pétur Lúðviksson,sjúkratryggingar og fleiri barnalæknar barnaspitalans geta sofið ,vitandi að hægt sé að hjálpa barni að læknast en gera EKKERT nema berja mig niður með ÖLLU sína valdi!!! Ég er komin á þann stað að mér finnst ég ekki geta farið inn á þennan barnaspitala lengur, hvað geri ég þá með langveikt barn, ég ber EKKERT traust til þeirra lengur og mun aldrei geta aftur!!!!!

T.d fékk ég nú nýverið bref frá landlækni um niðurstöðu tilkynningar yfirmanns barnaspitalans til hans um hvort þeir hafa gert rétt og auðvita kom ekkert nema BULL úr þessari skýrslu og alls ekki hlutlaust!!!!  greinilegt er að vinskapur og virðing ríkir þar á milli og er ég bara ein rugluð erfið móðir sem veit ekki neitt, en landlæknir hefur samband við annan læknir,semsagt 3 læknirinn sem á að vera “hlutlaus”(en er ekki fyrir 5 aura) ,ísl læknir sem vinnur erlendis og biður hann að skoða skýrslu og atvik, það asnalegasta sem kemur fram fyrst að sá læknir segir Ellu vera “9 ára gamal unga stúlku”  seinast þegar ég gáði var hún 5 ára, þannig þetta synir hvé vel hann rannsakaði málið,veit ekki hvað barnið er gamalt,og landlæknir sá það ekki heldur,þeir vita ekkert hvað þeir eru að gera!!!!!    En öll skýrslan var röng sögð, atvikum  logið til um og ekki rétt !!!!          en ÉG, móðir barnsins fékk ekki að senda inn mina “sögu”, var ekkert beðin um neitt, þannig eins og lögfræðingur minn segir er þetta út í hött og algjörlega ótæk skýrsla og gerð algjorlega á bakvið mig og án minnar hliðar og minni skyrslu um atburðarhattum sem eru greinilega mjog öðruvisi en skrifað er um i skyrslum þeirra(ég vissi að Ásgeir hafði tilkynnt malið,en það var það eina)!!!!    Svona eru starfshættir þeirra greinilega, klíkuskapurinn alveg ríkjandi og ekkert nema hroki og virðingarleysi að síðan ég fór að taka heilsu Ellu í mínar hendur hefur Ellu ekkert nema batnað, en er það algjorlega gleymt og virðist ekki skipta þessa karla engu máli.

Hvar er maður öruggur, hvar getur maður treyst á réttlæta meðferð og sanngjarna málaferli??

Eg er búin að berjast í 4 ár, er ekki komið nóg, við erum að tala um lítið barn hérna!!!!!! LITIÐ BARN…….  er ekki hægt að leggja níður hnefana og finna lausn, þeir segja NEI !

Ég er komin með nóg,hanskarnir farnir af, blóðið mitt sýður af reiði og ranglæti gagnvarnt litlu barni og veit ég vel að þeir halda að þeir séu ósnertanlegir en ég finn leið, ég mun og hef alltaf fundið leið!!!!

Tók einnig eftir því að nú er opinberlega verið að áreiti yndislegan mann,læknir sem ákvað að mundi hjálpa Ellu, eru þetta þeirra handverk??  Að sverta greyið manninn,refsa honum fyrir að hálpa Ellu??  Því ég veit að þeir eru búnir að vera hringja í hann og áreita hann og láta eins og þráhyggju óþroskaðir einstaklingar gagnvart honum,manninum sem þorði að hjálpa Ellu Dís!!!

Þannig nú er það full ljóst að hver sem reynir að hjálpa Ellu Dis mun verða rífður í tætlur!!!!

Pælið í þessu, er þetta RÉTT????? ;(

Ég græt mig i svefn að hafa ekki megnið og munina til að hjálpa barninu mínu i dag …. en andinn minn er sterkur og sem betur fer erum við heppin að hafa fullt af yndislega fólki á bakvið okkur, en skiljanlega vilja ekki taka þatt i svona rosalega slag!!!

Ég er sterk og þetta mun bara hella olíu á eldinn minn og er húð min orðin mjög ÞYKK og þoli ég margt en aðgerðarleysi gagnvart litlu hjalparlausu barni gerir mig reiða!!!

Ég vona að ég mæti ekki þessum mönnum á fornum vegi, ég veit ekki hvort ég geti hamið mig,    ég gæti aldrei lifað með sjálfri mér að vita af svona máli og gera ekkert!!! Hverskonar manneskjur eru þetta, algjorlega tilfinningalausar????? svo virðist vera…

ég veit að þeir hafa eflaust hjálpað einhverjum börnum og gert sumt ágætlega, en mál mitt er annað, þeir hjálpaðu EKKI og eru  EKKI að hjalpa barninu mínu og gefur það mér mikinn rétt til að leita rettlætis!!!!

Hvar er umboðsmaður sjuklinga?????    Hver hugsar um rett okkar, ekki gerir umhyggja eða sjonarholl það !!þvi eg hef leitað oft til þeirra an hjalpar, enda nokkrir þeirra (læknanna) i nefndum hjá þeim!!!!!!   SANNGJARNT??   held ekki!!!   Þessu verður að breyta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Eg er er í striðshami og biðst afsokunar á reiðiskrifum minum herna en vildi svona nokkurnveginn gefa ykkur smjörþrefinn af framkomu þeirra og vinnuaðferðum.

Nú verð ég að finna leiðir…….

guð geymi alla þá sem eru að standa í sömu baráttu og minni, þetta er sálumeiðandi og sárt!<3

goða nott og takk fyrir alla þær bænir ,emaila og stuðning sem þið hafið synt okkur, ég gæti ekki gert margt án þessarar stuðnings og bæna!!! elska ykkur endalaust fyrir það!! x

kærleikskv

Ragna og co xx

herna er enn ein sonnunin hvað Ella er orðinn sterk, situr ein an stuðnings við bak, eg þurfti einungis ap halda við hals hun helt ser annrs ein upp, eitthvað sem hun gat ekki aður!!!!!!

Ég lá í rúminu mínu í gær alveg að sofna en fékk allt í einu sting í magann því herbergishurðinn hafði lokað aðeins of mikið og heyrði ég illa í taktmikillri öndunarvel Ellu Dísar, ég var samt með mettunarmælirinn alveg við hliðina á hausnum mínum og sá þar hjartslátt og mettun , sem voru ok, en ég var ekki ekki róleg fyrr en ég stoð upp og opnaði hurðina betur og heyrði þa vel í öndunarvelinni, skrítið hvað óttinn getur allt í einu færst yfir mann, smígur sér inni hugann og færir honum hugmyndir af öllu versta sem gæti gerst, t,d mettunarmælirinn getur allt í einu slokkt á ser a meðan ég væri sofandi og hvað þá, þá væri ekkert til að vara mig við ef eitthvað slæmt er að gerast.       Ég leggst aftur í rúmið og horfa á hina  yndislegu englana mína, sem eru það “heppnar” að fá að lúlla uppí hjá mommu, en við soknum Ellu sárt og segjum allar hve mikið okkur hlakkar til að fá Ellu Dís aftur tilbaka svo hún geti komið og lúllað með okkur!

Ég hef aldrei kynnst jafn sterkari tilfinningu og móðurást, ég mundi gera allt fyrir börnin mín!  En einnig er ein sú erfiðasta tilfinning að eignast heilbrigt barn, sja það dafna,byrja tala ,hlaupa, hlæja og segja”mamma ég elska þig” og hverfa svo í mikil veikindi sem tóku allt frá barninu mínu.

… Ellu Dís líður ROSA vel í dag, hefur ekki verið veik síðan februar 2011, en þá var það vegna króniskt Zink skorti sem veikti kerfið hennar, Ella er með smá kvef í dag en virðist vera hrista það af sér . Ella Dís hefur verið að fara í Lyngás og skemmtir sér rosa vel, einnig er hún byrjuð að fara 2 sinnum i viku i leikskólann og er þetta allt að ganga svo vel og er Ella alltaf skælbrosandi í enda dags.

Mia mín er orðin svo dugleg að tala að hún bara hættir ekki þessi elska sem er bara sætt, alltaf á kvöldin segir hu “Mia tala mikið ” og þa segi ég ” Mia er dugleg að tala en núna átt þú að fara sofa” og þá segir skottan “ok” hún er svo skemmtileg!! Einnig er hún hætt með bleiju sem er alveg æðislegt og er það algjorlega minni yndislegu litlu systur minni henni Dóru Lenu að þakka ,þar sem hún tók á þessu fyrir mig og gaf sér allan þann tima sem það þurfti til að hjálpa Miu!!! Dóra Lena er bjargvættur minn og æðisleg barnapía!!

Jasmin min skemmtir ser vel í sumarfríinu og er a leikjanamskeiði og finnst svo gaman!! Hún er að verða 8 ára og stækkar svo hratt!!

ég hef það ágætt, hef bara verið mikið veik seinustu mánuði og finnst mér erfitt að ná mér uppúr en það lagast vonandi fljótlega.

Af meðferðinni að frétta er að þau eru tilbuin að taka móti Ellu um leið og ég get borgað sem er ekki hægt í dag þannig ég held áfram að biðja og vona ..

ástarkv

Ragna og co xoxo

mamma og Ella Dís juni 2011 xx

Það er sko buið að vera yndislegt að vera til i solskininu seinstu viku og reyni ég alltaf að fara með Ellu Dís i gonguferð eftir lyngas og leikskolann enda er Ella komin með sma lit i kinnarnar!!

Ella Dís hefur það rosa gott núna og er alltaf jafn anægð og dugleg! Hún er farin að geta hreyft hægri hendina mjog mikið og nær að halda hendinni i spennu i lengri tima en hun hefur nokkurn timann getað siðan hun byrjaði að lamast!!jibbi!!!      Hún er einnig farin að gefa frá ser sterkari og hærri hljoð og er það otrulegt og fæ ég alltaf tár i augun þegar ég loksins fæ að heyra fallegu roddina hennar aftur, þar sem eg hef ekki heyrt hana tala siðan 2008.

Ég er núna að sjá að litil leið er að fa almenning til að hjalpa Ellu Dís en sofnunin er hæg fyrir stofnfrumumeðferðinni og er enn langt i land,rosa langt, þannig eg hef reynt að finna logfræðing til að fa sjukratryggingar til að greiða skaðabætur og miskabætur og allt annað sem viðkemur læknamistokum sem voru gerð a Ellu Dís,  en i dag virðist eina leiðin fyrir mig að hjalpa litla barninu minu til frekari bata er að vinna mal gagnvart sjukratryggingum sem eg ætti ekki að eiga erfitt með þar sem eg er komin með vottorð uppa það að Ella var ranglega greind og fekk þaraf leiðandi ekki retta meðferð og lyf (hun fekk ENGIN lyf) , en sarast er þo að vita að þetta mun liklegast taka langan tima og er það MJOG slæmt fyrir Ellu Dís og mogulegan bata fyrir hana, en þvi lengur sem hun fer an meðferðar og bata þvi erfiðara er að na henni meira tilbaka!! ;(

Áfram held ég og mun ALDREI gefast upp, Ella Dís treystir a mig, að eg geri allt sem eg geti til að hjalpa henni að batna og na henni tilbaka , serstaklega þar sem sem eg gat ekki verndað hana vegna favisku um skaðsemi bolusetningar og treysti blint ,en ég mun ALDREI geta fyrirgefið mer að taka ekki meiri abyrgð a heilsu barnana minna og mun eg lifa með það sem eftir er!!  Og það er svo erfitt að þurfa læra af reynslu þannig eg vona að þjaning og sarsauki Ellu opni augu folks og fai fleiri foreldra til að taka meiri abyrgð a heilsu barna sinna og ekki gera allt sem læknar segja, þeir eru mannlegir lika og vita ekki allt ,þannig tokum allt með fyrirvara og fræðumst!!!

eg ætla setja her inn rosalega gott viðtal um skaðsemi boluefna og hvað þær eru oþarfar  :

http://inntv.is/Horfa_%C3%A1_%C3%BE%C3%A6tti/Heilsu%C3%BE%C3%A1ttur%20J%C3%B3h%C3%B6nnu$1304899260

En svona a jakvæðu notunum vil eg enda með þvi að þakka fra botni hjarta minu ollum þeim sem hafa synt okkur kærleik og stuðning i gegnum arin, það var og er  ometanlegt , an ykkar hefði eg aldrei getað hjalpað Ellu eins og ég gerði og bjargað lífi hennar!!! fyrir það verð ég ævinlega þakklát fyrir !!<3

farið vel með ykkur og hvort annað !!

kærleikskveðja…

Ragna og co xoxo

Ella Dís 2006 xx