Hetjan Ella Dís

Ella Dís er enn i fanta formi og liður vel, mettun er alltaf i 99/100 sem er bara frabært og pulsin fer lækkandi, nuna þegar hun er sofnuð er pulsinn að fara eins lagt og 70/80 en aður for hun aldrei mikið fyrir neðan 100/95, þannig hun er greinilega að na goðri hvild.

Enn er stutt siðan stofnfrumurnar voru settar i Ellu og er enn fullt af tima til að sja framfarir, en eg hef tekið eftir sma framforum fyrir utan pulsinn og mettun er að Ella getur nuna sett tunguna sina frekar langt ut og ullað almennilega a mig/okkur, sem er ekki stort en eitthvað!!!

Mia og Jasmin eru rosa goðar og hraustar,sem er bara frabært.

Þegar við vorum hja lækninum uti sagði hann að hann væri sammala mer um að Ella væri veik ut fra bólusetningum og hef eg beðið um það skriflega og vonandi kemur það i gegn fljotlega,hann sagði að það væri rosalega mikið um lömunar og ónæmisveiki eftir sumar bolusetningar!!

Einnig sagði eg honum sjukrasogu Ellu og hann var SAMMALA grun minum að ónæmiskerfi Ellu Dísar hafi ekki þolað bolusetningarnar og að þær hafi ytt af stað hræðilegum keðjuverkandi ruglingi i onæmiskerfinu hennar sem varð til að hennar kerfi for að raðast a frumur og fl i likama hennar!!

Einnig var hann otrulega hissa að Ella hafði ekki farið svona lengi inná spitala og sagði að við ættum að vera i vinnu hja honum,skemmtilegt að heyra svona fra professor!!

Eg veit að halda Ellu i einangrun ,semsagt fra öllum stöðum þar sem mikið af folki er hefur verið gott fyrir ofnæmiskerfi Ellu og hefur hun fengið tima til að styrkjast.

Það eru rosalegir spennandi timar framundan og þið faið að vita um leið og hef eitthvað til að segja fra!

astarkv,

Ragna og co xxx

Jaeja nuna er Ella Dis komin med frumurnar inn i sig og nuna er thad bara bida.

Laeknirinn segir ad thad gaeti teki uppi 2 vikur til ad vid sjaum breytingar.

Hann sagdi einnig hafa fullt af milljonum frumna til ad gefa Ellu seinna,thannig vid erum i godum malum thannig ef vid finnum pening til ad fara aftur!

En nuna hefur Ella thad rosa fint,fekk enginn slaem vidbrogd og er rjod ikinnum og fallegan hudlit,orugglega meiri blodflaedi held eg,og hun sefur eins og herforingi,til hadeigis seinustu 2 daga sem hun er ekki von ad gera en eg held ad hun se bara ad safna orku og vonandi i ollum thessum svefn er likaminn ad laga sig!!

Vid kiktum adein i Jerusalem i gaer og va hvad thad var otrulegt, oll husin buin til ur samskonar stein svo limestone, og thetta var eins og koma inn i midjar bibliusogur, allt svo groft og hratt og frekar fataektlegt, en samt svo rosalega fallegt!! Vid aetludum ad kikja inni i kirkju jesus,thar sem grafhysid hans a ad vera en tha byrjadi svo ad hellirigna ad vid komust ekki einu sinn utur bilnum, thannig vid endudum a ad keyra til baka til tel aviv.

jaeja kved i bili,astarthakkir til ykkar allra sem hjalpudu til ad gera thetta ad veruleika,eg a ekki til ord sem lysa thakklaeti minu nog!!!

knus og kram

Ragna og co xoxox

Nuna erum vid loksins komin a stadinn sem eg er buin ad reyna komast a i naerri 2 ar.

Eg reyndi fyrst ad komast med Ellu til Kina 2008,en komst ekki vegna slappleika Ellu,reyndi Thyskaland 2009 en var hafnad thar,2010 erum vid herna i fallegu Tel aviv i 20 stiga hita og erum eftir 56 min ad fara hitta laeknirinn sem mun mogulega vera brautrydjandi i svona stofnfrumumedferdum.

Vid flugum fra heathrow i gaer til tel aviv thad gekk svo rosa vel fyrir utan othagindi en Ella min var god i mettun og rosa roleg, thurftum ekkert surefni og ekkert vesen,rosalega aedislegt!!!  Vid komum seint thar sem tekur 5 tima taeplega ad fljuga hingad og forum tha beint uppa hotel ad sofa thar sem vid thurftum ad vakna snemma i morgun og hitta Dr Slavin og Dr Ben sem eru laeknarnir hennar Ellu herna uti, vid toludum um allar ahyggjur sem vid hofdum og their svorudu ollum spurningum okkar  thannig their sogdu ad Ella hefdi rosalega goda moguleika thar sem beinmergurinn hennar Miu var svo godur og fengu their of mikid af stofnfrumum sem their sogdu vera luxus thvi tha gaetu their gefid Ellu frumurnar i aed!!

En ja eftir 40 min forum vid til theirra og frumurnar gefnar,thannig eg er med hnut i maganum og finn fyrir sma otta en eg treysti a ad i versta falli mun thetta ekkert hjalpa en i besta falli fa eitthvad af hreyfigetu og ondun tilbaka,vid verdum vist bara ad bida,laeknirinn sagdi mer ad thad gaeti lidid 2vikur til 12 vikur til ad sja breytingu!!

jaeja eg vildi bara lata heyra fra okkur, aetla drifa mig nidur i herbergi og gera Ellu tilbuna fyrir medferdina.

astarkvedjur fra Tel aviv…

Ragna ,Marc og Ella Dis xxxxxx

Ella Dís hefur það rosa fint og er buin að vera i fanta formi og ekkert farið inna spítala i ár.

Stofnfrumumeðferðin er eina sem kemst fyrir i huga minum þessa dagana enda mikið til að skipuleggja og er ekkert sma mikið mal að fa flugfelög til að fljuga með barni i svona ástandi en þetta er allt að smella saman, förum út með Ellu þann 24 feb og komum tilbaka 28 feb.

Jasmin fær að vera hja Ellu frænku og co og yndislega frænka min hæun Hildur verður hjá Miu litlu, þannig þetta er allt risa púsluspil.

Ég fann herna link a viðtal sem var tekið við læknirinn hennar Ellu i Tel aviv i Ísrael hann Dr Slavin en hann hjalpar morgum með aðstoð stofnfruma og hlaut þessi kona góða útkomu í sinni meðferð sem gefur mer mikla von um það sama fyrir Ellu mina!

http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20081116/ms_treatment_081116/20081116?hub=Health

Þannig nuna erum við  að undirbua ferðina a fullu og gera daglegu verkin lika sem er rosa erfitt og serstaklega með litlu Miu sem er að verða 1 ars nuna 18 februar  og er hun ut um allt,setur allt upp í sig og er full af orku(sem betur fer) , en allt a goðum veg!!

Mer langar að enda a óendanlegum þökkum til allra yndislegu einstaklingana og fyrir tækin sem hafa svo rausnarlega hjálpað okkur að na svona langt og hjálpa okkur að hjálpa Ellu Dís hetju!!! xxx

ástarkveðja til ykkar allra og læt heyra fra mer meira þegar nær dregur og siðan verða natturulega daglegar frettir þegar ballið byrjar!!

knus og kram,,,

ragna og co   xoxoxox

Loksins ,loksins fekk ég þann langþráða tölvupóst um það að læknirinn se tilbuin að taka a móti Ellu og gera meðferðina!!  :) 

Við förum i enda februar,eftir 22 annan februar,þannig ekki langt!!

Ég er ekki að trúa að þetta er að fara skella á og finn til spennu og hræðslu til skiptis, spennu að barnið mitt gæti mögulega fengið heilsu sina tilbaka og siðan er það hræðslan að eitthvað komi fyrir, en ég veit með mina reynslu að það a við svo marga þætti meðferða,eins og t.d bloðgjöf og lyfjagjöf, það er alltaf möguleiki á að eitthvað fari úrskeiðis en maður vonar það besta tekur siðan bara á vandamalunum ef þau koma.

En ég veit að það eru svo margir þarna úti sem biðja fyrir Ellu og hugsa svo fallega til okkar að við fáum fullt af jakvæðum straumum til okkar!!

Ella er ennþa rosa hraust og góð og er tilbuin i flugið sem verður 5 timar alla leið til tel aviv í Ísrael sem meðferðin mun fara fram.

loksins loksins…

knus og kram…

Ragna og co xxx

Heðan er allt gott að fretta ,Ella Dís afram við frabæra heilsu og ekkert komið uppa, þannig allar dagar eru mjog svipaðir.

Ég hef ekkert bloggað aðþvi eg er ennþa ekki buin að fa staðfestingu hvenær og hvar nakvæmlega dr Slavin mun gera meðferðina og er það vonandi að upplysast a næstu dögum!

Ég blogga meira um leið og ég fæ einhverjar frekari upplysingar.

Annars eru allir hraustir og glaðir.

Það eru nokkri boltar i loftinu og margt i gangi og vonandi fer eitthvað að þessu að skyrast svo eg geti sagt ykkur meira fra.

knus og kram

Ragna og co xoxox

21.jan 2010

Ella Dís er 4 ára i dag,litla/stora hetjan min er svo dugleg og ég held uppa hvern dag eins og þvilikum sigri hefur verið nað þvi eiginlega er þetta storsigur þvi fyrir stuttu helt eg að hun ætti ekki eftir að vera hja mer mikið lengur en hun fer bara fra styrki til styrks með hverjum degi, hefur ekki komið inna spitala i næstum ár, ekkert storvægilegt hefur komið uppa, hun er orðin sterkari i rassi og fotum og getur spinnt ser upp hatt ef eg held undir hnein a henni,farin að hreyfa munnin meira eins og hun er að reyna tala og segja mer eitthvað ,en nuna koma engin hljoð nema pinu hljoð,en það er eflaust mjog erfitt að tala með allan þennan motblastur i bipap velinni.

Ja rosa goðir timar nuna og styttist oðum i meðferðina sem verður i þessum manuði,hun verður liklegast i Geneva, Sviss og verður það spennandi að sja hvort kraftaverkið okkar gerist þa!

Gleðilegt ár elsku vinir og velunnarar !!

Og storar ástarþakkir til allra sem eru að hjálpa okkur að hjálpa Ellu til að öðlast betra líf.!!! xx

Núna þarf ég vist að drifa mig og hreinsa allt draslið og matinn eftir afmælisveisluna sem var mjog skemmtileg og Ella mjog anægð með gjafirnar fra ollum en var pinu viðkvæm fyrir of miklum havaða fra krokkunum en samt glöð!

Um leið og veit meira læt eg strax vita.

knus

Ragna og co xxx

Ein mynd af Ellu Dís fra 2008,elska þessa mynd !xx

Ella Dís hefuru það áfram rosa vel og liður vel, ekkert storvægilegt hefur gerst og eru dagarnir flestir eins og alltaf brjálað að gera.

Nú styttist roslaega i stofnfrumumeðferðina og er eg mjög spennt en kviðin einnig en hef sterka trú að þetta mun blessast allt saman og nyja arið mun gefa okkur kraftaverkið sem eg er buin að biða svo lengi eftir.Læknirinn sagði að við faum tima i januar en ekki komin með nakvæman tima og stað en þau eru að vinna i þvi.

Jasmin og Mia hafa það einnig gott, Mia stækkar og dafnar vel, komin með 4 tennur og farin að skriða og toga sig upp og einnig orðin storhættuleg við hliðina a Ellu þar sem hun vill bara toga i allar snururnar!!!

Mer langar að þakkar fjölmorgu fyrirtækjunum og einstaklingunum sem hafa lagt okkur lið i  að safna fyrir meðferðinni en enn eigum við eftir að safna i kringum 14 milljonum ,en vonandi kemur það fljotlega. xxx KOSSxxx

Gleðileg jól allir saman og gleðilegt nytt ár!!!

ástarkveðja

Ragna og co..  xoxo

sæta Ella min i gær,við vorum i hargreiðsluleik!!!

Já loksins fekk eg um daginn email fra lækninum úti um að frumurnar eru svo duglegar að vaxa og alles að þær eru tilbunar til að gefa Ellu Dis, þannig nuna erum við að biða eftir staðfestingu um stað og tima sem vonandi kemur a næstu dogum þar sem mer finnst erfitt að vita af frumunum tilbunum og Ella þarf bara að biða!

Ella er hin hressasta og hefur það fint,hun fekk reyndar sma magapest seinustu helgi en var fljot að’ hrista hana af ser þessi hetja!!

Mia er stalhraust einnig, gengur mjog vel, er að fa sina 4 tönn og dafnar vel þott hun se ekkert bólusett,for til Israel og heim aftur og enn ÓBÓLUSETT, eg veit að morg þarna uti finnst eg vera hræðileg en ef þið hefðuð upplifað það sem eg hef og seð og heyrt sama og eg, liði ykkur kannski öðruvisi, en við erum öll með okkar skoðanir og álit og er það bara besta mál! Bólusetningar eru fyrir suma eitur og er það staðreynd og finnst mer að eigi setja i lög að bolusetja ekki born yngri en 2 ara jafnvel 3 ara!! En það er bara min skoðun!

Jasmin er rosa goð og dugleg og er farinn að hlakka til að Ella verði frisk, eða allavega for eg með hana a mcdonalds um daginn og hun fekk svona leikfang sem maður a að spyrja um hvort eitthvað gerist eður ei og hun spurði hvort Ella yrði frisk og svarið var ja,og hun var alveg JESSSS..Ella verður frisk!!! Eg fekk alveg tar i augun, hun er svo sterk þessi stelpa og goð stora systir!

Annars reyni að tala sem minnst um allt dæmið við hana, en maður kemst ekki hja þvi stundum og mer finnst sanngjarnt að leifa henni að fylgjast með svo hun finnist ekki hun vera utundan!!

Rosalega fannst mer leiðinlegt að heyra með sofnunina sem stöð 2 helt fyrir unicef,ekki misskilja mig eg hef lengi borgað 500kr a manuð til þessara samtaka og veit vel að þau þurfa hjalp og eru margir i heiminum að hjalpa þeim, en hvað með okkar born og folk,það er matarlaust hja mæðrarstyrksnefnd og fjolskylduhjalp, okkar folk og okkar born eru að svelta og nokkur born sem fa ekki læknismeðferðir eða fl vegna við faum ekki fjarstuðning fra okkar EIGIN landi en svo a að senda heilar 160 milljonir ur landi, HVAÐ ER I GANGI???? eg skil ekki svona.Einnig bað eg stöð 2 að hjalpa mer og fleirum með svona sofnun en mer var sagt að slikt dæmi væri of mikið vesen!!

Já lifið er kalt og grimmt stundum, og sviður manni i hjartað að barnið manns getur fengið aðstoð eða meðferð en kemst ekki vegna fjárskorts og þar sem við buum i landi þar sem maður getur ekki fengið neina heilbrigðistryggingu sjalfur og enga hjalp ef maður er ekki með hjartagalla eða krabbamein!!frekar surt.

Mer finnst bara ALLIR eiga skilið sama sjens a goði lifi!!!

En nog um neikvæðni og svoleiðis, við hofum nað að safna fyrir fyrstu meðferð Ellu og er það elsku velunnurum okkar þarna uti að þakka að það er að gerast,og er meðferðin að skella a vonandi næstu vikum,en enn vantar okku 14 milljonum til að borga hinar 2 allavega kannski fleiri ef við hofum efni a þvi.Þannig plis ekki gleyma okkur!

Eg er rosalega þakklat öllum þeim sem gafu tima og vinnu sina til að hjalpa okkur a einn eða annan hatt og öllum þeim sem lögðu inn a Ellu lika!! eins og ég hef sagt oft ,við hefðum ekki náð svona langt með Ellu og væru hun liklegast dáin ef þið hefðuð ekki hjalpa okkur að fjarmagna læknismeðferðir hennar!!  xx

eg bið enn spennt og hlakkar ekkert til jolanna eða 30 ara afmælis mins i januar,mer hlakkar bara til að sja Ellu mina fa meðferðina sina sem eg bið til GUÐS að gefi henni einhvern styrk og heilsu tilbaka!!! Eg vona…eg vona…

þangað til næst..

knus og stort faðmlag ..

Ragna og co xxxxx

stofan hans Dr Slavin i Israel.

Mia duglega og Laufey vinkona að biða eftir hjukkuni i Israel.

HETJAN MIN, hun Ella Dís !!! xxx

Jæja timi fyrir smá blogg, fyrst og fremst hefur Ella Dís það mjog fint og er hin hraustasta !!:)

Einnig er Mia mjog goð og ser maður ekki að hun fór í beinmergstöku fyrir mjög stuttu!!

Jasmin min hefur það lika fint!:)

Ég er aftur a moti orðin mjog langþreytt og finn að allur likaminn öskrar,öskrar a hvild sem hann mun ekki fa i langan tima og finn eg einnig að allir vöðvar og sinar eru farið að styttast vegna langtima umönnum, en vonandi heldur likaminn minn þetta erfiða timabil ut og eg reyni að finna leið til að standa upp og teygja og kannski fara borða rett svo eg geti nu farið með Ellu i stofnfrumumeðferðina i januar!!

En ja við erum komin með fyrir fyrstu meðferð ,JEEEIIIII :)  þökk se ykkur ,okkar elsku velunnarar,en enn eigum við 2 meðferðir eða 14 milljonir eftir en eg veit að þetta kemur ,serstaklega þegar eg segi ykkur fra hvað gekk vel i þeirri fyrstu(sem eg hef fulla tru a!) ,hehehehe….  

Þannig nuna er bara biða og biða þangað  til eg fæ email fra lækninum um að frumurnar seu tilbunar til að gefa Ellu,mer liður eins og litlu barni að biða eftir jolunum!!

þangað til næst…

knus og kram.

Ragna og co xoxoxo

xxxxxxxxx