Hetjan Ella Dís

Jæja yndislega fólk þökk sé ykkur erum við komin með tíma í stofnfrumumeðferð í Kína.JEI og JÍBBÍ!!!!! STÓRT BROS.

ég var að fá staðfestingu bara rétt áðan og er varla að trúa þessu,en við fengum 15 águst ,en þau ætla reyna að finna tima fyrr ef einhver hættir við ,því ég vildi fara fyrr en águst ,helst í júli!!

Já þetta er rosa spennandi og alveg ótrulegt hvað þið og stöð 2,visir.is,Bylgjan og Rúv og bara ótrulega margir eru búin að leggja inná Ellu og núna er staðan 3.900.00 kr OMG.og það bara á mettíma,5 dögum!!!!!

ég get ekki skrifað þetta nógu oft ,en TAKK TAKK TAKK…..

RISA KNÚS

ástarkveðja frá Kínaförunum xoxoxoxox jíbbí.

Já þetta er alveg rosalegt hvað það eru margir sem eru búið að hjálpa,við erum að bíða eftir staðfestingu á tíma út í Kína þökk sé ykkur kæru velunnarar!KNÚS xox

Bara svona til að láta ykkur vita þá vil ég segja að jú þessi meðferð getur gert ótrulega hluti og aftur á móti getur hún ekkert gert ,en ég hef ekkert annað .

Mér langar líka að þakka ykkur fyrir yndisleg ummæli og stuðning.

Ég er eitthvað leið í dag og er orðin svoldið uppgefin á þessum rannsóknum mínum í sambandi við ferðina til Kína,þannig þið vonandi fyrirgefið mér fyrir að blogga ekki mikið.

En í gær sváfum við Ella uppá Landsa í fossvogi ,Ella Dís var í svefnrannsókn og kom bara fínt út úr því!

Annars er allt bara ágætt að frétta af okkur..

enn og aftur ,ég er svo orðlaus yfir öllum þessum stuðning og þakka ykkur frá botni hjarta míns fyrir hjálpina.

kær kveðja

Ragna og co xoxox

Ég sá hérna í ummælum hjá okkur að maður sem er haldinn svipuðum sjúkdómi og Ella er að segja sögu sína þegar hann leitaði sér lækninga,fyrst og fremst langar mér að segja að ég myndi ALDREI gera neitt til að skaða Ellu Dís að óþörfu,en ég skil hann að vara okkur við en hann hefur ekki prófað þessa meðferð.

Ég veit að þetta ferli sem ég er að fara leggja á hana Ellu mína er ekki auðvelt né sársaukalaust en sem móðir hennar finnst mér bara að ég verð að gera eitthvað sem mögulega gæti hjálpað henni og ég er fullmeðvituð um hættur og möguleika á svindlurum og vondu fólki sem notar örvæntingafulla foreldra og fólk.

Hvort er grimmara ,að hafa von eða hafa enga von???? 

En ég hef ákveðið að taka áhættu ,því annars væri ég bara heima að horfa uppá barnið mitt hrörna hratt og veslast upp fyrir framan mig,sem ég er ekki tilbúin að gera og mun aldrei vera tilbúin í.

Ég vildi óska að ég gæti gefið henni lífið mitt eða jafnvel einhvern hluta af mér og það gæti bjargað henni en ég get það ekki þannig ég geri allt annað sem ég mögulega gæti gert til að hjálpa barninu mínu.

En svona aðeins yfir í annað,Ella Dís fór í RJóðrið á föstudagseftirmiðdag og er að koma heim núna á eftir,við Jasmin höfum verið að dunda okkur ,fórum í afmæli til Halla og Aldísar en sonur þeirra hann Siggi var 3ára,það var rosa gaman og Jasmin skemmti sér rosa vel.

Síðan eftir það fórum við til ástu frænku og biðum spennt eftir grillveislunni og Eurovision ,sem ég var ótrulega bjartsýn á,hélt að við mundum lenda í fyrstu 3 sætum en nei það gerðist ekki og er ég hér með hætt að horfa á þetta þar sem mér finnst þetta ekki vera söngvakeppni heldur vinsældar og landakeppni.:)

Já eins og þið sáuð kannski í frétt á vísi.is í gær er búið að safnast ótrulega mikið,en staðan núna er 2.700.000 !!!JibbÍ .við erum komin með fyrir meðferðinni,og er bara uppihaldskostnaður eftir, TAKK ALLIR.Mér þykir óendanlega vænt um umhyggjuna og hjálpina!!!!!

Hérna er mynd af Ellu Dís 6 mánaða heilbrigði stúlku og er að sýna hvað hún er stór!…grát… grát…..:(

Ef einhver vill lesa sér til um stofnfrumumeðferðina sem ég ætla reyna á, hér er linkurinn .

Þarna eru upplýsingar um hvað málið snýst.

kær kveðja

Ragna

 Stöð 2 kom í dag og tók viðtal við mig .

Hér er linkurinn á fréttina,

Vá  og aftur vá kæru velunnarar,ég trúði varla þegar ég sá hvað mikið var komið inn á reikningin hennar Ellu í dag,916.000.kr. nærri 250 manns buin að leggja inn,þá kannski eftir viku með þessu framhaldi getum við komin með allar 4 milljonirnar!!

EN með TR er ekki borgað fyrr en eftir meðferð og ferð og það þarf að vera læknisvottorð sem ég er ekki alveg viss um að ég fái,þar sem svona meðferð er ekki leyfileg á Íslandi og allsstaðar nema í Kína og mexico.

En ég er búin að fá alveg yndislegar undirtektir frá ykkur öllum og þykir mér rosalega vænt um það.

Síðdeigisþátturinn á Bylgjunni og morgunþátturinn eru búnir að hafa samband við mig og tóku viðtal við mig í gær og í morgun og buðust til að hjálpa eins og þau geta,síðan í dag fékk ég hringingu frá Helgu og kom hún einnig og tók viðtal og myndaði Ellu Dís og mun það koma í fréttunum í kvöld held ég.Stórt TAKK til starfsfólks 365 fyrir þeirra hjálp.

Einnig nefndi ég þá hugmynd að stöðvar 2 fólk mundi koma með okkur út og mynda alles og ætla hun að ræða það við Kompás menn,það mun koma svo í ljós seinna.

Í lokinn vil ég þakka öllum þeim sem hafa lagt okkur lið á einn eða annan hátt .TAKK TAKK TAKK TAKK XOXOXO

bless i bili

Ragna,Jasmin g Ella Dís

Ástarþakkir fyrir þessar yndislegu viðtökur!!!Ég er með tárin í augunum að sjá hvað það er svona mikið af yndislegu fólki til.Og takk fyrir að skilja örvæntingu mína að ég neyðist til að biðja um hjálp frá ykkur!!risa knús til ykkar!!xxx

Ég er á fullu að reyna finna netföng og fleiri leiðir til að koma okkur alla leið til Kína.

Ella var hress í morgun og í fyrsta sinn var henni alveg sama að ég þyrfti að fara og hún væri eftir á leikskólanum Lyngás,sagði bara bless bless og var súper kát sem var alveg æðislegt að sjá,þvi hún hefur alltaf verið leið þegar ég fór.

En í gær fengum við nýja hærri stöng fyrir göngugrindina hennar þvi hin var of lág ,en nýja stöngin gerði ekkert gagn því Ella Dís gat ekki haldið hausnum uppi:(þannig að henni versnar stöðugt og það er ekkert að hætta,það er að gera mig rosa leiða,hún er eins og 2 manaða barn i 2 ára likama,húff.Og siðan er málið að fara líka,farin að babla aftur eins og hun gerði þegar hun var litil.Æji ég ætla hætta þessu ,ég held að þið viljið kannski ekkert lesa um þetta og getið ykkur örugglega til um hvað þetta er slæmt núna.

En mér langar samt að segja sem flest þar sem svo margir þarna úti hafa áhyggju af okkur og vilja fylgjast með og hjálpa ,ég hef líka verið að pæla hvort ég get platað einhvern með okkur út ,(þar að segja ef við komust út..juju við komust út..:) )og taka heimildamynd eða fylgjast með ferlinu eins og það leggur sig,og mig langar líka að leyfa ykkur að fylgjast með.x

Með TR er ég  að kanna málið,en best sem ég veit er ekki hægt að fá hjálp nema þegar við værum komnar heim aftur.

EN ætla kanna málið aðeins betur.Enn og aftur takk fyrir falleg ummæli og bænir!!!!!

RISA knús til ykkar…

Ragna,Jasminog Ella Dís xoxox

Kæru velunnarar.

Ég sendi ykkur þessa beiðni fyrir mig og dóttur mína sem heitir Ella Dís Laurens og er 2 ára sem haldin er ólæknandi hrörnunarsjúkdómi.
Ella Dís fæddist 2 janúar 2006 sem heilbrigð stúlka og fór ekki að sýna einkenni fyrr enn í júní 2007. Þá byrjaði hún að detta og setti ekki hendur fyrir framan sig til að verjast falli.
Ég var farin að hafa áhyggjur og þegar ég fór með hana í 18 mánaða skoðun haustið 2007 var heilsugæslulæknirinn líka sammála mér þar sem hún datt beint á andlitið hjá honum.
Hann sendi beiðni til taugalæknis um nánari skoðun og þá hófst ferlið.

Í byrjun október 2007 var litla dúllan mín greind með ólæknandi hrörnunarsjúkdóm. Enn er ekki búið að komast að hvaða gen eða litningar eru að valda þessari hröðu hrörnun.
Eina sem við vitum er að þetta sé í framhorni mænunnar og veldur því að vöðavarnir eru ekki að fá nein taugaboð og hrörna og deyja.

Í dag 7 mánuðum seinna er henni að versna hratt. Að okkar mati of hratt og því hef ég tekið þá ákvörðun að reyna fara með hana til Kínaí stofnfrumumeðferð.
Hér getið þið lesið aðeins um það:www.stofnfrumur.is).
En þetta er það eina sem mögulega gæti BJARGAÐ lífi hennar eins og staðan er í dag eða leyft henni að lagast töluvert frá því sem hún er í dag.
Af þeim 100 sjúklingum sem hafað farið í þessa meðferð þarna úti hafa 86 fengið töluverðan bata. Hér er linkur á spítalann:www.stemcellschina.com

En sú meðferð er mjög kostnaðarsöm og kostar meðferðin tvær og hálfa milljón og er það bara spítalakostnaður, síðan er ferðarkostnaður og uppihald.
Ég geri ráð fyrir að kostnaðurinn við þessa ferð fari ekki undir 4 milljónir með öllu.

Mig langar að biðja alla þá sem sjá sér fært að hjálpað mér með því að leggja inn á styrktarreikning Ellu Dísar sem ég hef stofnað í tilefni þessarar ferðar. Margt smátt gerir eitt stórt.
Reikningur: 0525-15-020106
Kennitala: 020106-3870

Já við höfum það bara gott þessa dagan og erum spennt að fara til London 4 júní,en Jasmin Hildur verður heima hjá ömmu sinni og frænku sinni,þvi hún mun örugglega ekkert hafa gaman að ferðast aftur og hanga á spítala og svolleiðis.

Helgin var góð,við vorum samt svo vitlaus að reyna fara í Húsdýra og fjölsk garðinn og það var hell,ég komst varla áfram með kerruna hennar Ellu og ætla ég aldrei á stöðvar 2 dag þar aftur.Svo í gær kom amma Hildur og afi Steini og allt liðið í mat til okkar og var ég svo dugleg að elda og allir sáttir við eldamennskuna mína,sem mér fannst æði þar sem þetta var í fyrsta skiptið í langan tíma sem ég eldaði handa svona mörgum.

Á föstudag fengum við svo miðan út til UK frá Icelandexpress,en þau voru svo yndisleg að hjálpa okkur aftur og gáfu okkur helmingsafslátt af miðaverðinu,sem ég er mjög þakklát fyrir,þar sem þau eru líka að hjálpa okkur í annað skipti.TAKK.

Síðan er ég að bíða eftir svörum og hugleiða hvernig ég fari að þvi að safna 4 milljonum til að við komust til Kína.

En já Ella er góð eins og er og við hin lika,sem er alveg frábært þar sem við erum að fara ferðast bráðum og þurfum að hafa heilsuna í lagi .

þangað til næst ..

knús knús…yfir og út:)

Ragna ,Jasmin Hildur og Ella Dís

Vá hvað er komið gott veður í dag og ég er að fara sækja Ellu Dís í Rjóðrið þar sem hún er búin að vera síðan á mánudag.

Ég er eitthvað tóm núna og veit ekkert hvað ég á að skrifa,nema ég er á fullu að reyna skipuleggja ferðina til UK og reyna afla mér fleiri upplýsinga um stofnfrumu meðferðina í Kína,sem er víst að gera frábæra hluti og mér hlakkar til að vera vitni að kraftaverki þvi ég ætla að reyna allt sem ég mögulega get til að finna hjálp handa henni Ellu minni,þetta hangs gengur ekki lengur,litla dúllan mín er búin að missa svo mikið af líkamanum sínum,magavöðvarnir eru farnir og þvi standa rifbeinin út,hún öskrar uppúr svefni,getur varla haldið höfðinu sínu uppi.já þetta er ekki gaman að horfa uppá,barnið sitt að hrörna líkamlega:(

En ég er vongóð,og núna er ég alveg hætt á kvíðastillandi og róandi lyfjunum sem ég tók á meðan verstu tímunum stóð og áfallinu.En núna eru allar tilfinningarnar að streyma yfir mig og ég er með fastan kökk í hálsinum,en ég er miklu ákveðnari og skýrari í kollinum en nokkurn tíman frá því þetta gerðist allt i október 2007.

En eins og ég sá um daginn á einni góðri síðu sem stóð“Hvort er grimmara,að hafa enga von eða hafa von???”

Ég vona að þið eigið yndislegan dag ..

knús

Ragna ,Jasmin og Ella Dís