Hetjan Ella Dís

Já ég er varla að trúa þessu,læknirinn kom áðan og sagði að Ella mætti fara heim.

Núna er búið að gefa henni 2 skammta af immuneglobin og henni líður bara mjög vel,og er planið að hún fái svoleiðis skammta á 4 vikna fresti í 6 mánuði.

Einmitt núna er ég að reyna finna leið til að fá hana heim því hún þarf að fara heim í sjúkraflugi,og vonandi komust við heim a morgun.

ég skrifa meira fljótlega ,en þarf að fara reyna finna leið til að redda þessu alles,húff.

knús og kossar

Ragna og co  xox

Í gær kl:22:00 kom læknirinn til mín og sagði að þau höfðu fundið eitthvað í mænuskannanum sem gaf til kynna sýkingar eða líkt og einangrunin utan um taugafrumurnar vanti,þau eru að kalla þetta einhvern sjúkdóm sem kallast Gillin Barra(ég er örugglega ekki að stafa þetta rétt)en það er þegar hennar eigin líkami ræðst á sjálfan sig.

En í gær fékk hún fyrsta skammt af tveimur af lyfi sem heitir immuneiegloben eða IGF sem eru antibodies sem hjálpa ofnæmiskerfinu.annars er ég ekki alveg viss hvernig þetta allt saman virkar en er bara ánæg að hún sé að fá meðferð og ef þetta lyf virkar getur hún fengið styrk sinn aftur og í besta falli orðið hun sjálf aftur,KRAFTAVERK.

Ég er frekar vongóð og Ella Dís er búin að vera rosa hress í dag og hefur verið hún sjálf aftur.!!!!

Þetta er rosalega spennandi og allavega miklu betur en að vita ekkert.

Ég er ekki enn að ná þessu og býst alltaf við að læknarnir komi og segja mér að þeir gerðu mistök,en það gerist ekkert og Ella Dís verður betri,ég veit það!!!

vil þakka  ykkur öllu yndislega fólki sem eru búin að vera biðja fyrir okkur og senda yndisleg ummæli.

Með von í hjarta  kveð ég ykkur í bili. knús og kossar

ástarkveðja

Ragna og co

Núna erum við búin að vera hér í 8 daga og hefur þetta engið upp og niður.Ella hættir nær að  anda og var sett í öndunarvél núna 2 sinnum og kom hún annað skiptið úr öndunarvélinni seinasta laugardag og gekk vel þangað til í morgun þegar hún hætti nærri aðanda í 3 skiptið og er þetta orðið mjög hræðandi,en sem betur fer náði hún að jafna sig og fór upp í  mettun  og þurfti ekki að fara aftur í öndunarvélina.En í kjölfarið hafa læknarni hér ákveðið að rannsaka hana fyrir sjálfsofnæmi sem er þannig að hennar eigin líkami ræðst á sig sjálfan og er að eyðileggja frumurnar hennar,ég hef alltaf grunað að vírussýkingin hennar þegar hún var 11 mánaða hafa ýtt þessu öllu af stað þar sem einkennin hennar byrjuðu að koma í ljós stuttu þar á eftir,þannig ef þetta reynist rétt og Ella er með sjálfsofnæmi er hægt að gefa henni lyf og einhvernkonar blóðhreinsun,en þessi lyf eru víst erfið þar sem sum þeirra þurfa bæla niður allt ofnæmiskerfið hennar og verður hún þá enn opnari fyrir sýkingum.En læknarnir eru að tala um að gera MRI af mænuni og ath með það og mænuvökvasýni,þannig þeir þurfa svæfa hana og það er erfitt fyrir litlu dúlluna mína.

krossum puttana og vonum að eitthvað finnist til tilbreytingar.

knús

Ragna og co

Sæl öll,

Niðurstöður úr heilaskannanum eru komnar og engar skemmdir urðu þegar Ella dís varð meðvitindarlaus um daginn og þegar hún fékk flogakastið sem betur fer. En núna eru læknarnir úti að ræða það af alvöru að þetta gæti verið sjálfsofnæmi sem er að ráðast á allar frumurnar hennar Ellu dís og ætla þeir hugsanlega að setja hana á kúr við því og sjá hver hennar líkamleg viðbrögð verða. Ella Dís og Ragna þurfa því að vera í allavega 2 vikur til viðbótar í London á spítalanum og vona ég svo sannarlega að þeir munu komast af einhverri niðurstöðu í þessu máli.

Við óskum Ellu Dís og fjölskyldu hennar bata og bað Ragna mig um að segja ykkur þessar fréttir og þakkar ykkur kæru lesendur af heilum hug fyrir allann ykkar stuðning.

Kær kveðja, Elísabet.

Ella var orðin goð á fimmtudag og komin úr öndunarvél og gekk rosa vel,en síðan fékk hún annað flogakast og missti meðvitund.Síðan í gær fór hún í heilalínurit og heilaskanna en enn er ekkert komið út úr því og höldum við því áfram að bíða og vona.

Þetta er frekar ömurlegt og ég er ekki alveg að halda geðheilsunni en ég reyni.

mér langar að þakka ykkur fyrir yndisleg ummæli !!!

eg veit ekki hvað við verðum lengi hér en ég ætla reyna fá sjúkraflug fyrir Ellu ef við komunst einhverntímann heim,en annars var ég að fatta að Barnaspítalinn er ekki með gjörgæslu fyrir Ellu ,annars er eg ekki viss.

Mamma og Steini fara með alla heim og taka Jasmin með sér líka sem er alveg æðislegt fyrir hana þvi hún gæti ekki gist hérna a spitalanum og myndi líka leiðast.

ég reyni að skrifa ef eitthvað breytist.

knús

Ragna og co

Þannig byrjaði þessi helldagur: Ella vaknaði eðlilega eins og flesta daga,síðan kl :11:00 um morguninn tók ég eftir að hún var eitthvað skrítin þannig ég tók hana upp úr kerrunni og byrjaði hún þá að anda mjög hratt og virtist eiga í erfiðleikum með að ná andanum,þá hringdi ég á sjúkrabíl og á meðan ég beið eftir sjukrabílnum sem virtist vera heila eilíf á leiðinni þá byrjaði hún að hvítna og hvítna í framan og á endanum var hún orðin fjólublá í framan  og gat á ekki meira og hljop eins og ég gat og orðin rosa rædd með Ellu í fanginu nærri dauða en lífi og reyndi að finna sjúkrabilinn sem var þá loksins kominn og þeir tóku Ellu og gáfu henni súrefni,þá fékk hún aðeins lit í andlitið en hvarf andlega,hún var meðvitundarlaus í 5 tíma og flutt til London í sjúkrabíl og er á gjörgæsludeild a barnaspítala hér.

Í dag var hún svo tekinn úr öndunarvélinni og gat sem betur fer andað sjálf og liður ok núna er svoldið vönkuð og skrítin,en miklu betri.

Það veit einginn hvað olli þessu og er ég orðin skíthrædd núna að vera ein með henni.En við áttum að koma heim til Íslands í dag en erum ekki á leiðinni því miður og þurfum líklega að vera hérna í viku lengur býst ég við.

Ég er rétt að jafna mig eftir sjokkið og var alveg ónýt í gær ,ég hélt að Ella væri að deyja,ég hef aldrei fundið fyrir svona rosalegum sársauka og er enn aum í hjartanu og kökk í hálsinum.

En enn er ekkert vitað eins og alltaf en ég bið til guðs að þeir fari nú að finna hvað er að Ellu minni!!!!

Mamma og Steini og Ester flugu strax út í gær og verð hjá okkur og hjálpa mér með Jasmin og mér fannst það rosalega fallegt hjá þeim.x

núna er ég inná foreldraherbergi sem ég hef verið í síðan í gær og ætla reyna sofna eitthvað þar sem ég gat ekkert sofið!

ég vona svo innilega að henni batnar að +eg er að springa að þvi eg veit ekki hvað gerist ef eða þegar hún fer frá okkur.

knús

Ragna

Já,eina ferðina enn heyrði ég að hún Ella Dís mín er  með einhvern sjaldgæfan og mjög líklegast ólæknandi sjúkdóm,

Við fórum og hittum prf Muntoni í dag og var mjög gaman að fá að hitta hann loksins,hann skoðaði Ellu og talaði við okkur í nærri 3 tíma í morgun og var fullur af áhuga að komast að hvað væri að Ellu.Hann sagði við mig að honum fannst að Ella væri með mjög sjaldgæfan sjúkdóm og hann var ekki alveg vis hvað það væri,hann héldi að þeta væri einhvernskomar efnaskiptasjúkdómur eða tauga-taugaboðs genagalli,en hann hefur beðið okkur að koma aftur í fyrramálið til að fara í bloðprufu,þvagprufu og taka skinnsýni,þannig þessir 2 dagar verða 3 dagar núna.Hannsagði að ég mun fá að heyra hvað kemur úr rannsóknunum eftir mánuð til 3 mánuði,svo það er alltaf þessi blessaða bið.

Ég veit ekki alveg hvernig mér líður,verð samt að viðurkenna að ég fékk smá kökk í hálsinn þegar hann sagði ólæknandi og erfiður sjúkdómur eina ferðina enn ,en ég verð að halda áfram,og halda i vonina,ég veit samt ekki hvað ég get þetta mikið lengur.En ég verð að halda áfram og reyna njóta lífsins og reyna láta Ellu líða eins vel og hún getur og Jasmin minni líka.

Hann pantaði líka að láta gera mót af efri líkama hennar til að búa til einhvernskonar jakka sem styður við magann og axlirnar hennar,og einnig finna hentuga hálskraga þar sem hún getur ekki haldið haus vel þessa dagana.

EN já ekki beint góður dagur núna en samt er ég að nálgast að komast að hvað sé sjúkdomsgreining hennar.

Núna sit ég hérna og hlakka til að fara ná í Jasmin á morgun og fara síðan heim til Íslands míns í næstu viku.

knús

Ragna og co

Núna erum við stödd á hóteli í vestur London,sem er aðeins 5 min í burtu frá Great ormond street barnaspítalanum sem Ella fór í dag og mun svo fara aftur á morgun en sem betur fer þurfti hún ekki að leggjast inn.

Þvilikur spítali,hann er risastór og auðvelt að villast í honum.Við byrjuðum í morgun að hitta einn af aðstoðarlækninum hans prf Muntoni og hún skoðaði Ellu og spurði fullt af spurningum,síðan fórum við í smá pásu og svo aftur i meiri rannsóknir og er Ella dís steinsofandi núna,hún var svoldið þreytt eftir þetta allt saman.Og hún stóð sig eins og algjor hetja ,sem hun svo er.

En á morgun fæ ég loksins að hitta prf Muntoni sem ég er búin að bíða svo lengi eftir og hlakka mjög mikið til.

Annars er ég búin að borga inná meðferðina og stendur enn að fara 15 águst 2008,þökk sé ykkur yndislega fólks þarna heima sem stærstu hjörtun eru að finna. XOXOX

Mér hlakkar mjög til og alltaf að reyna plana ferðina aftur og aftur í huganum og reyna undirbúa mig fyrir allt og alla reynsluna.Ég vil líka þakka Guðjóni fyrir upplýsingarnar og láta hann vita að ég veit hvað ég er að fara út í og vil þakka honum samt fyrir umhyggjuna,ég veit að maður vill trúa öllu ,en stundum verður maður líka að taka áhættu og stökkva.

+Eg hef haft samband við Íslenska sendiráðið í Kína og það hefur athugað þennan spítala og stendur allt saman, svo ég er frekar örugg um að þetta sé ekkert svindl!!

En í bili  verð ég að fara og gefa Ellu vatnið því gjöfin hennar er búin.

þangað til næst,farið rosalega vel með ykkur og hvort annað!!!!!!!!!!

knú og kossar

Ragna og coxxxx

Loksins komst eg i tolvu og get skrifad sma blogg.

Ella Dis er god eins og er og lidur mjog vel i solinni her og Jasmin lika. :o)

I naestu viku nanar a midvikudaginn 11 juni forum vid Ella Dis til London a Great ormond street spitalann og hittum professor Muntoni og hann vill hafa hana inni i 2 daga  og mun hun fara i nokkrar rannsoknir hja honum,en thar sem vid verdum i 2 daga hefur yndislega fraenka min hun Ella herna uti(sem eg skirdi Ellu mina eftir) bodist til ad hjalpa mer med Jasmin i nokkra daga sem mun hjalpa alveg rosalega!

Herna uti er buid ad vera rosa gott vedur og sol,thannig thetta gaeti ekki verid betra!!

en ja eg for til laeknis adur en eg for ut og hann sagdi ad eg vaeri med bolgna eitla og gaf mer vodvaslakandi il ad hjalpa mer .

en eg verd ad haetta nuna og eg reyni ad finna adra tolvu til ad skrifa a fljotlega.

astarkvedja ..

Ragn,Jasmin og Ella Dis

Jæja núna er kominn tími fyrir smá blogg,reyni að skrifa eitthvað pínu svona rétt áður en ég fer með stelpurnar í leikskólann.

Ella Dís hefur verið góð en ég fór með hana á barnaspitalann á föstudag til að láta athuga hana þar sem hún var með smá slím fast í sér og gat ekki hóstað því í burtu,en hún fékk sýklalyf og er orðin betri.

En eins og ég hef skrifað um áður ,en það er svoldið síðan,þá erum við að fara til London sem var löngu ákveðið áður en allt Kína dæmið byrjaði,en við erum að fara hitta barnataugasérfræðing sem ég er búin að bíða lengi eftir að hitta,en hann gæti hjálpað mér að finna greiningu fyrir Ellu Dís.

Við förum núna á miðvikudag og hlakkar okkur mjög til ,en ég hef ákveðið að taka Jasmin með þar sem ég þarf að skila hana svo lengi eftir  þegar við förum til Kína,Við ætlum að vera úti í 2 vikur.

Ég er orðinn eithvað slöpp ,komin með 2 hnúða,einn aftan á hausnum og síðan var ég að finna annan í gær hægra megin í hálsinum.ég veit ekki hvað þetta er en ég held að ég sé komin með svona rosalega vöðvabólgu og hnúta ,eða ég vona að það sé bara það ,en ekki eitthvað alvarlega.

Ég er einnig að fara í bankann í dag og borga innborguna á Kína meðferðina og er byrjuð að hlakka svoldið til,en það er brjálað að gera í að undirbúa allt saman!

en ég skrifa áður en við förum út og tek tölvuna með,svo ég geti skrifað.

knús og kveð í bili..

Ragna og stelpurnar