Hetjan Ella Dís

Nú er næstum vika síðan þetta skipti byrjaði,þetta byrjaði með öndunarerfiðleikum og beint uppá gjörgæslu í öndunarvél seinasta þriðjudag.

Nú er búið að gera aðgerð á litlu dúllunni minni 3svar og hefur slangan sem átti að auðvelda henni að anda dottið út dularfullslega,en enginn getur sagt mér afhverju þetta gerist,þannig að Ella okkar er komin í öndunarvélina eina ferðina enn.

Ég hef ákveðið og eru læknar sammála mér að stoppa núna,ég legg ekki meira á litlu dúlluna mína og hafði ég aldrei átt að samþykkja þetta frá byrjun ,en svona er þetta stundum,maður tekur sjens og vonar að allt verði ok,en annað er yfirleitt alltaf að gerast hjá okkur.

Þannig að Ella verður á gjörgæslu næstu daga allavega og ætla ég að reyna að sjá hvort hún getur andað sjálf eftir svona 3 daga,en það verður að gefa henni smá tíma til að leyfa líkamanum að jafna sig eftir öll þessi inngrip.

Ég held að ég sé í hálfgjöru sjokki eins og er og er að reyna ásaka mig ekki of mikið fyrir að hafa leyft þessu að gerast,en ég var að vonast að þetta myndi hjálpa henni að anda ,allavega þangað til henni batnaði.

En það ótrúlegasta er að í morgun hélt hún með vinstri hendinni á lítillri sprautu og færði hendina,þannig mér finnst hún vera að styrkjast,þrátt fyrir allt og alles.

ÁSTARÞAKKIR til ykkar allra þarna úti sem hafa skrifað yndisleg ummæli til okkar og kveikt á kertum fyrir Ellu.Mér þykir óendanlega vænt um það.

Núna er bara áfram einn dag í einu,Ella er enn að fá sterana og heldur áfram að fá immuneglobin einu sinni í mánuði,þannig áfram held ég og bíð eftir að sjá litlu hetjuna mína hreyfa hendurnar eftir langa bið.

Þessi reynsla hefur einnig látið mig byrja að hugsa mikið um hvað líkaminn er brothættur en samt alveg ótrulega sterkur og hvað margt í kringum okkur getur skemmt,ég hef fengið rosalegan áhuga á þessu öllu saman og finnst mér einnig gott að vita nokkurn veginn hvað ég eða læknarnir eru að tala um.

þangað til næst….farið vel með ykkur og hvort annað!!!!!

knús

Ragna og fjölsk xoxox

Elsku Ella okkar er kominn á gjörgæslu síðan á þriðjudag,en þá fékk hún svona öndunarerfiðleika eins og hún hefur verið að berjast við en þetta er greinilega aðeins of erfitt fyrir hana.

Í gær fór hún í aðgerð og var reynt að setja barkaslöngu í hana en hún hélst ekki í og datt tvívegis út og allt í klessu.

Núna er hún í öndunarvél og er óvisst hvað verður gert,hún á að fara í frekari rannsóknir á morgun óg verður því svæfð.

Mér langar svo að biðja ykkur að kveikja á kerti fyrir hana og biðja fyrir henni því ég hef svo miklar áhyggjur af henni.Og við vitum öll hvað mikill orka gerir gott og kannski gerist annað kraftaverk.

ég reyni að skrifa a morgun á lata vita hvað gerist.

knús

Ragna

Já,ótrúlegt hvað það er mikill dagamunur á dúllunni minni,í dag var hún hress,fór í bað og gekk vel,síðan kom mamma,Steini og co og einnig Rakel vinkona mín í heimsókn og fannst Ellu það rosa gaman.

Hún er byrjuð að geta hreyft hendina frekar  vel og finnst mér eins og þetta sé allt að fara koma.

Lyfjagjöfin gekk rosa vel og er hún búin með immunegloblin skammtin sinn og er enn á sterunum,en læknirinn mun minnka skammtinn þegar hún er búin að vera á þeim í 10 daga.

Það er líka búið að vera rosalegt hvað fjölmiðlar eru búnir að sýna mikinn áhuga sem er bara æðislegt og vona ég að þið eruð ekki komin með leið á okkur.

Ég hef einnig fengið símtöl frá fólki að bjóðast til að fræða mig um sjúkdóminn þar sem þau hafa gengið í gegnum þetta,og er það bara snilld.takk

Dagurinn í dag var góður og vona ég að þetta sé all á uppleið héðan í frá.

Ragna og co

Já þetta hefur verið ekkert nema rússibani,góð nokkra daga ,og þegar ég er loksins farin að anda rólega fer hún niður.

En í gær og í morgun hefur Ella Dís átt í miklum erfiðleikum með að anda frá sér og losnar því illa við koltvísýringin úr lungunum.

En eins gott að við erum orðnar fastagestir á barnadeildinni og er það annað heimili okkar þessar stundir.

Í gær byrjaði Ella á sterum sem vonandi munu hjálpa henni ásamt hinu lyfinu sem hún er búin að fá einu sinni úti í London,en hún fær næstu gjöf í fyrramálið.Þannig Ella er að fá fullt af lyfjum núna og allt á skrið og vonandi ,vonandi hjálpar þetta henni að bata.

En síðan var ég einnig að biðja læknana að taka blóðsýni og kanna B-vítamín hjá henni þar sem neglurnar hennar eru skrítnar og með svona upphleyptar línur,en ég hef lesið að það gæti verið járnskortur ,og jafnvel er hún ekki að ná að nyta vel vítamínin sem hún fær í magann.Hver veit?

En ég ætla að fara sofa núna og skrifa meira á morgun og læt ykkur vita hvernig lyfjagjöfin gengur.

knús

Ragna og co

Þetta er búin að vera frekar góður dagur í dag,Ella losnaði úr öllum leiðslum og snúrum nema metunarmælinum en hann er hægt að taka með sér ef við færum í göngutúr.

Síðan baðaði ég Ellu og henni leið svo vel í baðinu og var svo ánægð og brosandi,hún hreyfði meira segja hendurnar aðeins í baðinu sem mér fannst alveg æðislegt.

Ég veit ekki hvort ég er í algjörri sæluvímu yfir þessum yndæla degi eða hvað ,en það þarf ekki mikið til að líða aðeins betur og fylla á vonarbikarann minn og akkurat núna er ég alveg gífurlega vongóð um góðan bata fyrir dúlluna mína.

Einnig er ég á hverjum degi að finna leiðir og fræða mig eins mikið og ég get um sjúkdómin sem Ella er líklegast með og var ég að lesa sjúkrasögu einnar 3 ára stelpu sem var með mikið af svipuðum einkennum og fékk hún sömu lyf og Ella fyrst og einnig stera og eftir 2 mánuði var hún farinn að ganga,en  var henni náð aðeins fljótari en Ellu þannig það er spurning hvernig það lyf mun hjálpa Ellu, en mér finnst það ekki saka að prófa og sjá þar sem litla mín hefur eingu að tapa.en ég þarf að ræða þessa hugmynd við lækninn hennar á morgun og sjá hvað hann segir.

Einnig hefur yndislegt fólk komið og hitt Ellu og reynt að hjálpa henni á sinn hátt,sem er bara æðislegt.

En Ella verður líklegast svoldið lengur á spítalanum til að tryggja öryggi hennar og finnst mér það í góðu lagi nema á nóttunni þegar það er svo tómlegt án hennar,ég veit hún kemur heim fljótlega og þetta er bara smá millibilsástand.:)

Mér langar að þakka ykkur öllum yndislega fólki fyrir falleg ummæli og hlýhug til okkar,mér þykir svo vænt um það og einnig gefur það mér styrk hvað það eru margir að hugsa og biðja fyrir okkur.KOSS xxx

siðan er það bara morgundagurinn og meira veit ég ekki…

Farið vel með ykkur og hvort annað.

knús

Ragna og co

Í dag var Ella Dís frekar glöð og mjög dugleg,því í dag var troðið á hausinn hennar fullt af litlum virum til að taka svokallað EEG próf eða heilalínurit,til að reyna sjá hvort hún sé að fá flog á annað borð ,en hún hefur verið að fá einhvernskonar krampalyf hingað til og ég sjálf fannst þau óþörf þar sem ég er frekar viss að þessi köst eða meðvitundarleysi koma frá koltvísýra safnast saman í lungunum og Ella fær kast útfrá því.

Ég er að reyna allt og er búin að reyna finna alla sem ég held að geti mögulega eitthvað hjálpað henni Ellu okkar,Erna höfuðbeina og spjaldhryggslæknir kom í dag og tók aðeins um Ellu og var Ella smá pirruð en þegar hún var búin að vinna aðeins á henni fór Ella bara að vera mjög róleg,takk fyrir það elsku Erna,einnig hringdi ég í Guðrúnu hómopatan okkar og ætlar hún að reyna gera það sem hún getur.stórt TAKK til ykkar!!!

Ég veit að Ella er orðin mjög veik og kannski hún sé orðin of veik til að líkami hennar nái að læknast aftur,hún á í miklun erfiðleikum með að anda almennilega frá sér koltvísýringnum og safnast hann því saman ,en hún á eftir að fá 3 lyfjagjafir,þótt að læknar hér heima eru ekki mjög bjartsýnir á það muni hjálpa,er mér alveg sama,þetta er hennar eina von og mun ég berjast með henni eins langt og það þarf og ALDREI gefast upp.

Það er samt erfitt og mér stundum finnst eins og sálin mín þolir ekki meira sársauka en einhvern veginn verð ég sterkari og næ mér fljotari ,eins og t.d eftir þriðjudaginn fór ég varla að gráta,táraðist pínu en ekkert meira meðað við fyrstu 3 skiptin þegar hún fór að blána þá fékk ég þessa hræðilegu hræðslutilfinningu og grét stanaslaust og átti erfitt með að hætta gráta,en það er eins og líkaminn styrkist, kannski sálin líka,en ég þoli þessi tilfinningu ekki.!

Ég vil trúa að Ella verði betri og þessi lyf munu hjálpa henni sama hvað allir læknar heims segja,ef ég hefði ekki von og trú þá veit ég ekki hvað.

Lífið mitt er frekar einskorðið,heim með Jasmin ,spítalinn,heim aftur. En í dag kom yndislega Eva frá Lyngási og var hja Ellu í 4 tíma þannig við gátum aðeins skruppið út og gert eitthvað,hún kemur líka á morgun er það alveg frábær hjálp,TAKK.

Núna ætla ég að fara sækja Jasmin mína ,en Gréta vinkona er búin að vera svo yndisleg og hjálpa mér með hana ,en dóttir hennar og Jasmin eru bestu vinkonur í leikskólanum.

knús og kossar

Ragna og fjölsk

Já þetta er alveg ótrulega erfitt og ég held að ég sé að missa mig .

Þannig var það að ella fékk að fara heim af spítalanum í gærdag og var boðið pláss á Rjóðrinu,ég tók því og ákvað að reyna fylla batteríin,ég er meirasegja ekki búin að ná að taka upp úr töskunum ennþá,en já síðan hringi ég í gærkvöldi og allt ok með Ellu mína þá gat ég reynt að sofna róleg .Síðan fór Ella í Lyngás sem ég hélt að hún hefði bara gaman af en það var greinilega aðeins of mikið ,of snemma því í dag fékk ég hringingu um að Ella hefði komið tilbaka í Rjóðrið blá og hvit og var hringt á sjúkrabíl og ég beinustu leið niðrá bráðamóttöku að hitta sjúkrabílinn þar.

Þetta sýndi mér bara hvað Ella er viðkvæm og mun hún ekki fara eitt né neitt aftur,nú verður hún í afslöppun og algjörri endurhæfingu það sem eftir er og mun ég ekki hleypa henni langt frá mér og aldrei yfir nótt nema sé einhver hjá henni og súrefniskútur beint við hliðina.Hún er litla postulínsdúkkan mín.

ég fór samt heim núna en Ella er á gjörgæsludeild Landsans og munu yndislegu hjúkrunarkonurnar ekki lýta af henni ,lofuðu þær mér ,þannig ef ég get þá verð ég að reyna sofa og fara til hennar snemma í fyrramálið.

Ella losnaði úr öndunarvélinni klukkan 8 í kvöld og var ok síðan og var ég rétt að ljúka við að tala við hjúkkurnar og sannfærði hún mig um að Ella væri stöðug og þær mundu hringja ef eitthvað.

Ég veit að þetta myndi ekki vera auðvelt og bara bing og hún myndi fá allan mátt sinn aftur en vá ég er svo ekki að meika þessi öndunarstopp,ég er með stanslausan hnút i maganum og skíthrædd við símann,ef þau væru að hringja og segja mér að koma strax.AARRRGG þetta er svo slítandi og erfitt,vá hvað ég vildi óska að ég ætti boxpúða akkurat núna. En þetta er lífið mitt í dag og verð ég að halda áfram sama hvað ,því Ella þarf á mér að halda og ég get ekki einu sinni byrjað að ýminda mér hvað hún er að ganga í gegnum elsku litla barnið mitt.

ég mun halda áfram og grátbiðja Guð að taka ekki Ellu frá okkur og biðja um styrk til að vera til staðar fyrir Ellu og Jasmin .

ég er eitthvað pínu leið og hálf búin á þvi eftir áfallið í dag en er samt vongóð um bata fyrir Ellu okkar.

Þar sem er von,er möguleiki!!!!!!!!!!!

knús

Ragna og co

Ég hef séð nú og heyrt að fólk sé að velta fyrir sér hvað verður um peninga sem safnaðist fyrir Kínaferðinni, þeir peningar sem voru eftir þegar ég var búin að borga fyrir sjúkraflugið og allt uppihald á meðan þessum hræðilega tíma stóð eru inná bókinni hennar Ellu Dís og veit ég ekki enn hvað verður,en um tíma ætla ég bara að geyma þá og kannski þurfum við að fara aftur til London eða eitthvað fyrir Ellu.

En ef ég fæ eitthvað tilbaka frá TR þá fer það líka inná reikningin hennar.

Ég var líka búin að borga inná Kínaferðina um 500.000 kr og er ekki viss hvort ég fæ það aftur,en þar sem Ella getur fengið lyfin sín hér á landi virðist ekki vera þörf á langri ferð til Kína.

Ella er ekki buin að fá 100% greiningu en læknarnir úti eru frekar vissir að þetta sé sjúkdómur sem er kallaður CIDP en það er króniskt afbrigði af Guillan Barre. En meðað við framför hennar trúi ég að þetta sé rétt.

Mér finnst ekkert mál að svara þessu og ég veit að það eru flestir sem styrktu okkur eru alveg sama ,en sumir eru bara forvitnir og vilja vita,sem er auðvitað ekkert mál.

Ellu líður vel og fær vonandi að koma heim í dag.

knús og kossar

Ragna og co

Jæja rosalega er gott að vera komin heim og birtan hjálpar líka mjög til.

Við komum heim í gær um 5 leytið ,Ella var keyrð frá Keflavíkurvelli uppá Barnaspítala Hringsins í sjúkrabíl og fóru Jón læknir og Sigrún hjúkrunarkona með henni ,en þau komu út kvöldið áður og sáu um að allt gengi vel með Ellu.Takk kærlega fyrir fylgdina!!Og einnig Icelandair og flugþjónum sem gerði mjög kosí fyrir hana Ellu okkar!! xx

Ella Dís verður uppá deild 22E á BSH í nokkra daga allavega fram yfir helgi til að fylgjast vel með henni og sjá hvernig henni gengur,síðan þarf ég líka að undirbúa vel áður en hún kemur heim,þarf að redda mér mettunarmæli,súrefniskútum ogfl.Hún er góð eins og er og virðist enn vera á uppleið en er smá slöpp ,sem er svo skiljanlegt eftir hvað hún hefur mátt þurfa þola ,nærri dáin 3svar og fullt meira ,hún er svo sterk!!!!

En síðan hún byrjaði á lyfjunum hefur hún styrkst og er það ekki bara mér sem finnst það,þannig ég er ekki að blekkja sjálfa mig.

En þar sem hún var orðin svo veik er ég ekki að búast við lækningu yfir nótt heldur á hún eflaust mánuði ef ekki ár til að styrkjast,en nú þar sem er meiri von og bjartsýni en ég hef nokkurn tíman haft í gegnum þetta allt , lýtur þetta allt saman vel út.

Ég er líka að reyna stíft að halda áfram og ekki hugsa til baka,því ég er ákveðin að eyða orkunni í jákvæðni og vera til staðar fyrir stelpurnar mínar,enda held ég að ég muni missa vitið ef ég fer að hugsa, ef þetta og ef hitt,þessi gerði þetta ekki og hinn ekki heldur,nei nei fer ekki þangað.Við vorum bara rosalega heppin að þetta gerðist þegar það gerðist!

Mér langar líka að segja til allra foreldra og tilvonandi foreldra þarna úti að ALDREI efast um ykkur og ykkar tilfinningar,því innsæið okkar er best og við þekkjum okkur og börnin okkar best sjálf og aldrei gefast upp!!

Baráttukveðjur til allra sem eru að eiga við erfið veikindi og veik börn sem er eitt það erfiðasta við lífið ,en einnig eitt það lærdómsríkasta reynsla sem nokkur manneskja getur lent í. XOX

Ég hef algjörlega byrjað að horfa á lífið með öðrum augum og reyni að taka ekkert sem gefið.

Endalaust TAKK fyrir yndislegu ummælin sem þið skrifið fyrir okkur og mér hlýnar svo um hjartarætur að lesa þvílíka umhyggju og væntumþykju sem ég finn koma frá ykkur.KNÚS

Mér langaði líka að segja ykkur að Kínaferðin er líklegast ekki þörf eins og staðan er í dag þar sem þetta er líklegast sjúkdómur sem er hægt að lækna hérna heima.

ástarkveðja

Ragna og fjölskylda XOXOX

Nú er allt að verða klárt fyrir heimferðina okkar,við komum með Icelandair flugvél sem er búið að breyta nokkrum sætum í sjúkraherbergi fyrir hana Ellu okkar.Í kvöld kemur gjörgæslulæknir og hjúkrunarkona að heiman og mun fylgja okkur heim!!!!Mér hlakkar svo til!!!!

Ellu líður súper vel er búin að vera stöðug í 7 daga núna og batnar með hverjum degi,en í besta falli fær hún allan styrkin sinn aftur .Planið er að gefa henni 3 meiri skammta af immuneglobin og sja svo til.

Ella er farinn að halda haus betur og tungan hennar orðin stöðug og hætt að skjálfa svona mikið eins og hún gerði.Geðveikt!!!!

Þetta lítur allt rosavel út eins og staðan er í dag og held ég áfram að biðja til Guðs um áframhaldandi bata fyrir litlu dúlluna okkar!!!

Ég er rétt að byrja að trúa að þetta sé allt virkilega að gerast,bara 14 dögum síðan dó hún næstum í fanginu á mér og nú erum við að fara heim.Þetta er algjört KRAFTAVERK.

Núna er ég bara að springa mér hlakkar svo til að fara heim og hitta Jasmin ,en mer kvíður líka fyrir að fljúga ,en við erum í góðum höndum á leiðinni heim!

knús á línuna

Ragna og co