Hetjan Ella Dís

Ég pantaði nýja öndunargrímu handa Ellu þar sem hinar eru frekar stórar og hylja allt andlitið og þá var erfitt fyrir Ellu að sjá,en hérna er mynd af henni með nýju frábæru grímuna!!:)

Annars er allt gott að frétta og rólegt,er rett að na mer upp úr leiðindar flensu og er öll að koma til!

Ég hef ekki verið rosa dugleg að blogga en hef einnig verið að taka því rólega,og líka vantar mér bloggstuðið!!:)

En læt alltaf vita hvernig gengur og núna er ég ekki alveg að trúa hvað Ella er hress meðað við og allt og bið svo til Guðs að þetta haldi áfram!!Endilega skrifið nokkrar línur í ummælinum,mér finnst svo gaman að heyra frá ykkur!!

ástarkveðja..

Ragna og co

Ella Dís var rosa hress í dag þegar ég loksins náði að kikja á hana en ég hef verið veik síðan á miðvikudag en sá hana síðast fimmtudagskvöld,vá hvað var gaman að sjá hana og hún var að dilla sér og bara rosa hress,ég var samt svo hrædd um að kikja á hana ef ég skildi smita hana ,en ég helt mig í fjarlægð og passaði að spritta hendurnar vel.

Á meðan ég var veik var pabbi Ellu og hjúkkurnar og Ester systir rosa dugleg að skiptast á að vera hjá henni og já einnig kom vinkona okkar frá Lyngási,þar sem Ella var áður en allt þetta dæmi byrjaði ,en er það svona leiksóli og skóli fyrir fötluð börn og fannst Ellu rosa gaman þar og er hæun einnig mjög ánægð að  fá Evu sína aftur.:)

Þetta virðist so far að ganga vel og fara eins og hann yndislegi Þór Gunnlaugsson heilari,sem hefur komið til okkar síðan snemma í sumar og hjálpað okkur í gegnum þessa erfiða  tíma,en hann segir að Ella Dís eigi að vera byrjuð að labba um jólin,og vá hvað mér líst á þá ímynd og Guð hvað ég óska heitt að það rætist!!:)

En allt í góðu núna og lítið að gerast ,en það á að vera gott hef ég heyrt!!

ástarþakkir til ykkar allra sem hafa hjápað okkur og vonast til að sjá ykkur sem flest á styrktartónleikunum hennar Ellu !!

knús og kram

Ragna og co xx

Já ég var að fá hringingu frá henni yndislegu Ingu minni sem svo frábærlega er að undirbúa styrktartónleikana hennar Ellu Dísar þann 13.okt,hún var að segja mér að nú sé miðasalan sé byrjuð og er á MIÐI.IS,og er miðinn á 2500kr.Rosa spennandi!

Ella Dís hefur það fint og batnar með hverjum degi,en auðvita á hun sina erfiða daga og pirrast en það er svo skiljanlegt, en í dag hefur hún verið að syngja með söngvaborg og skoppu og skritlu ,sinum uppahaldsþattum!!gaman ,gaman!!!

Það er ekki mikið að gerast þessa daga en ég hef ákveðið að vera með Ellu aðeins lengur hæer á Barnaspítalanum því ég treysti mér ekki alveg strax að fara með hana heim þar sem ég get ekki fengið mikla hjálp heim þannig það er öruggara að vera hér aðeins lengur,samt er Ella orðin stabil og hefur verið það i 2 vikur,en við sjáum til!!

Einnig hefur verið að skjótast upp í þennan skritna hug minn hugsanir um hvernig folk getur þolað svona áföll eins og horfa á barnið sitt deyja,eða nærri því deyja og það 6 sinnum,ætli þetta virkar svona eins og þegar við konurnar eignumst börn,við segjum að við ætlum aldrei að eignast fleiri börn en síðan er þetta svo fljott að gleymast,ég skil ekki ,er ég kannski bara að loka þetta og þennan sársauka inni og á svo eftir að springa svo!!smá pæling..

En já með TR er ég enn að tala við lögfræðing og sja hvernig best se að dila við þetta lið og á meðan fær rikistjornin launahækkun og það aftur i timann,hehe..ein rosa bitur,nei vitið burtseð fra ollu þessu oréttlæti erum við bjargað þökk sé YKKUR en ekki neinum öðrum,mér er eiginlega orðið sama um peningin ,þar sem þið björguðu okku aftur en svona óréttlæti er að gera mig brjálaða og hvað þeir/þau komast upp með er ómannsæmandi og hana nú!!ég þarf að hugsa hvað sé hægt að gera til að fá þetta lið til að breyta reglum og fara hjálpa Íslendingum en ekki  útlendingum,samt finnst mér æðislegt að hjálpa öðrum en íslendingar ættu að ganga fyrir.

jæja nóg væl í dag…ég er sátt við flest ..allavega hvað Ellu gengur vel!!!

knús og kossar

Ragna og co

Rosa fjör var hjá mér og Ellu minni í gær,Ella var rosa hress til nánast miðnætti en þá steinsofnaði hún,það er svo gaman að sjá hana núna ,dilla sér og raula eitthvað ,sem ég reyndar skil ekki en gaman samt!!

Söfnunin er búin að ganga svo vel að við erum gott sem bjargað,og  síðan styrktartónleikar þann 13 okt í Háskólabíó munu setja rúsinuna á pylsuendann og toppa þetta allt saman.

En þrátt fyrir þessa rosalegu hjálp frá ykkur finnst mér samt að TR eigi að hjálpa við svona og mun ég halda áfram minni baráttu í sambandi við það,enda vil ég reyna hjálpa öðrum sem því miður þurfa að díla við svona aðstæður eins og ég,og vil ég ekkert frekar en að þeir breyta röðunninni í Siglinganefndinni þar sem 5 læknar sitja og ráða öllu ,sem er eingan veginn sanngjarnt fyrir neinn, því við vitum öll að það er mjög sjaldgæft að einhver af þeim mótlæti.Þannig við eigum rétt á jafnrétti og sanngirni og punktur!!!

Allt í góðu eins og er og bið ég að þetta sé nú búið og að Ellu okkar haldi nú áfram að batna!!

Ég er á fullu að undirbúa heimkomu Ellu og er ég komin með mest allt dótið,en þetta er svoldið ógnvekjandi eftir allt þetta spítaladrama í sumar og er ég pínu hrædd,hvað ef eitthvað gerist ,úff !!

Takk allir  fyrir endalausan yndislegan stuðning og falleg ummæli!!

knús ..

Ragna og co

Þið eruð að bjarga okkur,söfnunin gengur ótrulega vel og ég táraðist þegar ég var að lesa netbankayfirlitið,næstum 900 mans og tæplega 10 fyrirtæki hafa lagt okkur lið og er þetta alveg að koma!!xxxxx

Ellu er farið að líða aðeins betur ,hef ekki séð hana svona hressa eins og hún var í gær í langan tíma,og í dag var hún mest að bara hvíla sig og safna kröftum býst ég við,en það er svo miklu betra að sjá hana núna en áður en við fórum til USA.

Reyndar gerðist eitt í dag þar sem við vorum að reyna koma henni úr rúminnu sem hún hefur verið rúmföst í tæpa 3 mánuði ,verðum við að gera lítið í einu,en þegar við vorum að reyna færa hana datt vatnstankurinn fyrir bipap vélina og vélin stöðvaðist allt í einu og byrjaði Ella að gráta og hellt niðri í sér andanum líka þannig hún blánaði innan við 20 sekundur og panikaði allt liðið,en þetta lagaðist fljótt á meðan var blásið lofti í hana og ég fór að laga vélina og kom henni í samband og allt ok og Ella bara glöð þa,hún er svo ótruleg!!Já ótrulegt hvað þetta gerist hratt en einnig fljótt að lagast!

Ella er að klára IVIG skammtin sinn í dag og vonandi tekur svo líkaminn hennar við og lagar afganginn.En við höfum verið að pæla í hvenær Ella á að fara koma heim og fer að koma því fljótlega,hún er þannig séð alveg tilbúin en það er samt gott að taka því bara rólega og hafa allt tilbúið áður,en við erum komin með næstum allt!!

Ég var að lesa að einhverjum þarna úti fannst það frekja af mér að ætlast til að TR borgi þetta flakk á mér og ef TR myndi borga, hvaða fordæmi væri það þá að sýna hinum,mér langaði aðeins að svara þessu.

Mér finnst að ef foreldri/ar eru búnir að reyna að finna lækningu/hjálp hér á landi og útreyna allt sem læknar bjóða uppá og er samt ekki rosa hjálplegt fyrir barnið og ákveða því að fara út fyrir landsteinana þá finnst mér það sjálfsagt að TR hjálpi,ef það er eitthvað sem læknar hér á landi geta ekki eða hafa t.d reynt 3 aðgerðir en ekkert þeirra heppnast og vilja reyna í 4 skiptið og taka sjens á barnsins kostnað í staðin fyrir að játa sig sigraðan finnst mér svoldið mikið að,einnig eru læknar hér heima svo þrjóskir og stoltir að þeir myndu örugglega aldrei játa að þeir gætu ekki meir ,jafnvel þó að það kostaði einhvern lífið, finnst mér,mér finnst við mjög heppinn að búa hér á landi og eigum við margt gott til en einnig er margt slæmt og það þarf að laga,við eigum að búa við jafnrétti og réttlæti ,ekki mismunun og stéttaskiptingu,allir eiga að fá hjálp,ef ekki allan kostnað, allavega að meirihluta.

Þar sem við búum við einungis eina heilbrigðistryggingu þá hefur maður ekki í mörg skjól að venda og verður að treysta á að það réttur manni hjálparhönd eða þá að við förum að stofna fyrirtæki sem bjóða uppá heilsutryggingu eins og gert er í USA og einkarekna spítala!!

Mér langar líka að segja að þegar ég flutti heim eftir England að því ég ákvað að vera hreinskilin og láta þjóðskrá vita um breytt lögheimili í staðinn fyrir að sleppa því,kom ég heim eins og útlendingur,ég var erlendis i tæp 3 ár en hafði búið á Íslandi hin 21 árin af mínu lífi ,en var samt eins og útlendingur í 6 mánuði eftir að ég flutti heim og fékk enga hjálp við lækniskostnað ,hvorki fyrir mig eða stelpurnar.

Það er svo margt sem þarf að laga og langar mér að hjálpa við það,bæði fyrir Ellu og einnig hinar fjölskyldurnar sem gráta yfir erfiðleikum hjá sér,sem eru í svipaðri aðstöðu og ég!Þetta ýtir undir svo mikla reiði og eymd hjá manni að það getur ekki verið gott fyrir samfélagið.

En já það er einnig rosa margt sem mér langar að tjá mig um en geri það kannski bara í pörtum svo þetta blogg verði ekki endalaust.

En allt á uppleið og og góðir hlutir að gerast!

takk allir fyrir ykkar yndislegu ummæli, samúð , væntumþykju og örlæti,ég get ekki þakkað ykkur nóg!!!!

ástarkveðja

Ragna og fjölsk

Já vá hvað þetta er endalaust en þvílík lífsreynsla!!Ellu Dís líður vel eftir atvikum og heldur áfram ,hún er svoldið breytt og pínu leið í sjálfri sér en finnst mér það bara eðlilegt meðað við hvað greyið barnið er búin að lenda í á seinustu mánuðum,en hún brosir enn stöku sinnum en vill eiginlega bara fá að horfa á stubbana sína flestallan daginn.En núna finnst mér þetta einnig orðið svoldið sálrænt hjá henni og verður hún mjög hrædd þegar ég tek grímuna af nefinu hennar til að gá hvort hún geti andað alveg sjálf.

En á morgun verður tekið smá blóð til rannsóknar og síðan verður byrjað að gefa henni lyfið sem hún hefur verið að fá þetta IVIG,sem ég vona að muni hjálpa henni eitthvað!

Það er ekki búið að stoppa hjá mér síminn frá fjölmiðlum og velunnurum,sem mér þykir endalaust vænt um og þykir mér stuðningur ykkar,líka í ummælum gera ótrúlega mikið .Þannig þið eigið eftir að sjá mikið af okkur næstu daga allavega:)

Síðan var ég að fá bréf frá TR sem segir að þau hafa ofgreitt mér ummönnunargreiðslur og örörkubætur sem nemur um 120.000 og vilja fá það tilbaka og lika skatturinn sendi mer rukkun um tæpar 80.000kr ,HVAÐ ER I GANGI??ég skil ekki hvað er að gerast!

Einnig hafði samband við mig yndisleg kona sem hefur tekið að sér að skipuleggja styrktartónleika,með fullt af yndislegum listamönnum og konum sem hafa boðið vinnu sína fyrir Ellu Dís,það mun koma frekari upplýsingar um hvar og hvenær og hverjir koma fram mjög fljótlega!!:)

En áfram held ég og mun gera allt sem ég get til að komast að hvað sé í gangi með Ellu,og jafnvel þótt ég þurfi að taka blóð og senda það út,þá geri ég það,en núna er Ella að fá lyfið sitt og ætla ég aðeins að reyna gefa henni smá frið ,þótt að það sé rosalega erfitt því mér finnst hún svo viðkvæm og að ég hafi ekki mikin tíma til að rannsaka,en maður veit aldrei allt getur gerst og vonandi kraftaverk líka!

ástar og þakkarkveðja …..

Ragna og co xoxo

Ég var rétt að vakna til lífsins eftir nærri engan svefn og langt ferðalag,við komum í morgun kl:6 og var farið með Ellu beint uppá gjörgæslu til að jafna sig aðeins ,en núna verður hún færð yfir á Barnaspítalann á eftir.

Það var skrítin tilfinning að koma heim,ég var bæði leið og samt ánægð að hitta Jasmin mina og mömmu og koma heim til mín ,ekki hótelsherbergis.En mamma og systur hennar hún Lilja,Dögg og Ásta voru búnar að gera ekkert smá hreint og fínt heima að ég á ekki til orð ,þannig mér langar að þakka þeim fyrir hjálpina,!!!

Núna held ég að ég taki því bara rólega yfir helgina og safna kröftum fyrir framhaldið,en ég býst við smá baráttu í sambandi við TR og fleira, en Ella verður á BSH yfir helgi og vonandi kemst heim á mánudag,þannig fullt í gangi eins og alltaf.

knús á ykkur öll sem eru að reyna hjálpa okkur á einn eða annan hátt,og mér finnst SVO leiðinlegt að þurfa alltaf að betla pening,en það er eina sem ég gat í stöðunni,en TAKK fyrir stuðningin mínu kæru velunnarar!!!

ástarkveðja

Ragna og co

hún brosti þótt hún var í öndunarvél!!

Það er mikið búið að biðja um að birta bankareikninginn hennar Ellu Dísar þar sem ekki allir sjá hann á síðunni.

Reikningur: 0525-15-020106
Kennitala: 020106-3870

Margt smátt gerir eitt stórt.

Amma