Hetjan Ella Dís

Og vona ég að það gleymist fljótt í huga mínum,þetta ár er það eitt erfiðasta ár sem ég hef upplifað á minum 28 árum!!

Ég vil helst ekki reyna rifja upp og segja frá hér því það kemur mér bara til að gráta,ég fæ enn tár í augun þegar ég fer að hugsa tilbaka og allt sem ég hef orðið vitni af og upplifað með dóttir minni Ellu Dís og bið ég til Guðs að enginn foreldri þurfa að upplifa svona sársauka!!

En ég veit að mér verður ekki að bæn minnni og aðrir þurfa reyna þetta eins og ég,en við verðum að standa saman og finna leið fyrir réttlætinu og mannrettindunum sem við eigum rétt a og börnin okkar auðvita en eigum í erfiðleikum með að fá í dag,það eru svo margir sem horfa i hina áttina og vona að þetta hverfi  sem fyrst,ég tala kannski í kringum hlutina en málin eru erfið hjæa svo mörgum fjölsk sem eru að berjast fyrir barninu sinu og einnig kerfinu og fl að mér býður við þessu!!!

En svona yfir í jákvæða hluti Ella Dís min hefur það bara fínt(7-9-13) þessa daga og þetta gengur en gengur hægt að góðir hlutir gerast hægt!!

Svo á Ella Dís 3 ára afmæli núna á föstudaginn 2 januar og er ég svo þakklat fyrir það,það munaði mjög litlu að hún væri ekki herna i dag!!!!

Mér langar að senda öllum börnunum sem ég kalla hetjur,sem eru að berjast fyrir lífinu sínu á móti þessum íllvígu sjúkdómum, mínar sterkustu batnaðarkveðjur og bænir!!!

Mér langar svo líka að þakka Birtingi útgáfufyrirtæki fyrir viðurkenninguna í Vikunni og Nýju Lífi,TAKK!!!xxx

Þannig ég kveð þetta ár heima í rólegheitum og með stelpunum minum og Marc,og vona frá botni hjarta míns að nýja árið verði mildari á mig og betri fyrir Ellu mína og okkur öllum!!!

Elsku velunnarar,vinir og fjölsk, við óskum ykkur Gleðilegt nýtt ár og þökkum alla hjálpina og aðstoðina á liðnu ári!!!!!! Risa knús!!!!!! xoxoxoxoxox

Farið varlega um gleðinnar dyr og passið ykkur a þessum flugeldum!!!

ástarkveðja

Ragna og co xxxxxxx

Ella Dís og amma  Hildur seinustu áramot!!!!

Já þessir seinust 3 dagar hafa verið erfiðir,rétt eftir að ég skrifaði seinustu færslu varð Ella frekar skritin og hækkaði i puls og gat ekki sofið alla aðfaranótt jóladags og var það frekar erfitt,síðan á jóladag var hun mjög slöpp en var dugleg og ég gaf henni verkjalyf þar sem hun var með rosa haan puls og greinilega að berjast við einhverja pest, hún sofnaði loksins eftir æðislegt nudd frá Hildi ömmu,en amma Dóra  og afi Móses og frænka min Dögg voru svo yndisleg og komu til okkar um hadeigi og hjalpuðu mer að laga til og elda og fullt meira þar sem eg og pabbi Ellu voru buin a þvi eftir erfiða daga, en já um 8 sofnaði Ella og svaf vel fram í stofu hja okkur en um 5 leytið vaknaði ég og kikti a Ellu mina og var hún steinsofandi en með rosa hraðan puls og virtist verkja einhver staðar, en þar sem hun svaf let eg hana vera og sneri henni bara ,siðan vaknaði eg aftur um 8 og sa að hun var enn hærri i puls þa vakti eg hana og mældi en þa var hun komin með 38 stiga hita og þa var mer ekki sama þar sem Ella hefur aldrei synt svona hita nema þegar hun var með alvarlega sykingu þannig eg hringdi uppa spitala og for með hana þar i gær morgun,semsagt morgun annan i jólum og var hun greinilega með sykingu og sættist eg a vægustu syklalyfjagjöf fyrir hana og var hun strax betri seinnipart gærdagsins og fin i dag og erum við komin heim nuna,þannig stysta stopp ever hja okkur,en fyrir þetta vorum við buin að vera heima i 2 vikur og bloðprufurnar i gær syndu að Ella er KOMIN yfir blóðleysi og allar tölur alveg hreint frábærar og komnar yfir lagmarki!!

Já ekki alveg bestu jól ever en ég vissi það alveg fyrirfram og bjóst við svona dæmi,en ég vil senda stort knus til fjölskyldu minnar sem björguðu jóladeginum fyrir mer og hjálpuðu mer rosa mikið á þessum erfiða tíma!!!TAKK xoxox

Ég fekk eina nott af svefni en hafði ekki mjög góðan svefn þar sem ég kem mer aldrei vel fyrir og svef illa með þessa risa bumbu framan a mer!!

En allt i góðu ,ég veit að það er ekki mikill svefn framundan en svona er lifið stundum ,erftitt en viðráðanlegt!!

Þangað til næst ,farið vel með ykkur og hvort annað…

Ragna og co xoxox

sæta stelpan min og hetjan Ella Dís xoxox

Í ár er þessi dagur ekki ólikur hinum dögunum á þessu ári hjá okkur nema fyrir utan eitt stykki jólatré og pakkaflóð og auka heimsóknir!!

En í dag hefur Ella Dís það fínt ,er rosa góð i mettun og púlsinn ennþa i alltime lágmarki,sem eg er mjog anægð með,þannig af okkur er allt gott að frétta!!

Ástarþakkir til af og ömmu fyrir að gera jólamat handa okkur,mömmu og Steina fyrir jólaísinn og öllum hinum yndislegu fjölskyldumeðlimu fyrir gjafirnar og heimsoknirnar i dag!!!

Takk fyrir jólakortin ,ég ákvað að gera engin kort i ár þannig ég vona að þið verðið ekki sár að eg hafi ekki sent ykkur nein kæru vinir!

Ég vil senda Fanney ein af hetjunum sem er nú stödd á gjörgæslu allar minar bataóskir og baráttukveðjur!!knús til ykkar kæra fjölskylda.

Gleðileg jól elsku vinir og velunnarar og kærar þakkir fyrir okkur!!

ástarkveðja

Ragna og co

Já ég er algjör þessi jól og leiðinlega við það að mer langar ekki að líða svona en get ekki gert neitt til að breyta þvi,núna er ekkert hægt að flytja Ellu mína nema með miklum erfiðleikum þannig við komust ekki til mömmu um jólin en það er verið að ræða hvort allir komast fyrir her hja okkur en það verður þröngt ef þau koma öll samtals 9 manns með okkur, en annars ef vð endum bara 4 herna heima er allavega engar ahyggjur fyrir mig hvað skal elda þvi bæði afi minn hann Móses og mamma og Steini lika buin að bjoðast til að elda fyrir okkur þar sem eg væri likleg til að hafa pakkanuðlur eða eitthvað alika þar sem eg er ekki mjög goður kokkur allavega ekki svona stora maltið!!:)

Ella Dís hefur það bara mjög fínt, er öll að hressast og í fyrsta skipti í langan tíma fékk hún rauðar kinnar sem var mjög ánægjulegt að sjá,einnig er púlsinn lækkaður aftur og þýðir það að blóðið er að koma aftur.Hún er einnig byrjuð að reyna tjá sig með bara litlum hljóðum og er orðin hundþreytt á sjónvarpinui og vill núna bara fara inní herbergið hennar Jasmin og leika ser þar (sem þyðir aðalega að mamma og Ella Karen leika ser og Ella Dís fylgist með) en henni finsst það rosa gaman, svo nennir hun ekkert að liggja í ruminu sinu herna frammi stofu og vill bara fa að sitja i fanginu a okkur i sofanum með fæturnar uppa bipap borðinu sinu!

Ég er enn að hreinsa hana með lifrænum söfum og bætiefnum og nuna hef eg einnig bætt við svona ser sjeikum fyrir börn fra Herbalife ,sem bytheway hjalpuðu mer mjog mikið i hjartaflöktinu minu ,og einnig gef ég Ellu svoldið sem kallast Niteworks sem virkar þannig að það hjalpar að flytja súrefni í blóðið og vikkar æðar aður en hun fer að sofa og i gærkveldi for pulsinn hennar i alltime lágmark i 99 slög a min ,sem hefur ekki gerst i langan tima hja Ellu og var eg alveg að panika en hún var víst bara i góðum malum leið velog svaf vel i alla nótt !!

Já fullt af góðum hlutum að gerast og Guð hvað ég vona eina ferðina enn að þetta haldist núna,ég get allavega verið viss um eitt ,eg veit meira nuna en eg vissi fyrir manuði þannig ,allt í góðu og er ég ekkert að gefast upp,langt í frá!!!

Mér langaði að þakka henni Arndísi fyrir falleg prjónaföt fyrir stelpurnar og lilluna og fallega brefið og bænina og þessa rausnarlegu gjöf sem hun færði okkur í gær,mér langar svo að skrifa bænina sem hún biður fyrir Ellu okkar:

Bæn mína veistu og virtu

veittu henni meiri þrótt

Breið þú þína himnesku birtu

blessa þú hana dag og nótt.

…svo fallegt..

Ég veit að það eru svo ótrulega margir búnir og eru að biðja fyrir Ellu og okkur og margir sem hafa lagt okkur hjálparhönd og stuðning og vil ég að þið vitið að ég mun aldrei geta sagt það í orðum hvað ég er þakklát fyrir það!!!!xoxox

Við erum í góðum höndum og er ég mikið þakklát fyrir það !

Núna er ég að ná 8 mánuðum af ólettunni og er ég orðin svoldið þreytt og ekki komin með neitt fyrir barnið,ég veit líka ekki hvað ég að kaupa og síðan held ég að innst inni er ég hrædd, hrædd við að eitthvað komi fyrir ,kannski það sé sé ástæðan fyrir að ég hafi reynt að hugsa um ólettuna sem minnst,ég þori ekki að leyfa mér að tengjast því strax eitthvað meira en núna,ég held að það brestur eitthvað inní manni þegar maður lendir í svona og það tekur tíma að laga það ,en ég hef stöðugar áhyggjur af Ellu og Jasmin en reyni að ýta þeim burtu þar sem ef ég ímynda mer alltaf það versta þa fengi greyið Jasmin aldrei að gera neitt og það er bara ömurlegt,ég verð bara að treysta og trúa og vernda þær uppað vissu marki!!. 

Jæja ég gæti skrifað hérna endalaust ,fullt að segja frá og tala um,mér finnst lika t.d svo leiðinlega að sjá frettirnar um þessa spillingu og eyðileggingu fallega landsins okkar og skil ég ekki afhverju þessir pólitikusar fari ekki í burtu þvi það er greinilegt að þeim þykir ekkert vænt um fólkið í landinu og leiðir það i fatækt og eymd a svona eigingjarnan hatt og það lika rett fyrir hátiðirnar,úff ,svo leiðinlegt að ég reyni sem minnst að lesa frettir og blöð,þetta er bara ömurlegt!!

En þrátt fyrir að vera svoldin skröggur þessi jól, óska ég samt ykkur öllum hinum eins yndisleg jól og þið getið átt þrátt fyrir þessa kreppu okkar!!xoxo

Farið rosa vel með ykkur og hvort annað…

ástarkveðja

Ragna og co

hérna eru nyjar myndir af skottunum mínum xx

KNÚSSSSS….

Allt gengur vel eins og er og líða dagarnir bara ágætlega.

Ellu Dís líður ágætlega og virðist braggast ok,ég klippti litlu skottuna i dag þar sem mer fannst harið bara vera fyrir og valda henni bara óþægindum þar sem hun liggur mikið,ég klippti nærri allt hárið af og er hun nuna mjög stuttklippt.

Ég skrifa meira seinna en mer langaði bara að lata vita af okkur.

kv

Ragna og co xx

Ella kom heim eftir að ég sá nyjustu blóððprufu og var hun ágæt,blóðið og blóðmyndun hafa hækkað en eru samt undir lágmarki en vonandi tekst Ellu að laga það ,einnig var ekkert plan þannig séð fyrir hana uppá spiatala þannig ég get alveg eins verið með hana heima þar sem ég og pabbi hennar erum orðin ansi klár að hugsa um hana og siðan er ég með hana Ellu Karen mina sem er buin að vera hjálpa mér rosa vel og mikið og fleiri stelpur sem koma og eru hja Ellu Dís nokkra tima a dag!

Góðar fréttir í dag og vona ég að þetta fari nu að kikka inn hja henni og likamin hennar fari nu að vera duglegri að framleiða blóð,Ella var rosa ánægð að koma heim og sefur nu vært í ruminu sinu.

Ég er enn að hreinsa hana og gef henni lífræna safa og bætiefni og gluten frian barnamat og virðist hun taka þvi bara vel!

jæja,ég þarf vist að fara hvila mig og bumbubúan minn þar sem ég þarf a allri minni orku að halda til að lifa af daginn!!:)

kveð i bili..

ástarkveðja.

Ragna og co

KRÚSI !!!!

Rosalega er mér farið að leiðast þessir vetrardagar,eintómt rok og rigning og svo snjókoma og slabb þar á milli og síðan er maður alveg búin að missa allan jólaanda þar sem þetta snýst allt um jólagjafir þessa daga og ekkert annað finnst mér!

Annars er ég orðin hálfgerður skröggur og búin að týna tilgangi jólanna,en eitt er ég ótrulega þakklát fyrir og það er að Ella mín er með okkur þessi jól sem ég helt að hún yrði ekki og næstum var ekki,en í sumar hef ég horft á hana fara frá mér nærri 8 sinnum,en alltaf berjast til baka og erum við alveg að nálgast endamarkið,ég finn það á mér!!!

Ella Dís er búin að vera fín og rokka upp og niður í blóði og blóðmyndun en náði ser pinu upp í gær og vona ég að blóðprufurnar á morgun sína það sama og vonandi betra.Hún er annars hress og ég gæti alveg farið með hana heim en ég vil bara vera viss um að líkaminn hennar sé að jafna sig og framleiða blóð sjálfur.

Mér til mikillrar undrunar var beðið um kvikasilfurspróf hjá Ellu og tóku þau blóð og sendu til Danmerkur,en ég veit ekki hvort það muni finnast í blóðinu þar sem að er svo langt siðan þetta byrjaði allt saman,en fyndið að þeir hafi beðið um þetta próf án þess að ég hafi lítið sem ekkert rætt um þetta við læknana,kannski eru þeir bara að lesa bloggið mitt!!heheh..

Einnig er ég að bíða eftir sníkilsprófi,og öðru kvikasilfursprófi sem prófessor í lífefnafræði er að gera a hári Ellu Dís .

Af Jasmin að fretta er allt gott,hún er alltaf jafn dugleg i gegnum þetta allt saman!!!

knús í bili

Ragna og co

…vonbrigði og bakslag,en já vá ég hef ekkert skrifað í langan tíma en þessi vika hefur verið erilsöm og mikið að gera,en Ella Dís var búin að vera allt í lagi en smá kvef í henni um seinustu helgi og voru heimahjúkkurnar að lýsa yfir áhyggjum og þrjóskaðist ég við að vera heima þar til mér fannst hún vera blána svoldið fljótt þegar ég var að sjúga úr henni slímið þannig á miðvikudag fór ég með hana uppá spítala og var Ella þá alveg dottin niður í blóði og blóðmyndun aftur ,en læknirinn gat enn og aftur ekki gefið mér neina útskýringa þannig ég kýs að halda að Ella er bara að basla við að ná sér uppúr kvefinu plús öllu þessu bólusetningum og lyfjum sem hafa verið dælt í hana um sumarið,og einnig er litli líkaminn hennar svo veikur og undir miklu álagi ,en hún má eiga það að litla daman sparkar eins og hin besta fótboltakona!!!

En brugðin von og smá bakslag er ekki endirinn,hún hefur náð þetta langt og veit ég að það er sterkur kraftur innan með henni og lífsþrá og veit ég og trúi að við munum ná að snúa þessu öllu við ,en löng og erfið er leiðin og það getur komið bakslag ,en áfram höldum við og lærum af fortíðinni!!!

En í dag var Ella bara fín er samt að rokka upp og niður í blóði þrátt fyir 200 ml blóðgjöf í fyrradag,en hún hafði fínar hægðir áðan mér til mikillrar ánægju þar sem hún var byrjuð að hafa harðar hægðir aftur.

En ég bað læknirinn að athuga með sníkla eða “Parasite” í saurnum þar sem svona ormar og sniklar geta lifað í smáþörmunum og sogað blóð þaðan,en það er langsótt en sjaum hvað kemur úr prófunum!!

Já , bara allt í góðu eins og er!!

Mér langaði svo að þakka Línu Rut fyrir Gleðigjafann,það fallega listaverk,þetta var svo fallega hugsað af þér og takk kærlega fyrir okkur!! xx

Einnig ávallt þakkir til ykkar sem eru að hjálpa okkur og fylgjast með okkur og styrkja okkur á einn eða annan hátt,ég hefði ekki náð svona langt án ykkar,og ég veit að Ella Dís hefði ekki verið með okkur þessi jól án þessarar auka hjálp frá ykkur öllum!!! Stórt knús!!!

En planið er núna að fylgjast með blóðinu hjá Ellu , um leið og mér finnst hún vera duglega að framleiða ný blóðkorn og halda því förum við heim og höldum Gleðileg jól heima en ekki uppá spítala!!

Þúsund kossar og knús

Ragna og co xxoo

Ein af mínum uppáhaldsmyndum,hún var tekinn 6 des 2007 af Ellu minni með hann Masa sinn !!!xx