Hetjan Ella Dís

Seinustu 2 dagar eru  búnir að vera betri ,en bæði mánudag og þriðjudag var Ella Dís mín að berjast í nokkra tíma við bevitans slímið og var það mjög erfitt en hún náði þessu upp þessi hetja!!

Við ,semsagt ég og pabbi hennar skoðuðum líka aðra þætti sem gætu verið að erfiða fyrir henni eins og raka frá bipap tækinu hennar ogfl þannig við settum nýtt rakabox sem er hægt að hita meira og gefur meiri raka ,einnig ákvað ég að leyfa læknum að gefa henni sma ventolin eða berkjaútvikkandi þar sem þessi bipap vél sem Ella er föst við gefur ekki mikið rúmmal til lungnanna og opnar þvi illa berkina,en já alltaf er maður að þreifa sig áfram og finna fleiri úrræði og betrumbæta ! 

Dr, Bach og dr Lou komu til Íslands og voru með fyrirlestur uppá spitala fyrir læknana og hjúkrunargellurnar í dag en við foreldrar fáum að tjatta við þa a morgun,en þeir litu samt aðeins við i dag og var rosa gaman að hitta þa aftur,mennina sem björguðu lífi Ellu Dísar,og náðu henni úr öndunarvel eftir nærri 7 vikur og fullt af mishepnupum tilraunum seinna,þetta náðu þeir að redda a 4 dögum og að mínu mati björguðu lífi hennar þar sem ég sá að hún var að gefast upp hérna heima á öllum þessum aðgerðum og rugli!!!

Af mér er allt sama að fretta,bara bíta a jaxlinn og klára daginn,mjög skemmtilegt líf ,hehehe, en ég verð að segja að mer liður aðeins betur eftir að ég fór að taka hjartalyfin aftur þótt ég vil það ekki en ég sá bara að ég gæti ekki hreyft mig eða lifað út daginn ef hjartað mitt væri allt á hundrað og tuttugu!!!þannig ég verð víst að taka það og sagði fæðingalæknirinn að það væri svosem ok en gæti hægt a hjartslætti barnsins sem ég er ekki að fíla en það má ekki setja mig af stað segir hun og vill frekar gefa mer lyf,hummm,skritið!!!En eg er komin 36+ vikur nuna og ætla ég i nálastungur og reyna punktanudd ogfl ég verð að fara eiga bráðum!!!;)

Áfram höldum við og lærum alltaf eitthvað nýtt í hverri viku,ég held að markmið mitt næstu árin se að fara í læknisfræði og nátturulækningar og opna síðan fyrstu stofuna sem þetta tvennt vinnur saman þvi það er bara gott,líst ykkur ekki bara vel á það, ég klára kannski ekki fyrr en eftir 10 ár en kemur!!!

Mér langar lika að segja hvað ég sé anægð með Jóhönnu Sig og hennar tími er svo komin ,vonandi nær hunað snua þessu eitthvað við!!!

Knús og kossar til  allra hetjanna á BSH sem eru að berjast við veikindi sín og þeirrasem eru heima og gera það lika!! xx

þangað til næst …..farið vel með ykkur og hvort annað…

ástarkv

Ragnaogco xoxox

ég set herna eina krúsmynd af bumbubuanum að ulla á mig þegar eg for i 3Dsónar um daginn!!

Þannig virðist þetta vera ,en af okkur er allt svipað og áður nema Ella mín er búin að vera aftur með leiðindar slímtappa sem eru að gera utaf við hana og mig,þetta er ekki mikið slím en er ótrulega þykkt og klístrað og erfitt að ná úr lungunum á henni,og í dag gerðist eitt svona dæmi þar sem það tók okkur 2 tima að ná þessu uppúr henni og var ég farin að hafa áhyggjur þegar þett virtist ekkert vera leiðinni út en eftir að blása í hana eð ambubag og smá súrefni opnaði hun munnin og ég fór með sogið og náði lika þessum stora köggli upp og Ella gat andað á ný!!

En sem betur fer gerist þetta ekki á hverjum degi og er hún yfirleitt í góðu málum meðað við,hún heldur allavega áfram að vera með góðar blóðprufur og blóðmyndun!!

Ella er ennþá uppá spitala og er það ágætt fyrir utan þurra loftið sem gerir ekki gott fyrir slímið sem myndast í henni en þetta er samt öruggara en að vera heima í svona dæmi og gott að hafa auka hendurnar og stuðning,og núna höfum við líka byrjað að setja smá saltvatn og lata það gufast uppí Bipap vélina og vonum við að þetta leysi aðeins upp slímið svo það verður ekki svona þykkt.

Ég er að finna hvað sé erfitt fyrir mig að þola svona lagað,ég er alveg i rusli og eru margar leiðilegar minningar frá sumrinu að þyrpast uppí huga mér og gera mig leiða og sormædda,og að sjá Ellu svona bláa í framan og hrædda og eiga í svona miklum erfiðleiku með anda,þetta stingur mig í hjartað en ég verð að halda áfram og dvelja ekki í þessum tilfinningum þar sem Ella var svo fín eftir að ég náði þessu ur henni og byrjaði bara að abla a fullu og var ok en ég alveg miður mín!

En allt er gott sem endar vel.. og verð ég að vona eftir betri dögum….sem munu koma!!!!!

TAKK allir fyrir yndisleg ummæli og allt..

þangað til næst..

kær kv

Ragna og co xoxox

Þannig gengur þetta víst,af okkur er allt ok að fretta,Ella Dís er ennþa á BSH inná prinsessuherberginu sínu nr 27 sem er mjög stórt og rúmgott og erum við búin að koma okkur ágætlega vel fyrir þar,en pabbi hennar er hja henni a seinnipart og nottinni og Ella Karen er a daginn,siðan reyni eg eins og eg get að vera hja henni eins og eg get!! 

Ella Dís er bara fín þessa dagana og gengur vel,ég er þvi miður ekki mikið hjá henni þar sem ég á mjög erfitt með að standa lengi hjá henni eða sitja við rúmð hennar útaf ástandi minu sem er að fara með mig,ég sakna hennar, en nuna er ég komin 35 vikur og er að springa gjörsamlega,púlsinn minn bókstaflega alltaf yfir 100 slög a minótu sem er alveg að fara með mig þar sem ég a erfitt með að ná andanum með svona hraðan hjartslatt ,en á morgun fer eg að hitta fæðingaleæknirin minn og ljosmoður og vona eg svo innilega að hægt verði að setja mig af stað sem fyrst þar sem ég er ekki beinlinis i aðstöðu til að vera i slökun næstu 4 vikunar og er eg lika buina að vera berjast við einhverja leiðindar magapest sem eg var stanlaust ælandi i 14 tima og er svo aum eftir það!!

Í dag 21 januar varð eg 29 ára og átti ágætan dag, er enn svoldið skritin i maganum og líður enn bara ekki vel,en ég for ut og borðaði i hadeiginu sem var mjög gott fyrir utan eg ma ekki borða eða hreyfa mig þa fer hjartað a mer a bókstaflega á hundrað,sem er að gera mig brjalaða,ég held að sitja við sjukrarum og fa öll þessi aföll a meðan meðgöngunni stoð er bara görsamlega að gera utaf við mig!!En takk fyrir mig elsku kæra fjölsk og vinir,fyrir  afmæliskveðjurnar! 

Mér hlakkar svo til þegar litla er komin út og ég get byrjað að styrkja mig aftur og sjá um stelpurnar minar eins og vil gera !!Eins og staðan er nuna er ég með ekkert þol eða uthald til að gera neitt!!

Það segja svo margir við mig ,verður þetta ekki erfiðra þegar litla kemur,vitið ég held ekki,að vera með líf inni ser og allt þetta rugl a kerfinu minu er erfitt og veit eg að konur með frekar einfalt lif eru i erfiðleikum með meðgongu,þannig eg trui þvi að eg verði betri og sterkari þegar allt í likamanum er stabilt og lillan komin ut!

Þannig vonandi fer þetta a’ð styttast og lagast svo Ella geti komið heim !!!

þangað til næst..

ástarkv

Ragna og co xoxox

…. en hjartað og þannig líður mér núna,það er svo margt sem ég vil gera en líkaminn minn er að gefast upp,ég get ekkert sofið lengur og er með háan puls og missi andann við minnstu hreyfingu,mér líður ekki vel!!

En Ellu Dís okkar líður bara frekar vel og er alltaf jafn dugleg,hún fór í blóðprufu í dag og kom vel útúr henni, aðeins lág í járni en annars var allt rosa fínt,blóðið virðist ætla haldast í lagi og er eg svo ánægð með það!!Þá núna vonandi styrkist hún meira!

Ella er uppá spítala eins og er þar sem ég get varla gert það sem þarf að gera og er alltaf þreytt með hjartsláttinn uppí hálsi sem mér finnst svo leiðinlegt þar sem ég vil gera svo miklu meira,einnig þegar Ella er heima þarf ég að vera nærri 22 tima af sólarhringnum heima og er það mjög erfitt,en hún gæti alveg komið heim en ég er bara ekki með nógu mikin pening til að borga starfsfolki til að vera heima svo ég gæti farið út í meira en 2 tíma á dag,en að fá hjálp heim er mjög erfitt og er þetta allt frekar erfitt núna,ég veit ekki hvað verður en er að fara á fund á morgun og veit þá meira eftir það!

nú ætla ég að reyna sofna þótt ég veit að það verður erfitt þar sem að snúa mér er algjör kvöl og ég get núna bara sofið á hægri hliðinni og er það ömurlegt og óþægilegt og er ég alltaf að vakna á nóttinni,en vonandi fer litli engillinn að koma og ég fæ líkamann minn aftur og get auðveldara séð um stelpurnar mínar 3!! :)

knús í bili..

Ragna og co xoxox

Já ég vona að bráðum fer ég að geta leyst vanda minn og haft Ellu heima,en núna er hún uppá spitala en er alveg góð og þarf ekkert svosem að vera þar en ég var beðinn um að hafa hana  um helgina þar sem Dr Bach(læknirinn sem náði Ellu úr öndunarvelinni i sumar) átti að koma til landsins i dag en það breyttist og hann kemur ekki fyrr en eftir einhverjar vikur,pælið i þvi ef eg hefði beðið eftir honum i sumar þa væri Ella ekki með okkur í dag,hann er greinilega mjög óáreiðanlegur maður og mikið að gera hjá honum, en það hefði verið gaman að hitta hann aftur og Lou sem eru bara frábærir menn og læknar!!!

Ella Dís er góð núna en það er erfitt að hafa hana heima i minu ástandi þar sem lillan min er svo máttlaus og ég er orðin svo magastór og á erfitt með að standa hja henni og halda a henni og síðan er ekkert að lagast hja mer og pabba hennar þannig eg veit ekki hvað skal gera,en það leysist vonandi, ég veit það ,það er alltaf lausnir á öllum vanda trúi ég og tek bara þrjóskuna og jákvæðnina á þetta ,það þýðir ekkert annað!!!

Ég er búin að ná að hvílast mikið en er samt endalaust þreytt og er alveg að springa ,en Ella Karen er buin að vera mjög dugleg að hjálpa mér með lillu og gista oft fyrir mig hjá Ellu Dís uppá spitala sem er lífsbjörg þar sem ég get litið sofið heima hvað þa upp a spítala.

krossa puttana og held áfram að biðja og vona um smá logn hjá mér!

knús þangað til elsku vinir,velunnarar og fl

Ragna og co xoxo

Ella Dís fór í vagninn í gær í smá gönguferð(aðeins ut ur herberginu) með Sigrunu frænku og Ester hlif

Af okkur er allt ágætt að frétta,Ella hefur verið fín nema á laugardag hætti hún alveg að anda útaf einhverjum bevitans slímtappa ,en eins og er eru þeir lífshættulegir fyrir hana og varð hun alveg blá og og næstum farinn,2 sjukrabilar komu en þa var Ella komin upp aftur en pabbi hennar hann Marc og Dögg frænka voru hja henni þar sem ég skrapp út með Jasmin og sá ekki hvað gerðist alveg,pabbi hennar hóstaði og saug hana eins og brjálæðingu ren það gekk ekki fyrst og varð hann mjög áhyggjufullur,  en ja sem betur fer fór þetta vel.En ég held að Ella hafi fyllst af slími útaf ég var nybyrjuð að gefa henn AB mjolk utaf syklalyfjum sem hun var a og þolir hun greinilega ekki mjolkurvörur yfir höfuð,og ja stundum þarf ég að læra svona,ég vildi óska að ég þyrfti þess ekki samt og vissi allt fyrirfram!!!

Ella átti yndislegan dag á afmælinu sínu og var mjög glöð að sjá alla sem gatu kikt a okkur sem var eiginlega bara fjölskyldan,þar sem ég vildi ekkert vera hafa þetta eitthvað risastort nuna.

Ella er nuna inna BSH i sma tjekki og svo bara hvildarinnlögn fyrir mig,ekkert alvarlegthún er reyndar i mjög góðum malum ,blóðprufur frabærar og allt i orden eins og það a að vera ,ég er bara uppgefin og gat illa sofið eftir það sem gerðist a laugardaginn og siðan er byrjað að bresta i sambandið hja mer og barnsföður minum þannig eg veit ekki hvað ég a að gera,ég vil svo hafa hana heima en þetta er hörkuvinna og að vera kasólett með aðra 5 ára skottu og allt er ég einhvernveginn ekki að ná þessu öllu saman,ég vildi óska að ég gæti klónað mig,!! ég veit að það eru yndislega hjúkkur a barnaspitalanum og vilja allt fyrir okkur gera,þannig stort takk til þeirra og er eg mjög þakklát fyrir það og líka fyrir hana Ellu Karen mína ,sem er svo dugleg með Ellu mina og stendur sig svo vel i starfi sinu að aðstoða mig með hana!En heima er alltaf best og finnst mer erfitt að vera fra henni en hvað get ég gert,svo leiðinlegt!!!

enn og aftur stórt knús til ykkar allra sem eryu að biðja og fylgjast með okkur, styrkja okkur a einn eða annan hátt!! xxx

ástarkveðja frá okkur í bili..

Ragna og coxxxx

nyjar myndir,efsta er af Rakel (vinkona Jasmin),Ellu Karen yndi og Jasmin,svo Ella og svo ein ny af mer!!

Já litla stelpan min náði þessu og er orðin 3 ára í dag,hún hefur það fint og er heima að slappa af með mér ,Ellu Karen og pabba sinum,síðan á eftir koma amma og fleiri fjölskyldumeðlimir i pinu afmæliskaffi!!

Gamlárskvöldið var ok,ef ég á að segja alveg eins og er fannst mér það ekkert öðruvisi dagur en allir hinir og gat ekki fengið mig til að æsast og spennast yfir honum,eina sem fær mig til að hlakka til er að sjá Ellu mina batna og lagast og vonandi losna við þessa öndunargrimu og öndunarvel sem fyrst!!!

En rosalega er ég ánægð að þessum hátiðardögum sé lokið  og nýtt ár sé byrjað!!!

En takk allir fyrir kveðjurnar og kyssi ég og knúsa Ellu okkar fyrir ykkur öll!!!

Takk

ástarkveðja

Ragna og co xxxxxxx

Ella Dís og ég á 2 ára afmælinu hennar