Hetjan Ella Dís

já mér finnst nú tími fyrir smá frettir og eru þær goðar enn ,Ella Dís hefur verið góð siðan hun kom heim fyrir rumlega viku siðan og hefur verið bara hress. Samt i gærnótt fekk hun sma slimsöfnum i lungun en naði að losna við það sjalf a einum degi og með hjalp syklalyfja sem hun er buin að vera a siðan hun var a spitalanum seinast,svona til að fyrirbyggja samfall eins og seinast og virðist það vera ganga vel!!

Skírnin var yndisleg,famenn og falleg,þvi miður komst pabbi stelpnanna ekki en hann var hja Ellu þar sem ekki er auðvelt að ferðast með hana þar sem hun ferðast aðeins með sjukrabil eins og er .Þannig eg for með JAsmin og Miu og bað séra Pálma að skíra þær í Bústaðarkirkju og nu eru allar stelpurnar minar skirðar og fengu fallega og velheppnaða veislu heima eftir kirkjuna.

Pabbi Ellu og ég höfum komið upp siðu fyrir lækna og aðra ahugamenn fyrir sjaldgæfum eða ógreindum sjúkdómum vilja skoða og væri eg mjög þakklat ef þið getið dreift þessum link a folk sem þið haldið hafa áhuga,                www.helpher.net

Ég var að skoða netið eins og oft þegar ég fæ lausan tíma og var bent á eina af góðri vinkonu minni en hún er að hjalpa mér að finna svarið við sjúkdómsnafni Ellu Dísar en nú er hun skrað sem ógreind,þessi síða sem ég var að skoða var hja foreldrum tviburastelpna sem eru 4 ára og eru nygreindar með efnaskiptasjukdóm og eru foreldrarnir ótrulegir og langar mer að gera eins, en þau hafa tileinkað ser og lifi sinu að finna lækningu fyrir efnaskipta sjukdómi dætra þeirra sem enn er enginn lækning fyrir og aðeins tilrauna lyf til meðferðar,ég táraðist þegar ég horfði á myndbandið þeirra og fann sársauka þeirra þar sem ég veit hvað þau eru að ganga i gegnum ,en eins og þau segja ,maður getur farið i holu og gratið endalaust og vorkennt barninu og sjalfum ser eða gert eins og ég og þau, verið sterk og halda i vonina og jafnvel ef við getum ekki nað að hjalpa börnunum okkar þa vonandi mun okkar árangur og upplysingar hjalpa og bjarga öðrum börnum i framtiðinni.

Það er svo ótrulegt með mannslíkamann að ef eitt prótein i frumunni er ekki unnið rétt getur það drepið okkur a hægan og ljotan hatt, þetta a við krabbamein og marga fleiri sjukdóma sem er alveg otrulegt eg er alltaf að læra meira og meira og finnst þetta alveg ótrulega áhugavert,fyrir svona 2 árum hefði mer aldrei dottið i hug að á einu ári hefði ég þurft að læra standa i gegnum að sja barnið mitt nærri deyja,læra hratt að vera einskonar hjukrunarkona,sjukraliði,þroskaþjalfi,rannsoknarlæknir,lyfjafræðingur og einnig berjast fyrir öllu  með kjafti og klom svo ég hafi litla sem enga orku til að setjast niður og bara kúra,þetta er allt svo ótrulegt og hef ég verið i mikillri tilvistarkerppu nuna uppa siðkastið,afhverju þurfa börn að veikjast,eins og ég sá einhverstaðar  að það ætti að vera aldurstakmörk a alvarlegum veikindum,mer finnst það bara sanngjarnt,en ekkert er vist fullkomið og mun eg liklega aldrei finna svarið mitt við spurningu minni,AF HVERJU BÖRN,AFHVERJU EINHVER?

Ég hef einnig verið að enn og aftur kynna mer stofnfrumu rannsoknir og eru þær ótrulegar, enda eru við buin til ur stofnfrumum, þannig ef við fundum nu bara leið til að fa stofnfrumur til að virka alveg eins og við viljum gæti verið lækning fyrir marga,ég hef verið að reyna fá læknirinn hennar Ellu að gefa henni naflastrengsstofnfrumurnar sem ég tok ur naflastrengnum nuna seinast en erfitt er það eins og avallt,        en eins og hann segir það er erfit að reyna lækna eitthvað sem við vitum ekki hvað það heitir eða hvað er???

En alltaf og ávallt er von en tími er eitthvað sem alltof litið er til af hja okkur!!!!!

En áfram held ég enda ekki önnur völ á, en ég reyni bara að fara með æðruleysisbænina og breyta þvi sem eg get breytt og hana nú!!!!

jæja nóg um mig og minar hugsanir í kvöld og ætla eg að reyna sofna fljott þvi annar annasamur dagur framundan!!!

takk elsku vinir og velunnarar fyrir bænir og falleg ummæli,ávallt þykir mer yndislegt að lesa þau og fyllist eg hlyju þegar eg se svona margt goðhjartað folk sem þekkir okkur ekkert en samt svo mikið!!

farið vel með ykkur og hvort annað…

knus

Ragna og co xoxo

Ella kom heim seinasta manudag og gengur vel með hana heima.

Þetta er samt ótrulegt og er fljott að breytast en vonandi helst þetta nuna i lengri tima en ég hef akveðið að gefa henni litin skammt af syklalyfjum þar sem hun a i vandræðum með þessar bakteriur i lungunum sinum!!!

Allt gengur sinn vanagang og er enn nokkrum kössum og pokum óupptekið og ekki gengið frá en þetta kemur!

Ég er að fara skíra næsta laugardag og eru yndislegu vinkonur mína þær Kolla og Guðrun systir hennar að hjalpa mer og munu þær baka allt fyrir okkur og undirbua alles og er ég svo þakklat fyrir alla þeirra hjalp!!

Ég ætla að skíra Jasmin mína líka ,en Ella var skírð á gjörgæslu í fyrra en Jasmin og Ella voru ekki skirðar þegar þær voru litlar, þannig tvöföld skírn og siðan veisla fyrir þær allar 3,rosa gaman!

Alltaf nóg að gera a minu heimili ,ég er ennþa að reyna safna orku en gengur erfiðlega þannig ég er bara a autopilot eins og maður segir a ensku en ég veit hvað þarf að gera og geri það ,svo einfalt er það!!

En ég vil einnig segja hvað ég er heppin að hafa Ellu mina heima núna og Míu og Jasmin og allar eru þær svo duglegar og góðar og er ég svo þakklát fyrir það!!

ææjjj, Jasmin min byrjuð að hosta heyri ég núna þegar eg er að skrifa herna,úff vonandi er hun ekki að verða veika þessi elska!!

jæja ætla reyna fara að sofa nuna,

ástarkveðja,

Ragna og co xoxox

er þessi barátta búin að standa og er ég búin að vera með Ellu mína meira og minna inna spitala þennan tíma og ég vona að þið fyrirgefið mer fyrir sma bölv og pirring!!!

í dag var Ella Dís betri en samt ekki nógu góð, það var enn slím i lungunum hennar og þurfti mikið bank og sog til að ná þvi úr henni ,en hún er á syklalyfjum og vonandi a það eftir að hjalpa henni að na þessu úr ser!

Ég er að verða rosa þreytt þessa dagana og virðist ekki geta fyllt batteriin og virðist alltaf eitt verkafni biða þegar annað er lokið,þannig ég er a stuttum þráð en þetta kemur og ég veit að okkar tími mun koma!!

Jasmin er hress og Mia lika, Mia er bara mjog goð og grætur eiginlega ekkert ,hun vaknar bara a 3 tima fresti og fær að borða og siðan nuna er hun aðeins farin að vaka og þa horfir hun bara i kringum sig eins og litill engill sem hun er!!!

Ég er að vonast til að fa hana heim a morgun en maður veit aldrei hvað gerist næsta dag,þvi hlutirnir geta breyst a minutu!!

Það er margt spennandi i gangi lika sem mer langar að segja ykkur fra en ég ætla biða aðeins og segi siðan vel fra þegar það er fullreynt!!

þangað til næst..

ástar og barattukveðjur til ykkar allra sem eiga sart að binda og eru að berjast a einn eða annan hatt,eins og eg segi oft við sjalfa mig “þar sem er vilji er von” en stundum er þetta erfitt og ósanngjrant en maður verður  að halda afram og reyna að horfa ekki tilbaka!!

knús

Ragna og co xoxox

Það var buið að ganga rosa vel með Ella i 9 daga en i dag a einni sekundu breyttist allt þegar eg tok eftir að ELla var ekki glöð og byrjaði að kugast en þa for eg með hana inn i herbergið sitt og reyndi að banka og sjuga een ekkert kom upp,siðan tok eg eftir að brjostkassinn lyftist ekki og þa vildi eg vera orugg og hringdi a sjukrabil en þegar komið var uppa braðamottoku var Ella ok og alveg stabil en röntgen syndu það sem mig grunaði fallið vinstra lunga en helv.. sterk hægra lunga þvi hun helt ser uppi i mettun a bipap tækinu einu og ser.

En pabbi hennar er hja henni nuna þar sem eg for heim til Miu og Jasmin, en eg var að heyra fra honum að nalin datt ut og gat hun þvi ekki fengið syklalyfin i æð og ætla þau að gefa henni þau i vöðva,aldrei er gefið litlu hetjunni minni neinn timi til að slappa af  alltaf eitthvað helv.. sull og bakteriuraða angra engilinn minn!!!

með hjartað i halsinum og kökkinn i halsinum ætla eg að reyna sofna og vona að a morgun verði hun orðin betri ,en hun hefur alltaf nað að hrista þetta af ser og vona eg að það gerist nuna þott að eg hafi aldrei seð það svona svart en …maður vonar bara og biður!!!!

knus

Ragna og co xxx

Ella er semsagt komin heim og so far so good..

Hun er buin að sofa vel i nyja herberginu sinu og liður bara vel!!

við erum að koma okkur fyrir og það gengur bara otrulega vel og er allt að koma!!

ég skrifa meira seinna vildi bara aðeins lata vita af okkur!!!

ástarkveðja

Ragna og co xoxo

Loksins er dúllan min að koma heim eftir 2 mánuði á spítalanum!!

Ellu Dís líður bara ágætlega og er hin hressasta þessa dagana.Elisee vélin nyja sem hun fekk er að hjalpa henni að anda og brjostkassinn lyftist miklu betur og er með áfram góðar tölur.

Mér langaði að svara Björk herna lika sem skrifaði spurningu i ummælum i fyrri færslu ,

#1:ju eg a allt veraldlegt sem eg gæti óskað mér og er það rett lesið hja þer.Ég mundi gefa það allt frá mer til að fa heilsu Ellu aftur!!!!!!

#2:ég hef þurft að borga starfsmanni laun sjálf sem nemur um 200.000 þusund a manuði að þvi bæði félagsmalaraðuneyti og heilbrigðisraðuneyti neyta að hjalpa mer,þannig ef ég vil fa hjalp þa verð eg að borga hana ur eigin vasa þessa dagana.Ella Dís þarf 24 tima 7 daga vikunnar umönnum!!!!

#3:Ella Dís er og var Íslenskur rikisborgari og átti alveg jafn mikinn rétt á að TR borgaði þessa ferð og eg hefði getað farið a annan spitala sem serhæfir sig i greiningu a erfiðum malum eins og veikindi Ellu Dísar eru og voru a þessum tíma en vegna peningaskorts var eg tilneydd að fara með Ellu heim og er hun skrifuð ósjúkdomsgreind og læknar her eru bunir að segja mer að þeir eru raðþrota ogfl.

#4: mér finnst þetta vera mannrettindabrot og er að halda afram með þetta vegna þess,og hvað með næstu fjölskyldu,mér langar að koma í veg fyrir það sama gerist hja þeim,einnig hvað Ella Dís missti af storu tækifæri vegna leiðinda fra TR.og þetta var ekki miljon þessi ferð var um 10 miljonir en hef eg farið með Ellu i 3 ferðir og hef ég þurft að betla almenning um hjalp þar sem TR hefur litið hjalpað en allar ferðirnar kostuðu um 15 milljonir og hafa þær allar hjalpað Ellu og eg held þvi fram að þær hafa bjargað lífi hennar .

en ja lestu fyrrum færslur ,eg utskyrði allt þar held ég,þetta var i águst/sept!!!

allt í góðu með að svara þessu og vil ég að þið vitið allan sannleikann ef þið viljið heyra hann,en í dag eru 2 börn ógreind sem ég veit af og eflaust eru þau fleiri og er ekkert verið að gera mikið í því,allavega þegar ég hringdi í umhyggju og bað um hjálp til að fá læknana frá USA sem serhæfa sig i greiningum var svarið að það væri of DÝRT, hvað verðsetja þau líf börnsins okkar á,ég held svona 10.000kr ef þið viljið mitt álit!!!!

Hérna er ein komment frá konu sem skrifaði þetta í undirskriftarlistann okkar til TR:

“Það er skömm af því að það þurfi svona undirskriftarlista til að þetta litla barn og móðir þess fái að búa við sjálfsögð mannréttindi. Það á að vera rými fyrir það að móðir geti valið hvað sé barninu hennar fyrir bestu. Það er dapurlegt að ríkið skuli refsa móðurinni á þennan máta fyrir að hlýða ekki, fyrir að vilja velja annan kost barni sínu til heilla. Það þarf að komst að því hver það er sem stoppar að þetta litla barn fái fjárstuðning.”

Þetta segir margt!!Það eru komnar 1779 undirskriftir endilega hjalpið mer að fa fleiri!!herna er linkurinn,hann er lika neðst a blogginu okkar!!

http://www.petitiononline.com/mod_perl/signed.cgi?elladis&101

Þetta er orðið alltof allgengt að fjölskyldur með veik börn þurfa ekki einungis að berjast við hvað se að gerast fyrir barnið þeirra,eins og það se ekki nogu erfitt, heldur einnig allt bevitans kerfið og TR,það er ekki sanngjarnt og ja mer finnst vanta meiri sveigjanleika og stuðning.

En allt a eg að þakka ykkur og ykkar styrkir og stuðningur hefur verið ÓMETANLEGUR og hjálpaði mer að hjálpa Ellu Dís og okkur að læra meira hvernig a að hjálpa henni.

Mér langar að segja að hjúkrunarkonurnar og læknarnir á BSH eru að gera allt sem þau geta til að hjalpa Ellu og er ég þakklat fyrir það en stundum þarf meira til og vantar mer það,en ja í fullkomnum heimi kannski !!

Ég tók einnig naflastrengsblóðið sem er fullt af stofnfrumum og hefur hjalpað að lækna marga sjukdóma og er ég að vinna i þvi en það kostaði mig 300.000kr sem eg fekk enn og aftur enga aðstoð fra TR .

bless i bili,ég læt þetta nægja …

knús alltaf …

Ragna xoxox

Englarnir mínir ,Jasmin,Ella Dís og Mia xoxo

Jæja núna loksins skrifa ég herna inna ,en það er allt buið að vera gerast og ja með eina litla heima.

Ella Dís hefur átt góða daga og líst mer rosa vel a hana,hún er buin að vera rosa góð siðan hun for a nyju velina og bara allt annað að sja hana,ef ég hefði fengið bevitans velina þegar eg bað um hana en læknarnir sögðu mer að hun myndi ekkert vera betri fyrir hana og svoleiðis vitleysa ,þar sem hun er að gera miklu meira en hin velin gat nokkurn timan gert þa hefði Ella kannski ekki lent i svona mörgum erfiðleikum ,en ja hugsa ekki um það hun er goð nuna og er eg þakklat fyrir það!!!!!

Síðan erum við a fullu að flytja þar sem eg var svo heppin að detta a rosa fina ibuð og er hun beint fyrir framan þar sem mamma og co byr og hun er stærri og a jarðhæð sem er svo miklu betur fyrir að hafa Ellu heima  og stefni eg a að Ella Dís komi heim til okkar i seinasta lagi næsta manudag!!!

Ég var að fá úrskurðin frá almannatryggingum og var ég ekki ánægð að þeir ennþa neita að endurgreiða mer 15 milljonirnar sem ég þurfti að borga til að bjarga lífi dóttur minnar en læknarnir töldu að Ella matti alveg biða í öndurvelinni i fleiri vikur þangað til dr Bach og co kæmi til landsins ,en já er að fa mer lögfræðing og eg gefst ekki upp þott eg lendi inna kleppi eftir þetta allt saman,ég skil ekki svona,Ella var miklu betri og ja þið kannski munið hvað gerðist en framhald seinna.

Einnig er eg að berjast við velferðarsvið Rvk þau eru alltaf að fresta ákvörðun sinni um aðstoð greiðsla til að hjalpa mer að borga fyrir auka hjalp fyrir Ellu ,en ja rosalega er margt skitt her a landi og veit eg að þetta er ömurlegt ástand,hvað þa fyrir fjölsk langveikra barna eins og okkur,Halla og Aldisar ogfl.

þetta virðist endalaust eins gott að eg fari nu að safna þreki i þessa endalusa barattu og ætla eg mer i fleiri verkefni .

anyways…minu kæru vinir og fl…. ÞAÐ SEM DREPUR MIG EKKI ,STYRKIR MIG BARA :)  :)

STORT KNUS og eins og avallt takk fyrir fallegu ummælin ykkarxxxx

farið vel með ykkur og hvort annað…

Ragna og co xoxoxoxo