Hetjan Ella Dís

Vel gengur enn með Ellu Dís og hafa allir það fint,

allt er að koma og nú er bara að finna pening til að fara í þessa ferðir,þess vegna ætla ég að reyna selja allt sem ég get selt og þar á meðal fina vagninn hennar Miu en hann er litið notaður ,hann er Simo kerra/vagn með burðarrúmi ,herna er mynd af honum

áhugasamir endilega senda mer email á eragna@hotmail.com.

Þetta er eiginlega orðið svona hálfpartinn dagbókin mín ,sem er bara frábært fyrir mig að fá að leysa aðeins um hugsanirnar í hausnum á mer.

En aðalatriðið er að Ellu Dís líður enn vel og er ég svo þakklát og ánægð með það ,einnig er Mia að dafna vel og orðin 3 mánaða,Jasmin er reyndar veik núna en er að hressast akkurat núna synist mér ,en hún er rossalega sjaldan veik og er það alltaf stutt varandi þannig ég er sátt.

TAKK allir fyrir ykkar óendanlegan stuðning í ummælinum ,mer þykir mjög vænt um það. En þegar ég sá hvað ein kona segir um mig þá verð ég að viðurkenna að mér sárnaði og fékk pínu sting í hjartað , því já eins og ein sagði að hún getur ekki átt eða hafa gengið í gegnum að eiga veikt barn sem var einu sinni haupandi um ,klappandi saman höndum og leikandi sér eins og hver annars krakki um eins árs aldur gera,             siðan eins og smellt saman fingrum breytist allt, barnið mitt hættir að verja sig þegar hún dettur,missir tönn útaf því,missir allan mátt sinn og það hratt ,getur ekki hreyft neitt nema augun og þarf að fá hjálp við að anda allan sólarhringin og sogvél til að soga upp munnvatn og slím,að horfa á barnið sitt svona bjargarlaus og lamaða er eitt það ömurlegasta sem gæti komið fyrir móðir og föður og vona ég að læknavísindin séu að þróast svo vel að bráðum hofum við lausnir fyrir þá veika og meðferðir sem hjálpa lífsgæðum þessara einstaklinga þannig sem allra fæstir þurfa að þjást sem minnst við veikindi sín!!!!!!

En ég neita að gefast upp og mun ég aldrei gefast upp á barni mínu og mun ég gera allt sem til þarf þó að það kosta alla mína æru ,stolt og líf mitt,mér er  sama um hvernig ég er seð af öðrum í þessu ferli og hvort ég mun reita einhvern til reiði ,því það eina mikilvæga er að barnið mitt fái þá alla hjálp sem gæti finnst í þessum heimi,og eins og alltaf er slíkar ferðir og meðferðir dýrar og mun mér alltaf finnast jafn erfitt að biðja og betla um peninga en það er víst það sem heimurinn snýst um,peningar og getur maður ekki lifað á n þeirra,en er sanngjarnt að fátækir deyja eða þjáist því þeir hafa ekki ráð á hjálp eða meðferðum, ekki finnst mér það og vona ég að geta fundið lausn fyrir fólk í okkar stöðu einn daginn!!

En ég vildi óska að ég þyrfti ekki að standa í þessu og væri bara úti með stelpunum mínum í vatnsslagi eða einhverju álika í þessu líka yndislega veðri,en það gerist bara í draumum mínum núna.

Lífsviljinn í Ellu Dís er mikill og veit ég að ég er ekki að halda barninu mínu á lífi fyrir mig,ég veit það að hún vill lifa,ég sé það í augunum hennar og þessu yndislega litla brosi sem hún nær að gera til mín,hvað hún er dugleg að fylgjast með öllu sem er að gerast í kringum hana þótt hun geti ekkert tekið þátt og ekki sagt neitt,og ég veit að þangað til hjartað hennar gefst upp ,gefst ég ekki upp og veit ég að hun stólar á mig og mun ég aldrei bregðast henni,né hinum stelpunum mínum og gæfi ég líf mitt til að hjálpa þeim!!!

Mér langar svo að þakka ömmu Dóru og afa Móses fyrir stuðningin,og þykir mér svo vænt um það og ég veit að allir í fjölsk mundu hjálpa fjárhagslega ef þau gætu það en það eru víst erfiðir tímar í dag,og fólk á valla fyrir reikningum.

Mér finnst svo leiðinlegt hvað sum börn og fjölsk þeirra eins og mitt fá litla aðstoð og styrk frá ríkinu og frá félögum til aðstoðar þeirra, eins og t.d bað ég Umhyggju að styrkja okkur og gátu þau einungis styrkt um 500þús sem er dropi í hafið þar sem ég hef þurft að borga um 20 millj i sjukrahuskostnað erlendis og vanta um 4 milljonir fyrir frekari meðferð og flugi,einnig hef ég leitað til TR,Heilbrigðisráðherra en ekkert,engin stuðningur,ekki misskilja mig ég er rosa þakklat fyrir það sem ég get fengið en ég er bara að benda að manni er oft stillt upp í horn,en mestan stuðning fjárhagslega hef ég fengið frá ykkur,mínu kæru samlendur og afa og ömmu en án þeirra og styrk frá fyrirtækinu Sæfang hf í Grundarfirði hefðum við aldrei komist til USA i fyrra og bjargað lífi Ellu Dísar,takk takk takk takk…ég get ekki sagt það nogu oft en ég vona að þið vitið öll að ég er mjög þakklat og segi það ávallt  bænum minum á kvöldin!!!

það er svo miklu meira sem mér langar að skrifa um en ég er eitthvað þreytt í kvöld og alltaf að deyja úr vöðvabólgu, en ég er alltaf á leiðinni í heita pottinn en næ því aldrei,en það kemur…einhverntimann…hehehe;)

risaknús

Ragna og co xoxox

ein ný mynd af Ellu í kerrunni sinni,

Já ennþá held ég áfram að skrifa góðar fréttir og gleymi  nærri að blogga.

Ella Dís stendur sig vel , er dugleg og hraust eins og er sem er bara frábært og vonandi batnar það bara!!

Það er ekki mikið að skrifa um þvi við eyðum mest öllum tíma okkar heima við og eigum því ekki mikið líf fyrir utan dyrnar á íbúðinni, Jasmin fer i leiksskolann ,Mia er heima hja okkur Ellu og svo reynum við að skiptast a dögum til að skreppa aðeins ut i freska loftið en frekar takmarkað.

Annars er ég komin með yndislega konu sem hjálpar mer með Ellu ,hana Sylviu söngkonu sem ég þekkti frá Grundarfirði ,hinum yndislega firði sem amma og afi búa enn á og var ég þar oft þegar ég var yngri og þykir mér enn vænt um ,þannig við fáum góða hjálp núna .

En einnig er heimahjúkrun á morgnana og er að byrja koma núna einu sinni í viku sem er alveg æði þar sem við komust þá bæði út og gerum eitthvað skemmtilegt með Jasmin litlu þar sem hún fær oftast ekki mikla athygli en er samt svo þæg og góð (oftast)

Síðan hef ég haft samband við stöð úti í Þýskalandi í sambandi við stofnfrumur og er mjög líklegt að Ella komist inn í júli en ef þið viljið skoða hvernig stöð þetta er hérna er linkur   www.xcell-center.com

En líka er ég enn að vinna í naflastrengsstofnfrumunum sem eru frysta út i USA sem ég tók úr naflastrengsblóði þegar ég átti Miu i feb, en allt eru þetta löglegar meðferðir, en erfitt að finna læknir sem vill hjalpa mer herna heima,sem er reyndar ekkert nýtt og ætti ég að vera búin að venjast því núna,en við höfum verið i sambandi við læknana hennar úti Englandi sem hjálpuðu henni í Júni í fyrra og eru þeir að lýsa yfir stuðningi þannig að ef ég næ að finna fjármagn þá förum við til Englands með alla fjölsk og reynum á þetta.hérna er linkur á naflstrengsblóðstofnfrumustöð í USA ,  www.cordblood.com

stofnfrumumeðferðir eru framtiðinn og trúi eg einnig mikið á það en líka á nátturulækningar og tíðnilækningar!!og ef allt þetta vinnur saman geta gerst kraftaverk!!Ef það er eitthvað sem getur hjálpað Ellu minni að eignast aðeins betri lífsgæði þá mun ég skoða það og reyna mitt besta og geri ég allt til að hjálpa henni!!!!

já fullt í gangi og mun ég vera duglegri að leyfa ykkur að fylgjast með öllu þessu ferli, en núna er eiginlega erfiðast að finna pening í þessarri kreppu og hvað þa??hummmmm….. ég finn leið,það er alltaf leið!!

Mér langar samt að segja svona í endann ,án ykkar sem hafa styrkt okkur í gegnum þessa erfiðu lífsleið hefði ég ekki Ellu mína hjá mér í dag,þannig TAKK fyrir að hjálpa mér bjarga lífi ELLU DÍSAR OKKAR ! xoxox

risaknús og með bjartsýni í hjarta kveð ég að sinni..

Ragna og co

Ella Dís mars ´08

Ella Dís september ´08

Ella Dís april ´09

Af okkur er bara litið að frétta og Ella Dís áfram góð,ég er ekki alveg að trúa þessu en hún er góð ,slímið finnur ser sjalft leið upp úr hálsinum og er auðveldara fyrir okkur að sjúga það úr munninum og koki!!

Ég veit eiginlega ekki hvað ég á að segja meira en alltaf jafn leiðinlegt að lesa frettirnar og sja hvað þarf að skera niður og strekkja a öllu, og á sama tíma er maður að berjast fyrir meiri hjálp og liður illa yfir þvi en á samt ekki að gera það,þetta er nu meiri leiðindar ástandið og ég efast um að það se eitthvað skarra i öðru landi??

En loksins er að koma fundur fyrir mig og foreldra annars barns sem er veik likt og Ella og munum við sja hvað hægt se að  bæta!!

jæja ég ætla drifa mig og na i Jasmin mina,

þangað til næst..

Ragna og co xoxox