Alltaf sama leiðindasvarið
28. apríl 2008Jæja nú er stutt síðan við komum heim eftir þrjár vikur í Bretlandi, og rosalega er gott að vera komin heim!!
Við fórum til þriggja lækna, en alltaf fékk ég sama leiðindasvarið: “Ella Dís er með 99,9% líkur á því að vera með ólæknandi sjúkdóm”. Alltaf það sama og ég veit ekki hvað ég á að gera næst, ég er svo andlega og líkamlega þreytt á að berjast í þessu öllu saman.
Læknarnir vilja ekki, eða geta ekki, gert fleiri rannsóknir til að komast að því hvað sé að Ellu Dís, og því lifum við áfram í óvissunni. Ég þarf að fara að fylla batteríin mín og halda síðan áfram þar sem Ellu minni hrörnar svo hratt. Aðeins á 7 mánuðum hefur hún breyst úr heilbrigðri stúlku, í litla lamaða stelpu sem er hætt að geta labbað. Hún þarf að nærast í gegnum slöngu en getur enn borðað smá í gegnum munninn. Ég vil það samt helst ekki vegna hættu á að henni svelgjist á og fái lungabólgu!!!
Ég er líka að veikjast, komin með magasár og eitthvað í ristilinum… Svona lífsreynsla tekur víst sinn toll…
Núna er Ella Dís byrjuð að hrörna í andlitinu. Þetta gerist svo hratt og ég er að renna út á tíma!!!!
Ég neita að gefast upp og mun reyna mitt allra besta til að komast að greiningu svo ég geti lifað með sjálfri mér !
En núna tekur bara við daglegt amstur og Ella fer enn í Lyngás á morgnana, sem er svona leikskóli fyrir fötluð börn. Ég vona að hún fari nú bráðum að komast inn á Rofaborg með stóru systur sinni. Jasmin er svo spennt að fá hana!!!
Ellu líður ok í dag og ég vona að hún haldist svoleiðis…. litli engillinn minn sem er alltaf með bros á vör og glöð og veit ekkert hvað er í gangi!
En þangað til næst, farið vel með ykkur og hvert annað…
Ella Dís fæddist 2. Janúar 2006, ALHEILBRIGÐ. Þegar hún var 1 ½ árs fór að bera á lömun í höndum sem læknum þótti benda til að hún væri með einkenni hrörnunarsjúkdómsins SMA . DNA rannsókn leiddi nýlega í ljós að svo er EKKI.