Hetjan Ella Dís

jæja sma frettir,ég,Mia og Laufey vinkona ferðuðumat til Tel aviv i Israel og Mia for i beinmergstoku og allt gekk vel og allir friskir.

Ella Dis liður mjog vel og er hin hressasta þessa dagana!:)

Það er allt að gerast og sagði læknirinn við okkur að ef sjalfsofnæmi vææri um að ræða sem sjukdomur Ellu ætti hun goðar likur að lagast með þessari stofnfrumumeðferð og mun hun gerast i byrjun januar vonandi!!

Enn vantar okkur fullt af pening eins og avallt en þar sem læknirinn var svo goður að leyfa okkur að borga helming nuna og helming þegar Ella kæmi vantar enn talsvert uppa,en vonandi reddast það ,eg bið jolasveininn um að vera extra goður við okkur i ar!!:)

jæja eg skrifa meira a morgun eg er svo þreytt eftir allt ferðalagið og segi betur fra smaatriðum þa!!

www.pressan.is/elladis  og er styrktarreikningurinn okkar her a hægri hlið ofarlega ,elsku jolasveinn!!

Ástarþakkir til ykkar sem styðja okkur og styrkja.xxxx

knus og kram

Ragna og co xxxx

Við erum a leið til Israel með Miu nuna manudag þar sem læknirinn var svo goður að leyfa okkur að borga helming nuna og helming aður en við kæmum með Ellu Dís,þannig allt að gerast!!!!!!!!

Ja otruleg vidbrogd eru nu komin en enn er langt i land thar sem vid hofum  nad a safna 3.6milljon krona og fyrsta medferd er 7 milljonir(vegna lelegs gengis,annars 3.7 orugglega!!)en Ella tharf ad fara i 3 medferdir i allt,semsagt heildarkostnaðurinn verður um 25 milljonir isl krona.!!!!!!!!!

Vid vorum i Kastljosi þann 4 nov og pressan.is er komid med sidu til ad hjalpa okkur og Nuid.is og siminn og RUV.is hafa allir verid a fullu ad reyna finna leidir til ad hjalpa. 

Simanumer til ad hringja i og styrkja eru a www.pressan.is/elladis.

Einnig hef eg stofnad godgerdarfelag til hjalpar Ellu Dis og fleiri fjolsk i okkar stodu ,en thad heitir ‘Oskabrunnur og er med bankanr :0515-26-020106,kt430909-0290

Styrktarreikningur Ellu er her hægra megin efst a sidunni en annars aetla eg ad setja aftur inn styrktarbeidnina:0525-15-020106-3870,kt:020106-3870

Við erum enn að berjast fyrir að Ella komist i stofnfrumumeðferð og herna er beiðni sem ein yndisleg velunnari samdi og langaði mer að setja her inn:

Hjálparbeiðni til ykkar svo að Ella Dís komist í stofnfrumumeðferð

Sögu Ellu Dísar þekkja margir en hún fæddist þann 2. janúar 2006, ALHEILBRIGÐ. Þegar hún var 1 ½ árs fór að bera á lömun í höndum og í dag er svo komið að hún hefur nær eingöngu stjórn á augum sínum. Ella Dís hefur undirgengist margar rannsóknir en það hefur ekki leitt til niðurstöðu á því hvað það er sem hrjáir hana.

Ragna Erlendsdóttir móðir hennar hefur fundið læknismeðferð í Ísrael sem gefur góða von um lækningu fyrir Ellu Dís.  Læknirinn sem um ræðir heitir Dr. Simon Slavin og hefur aðsetur í Tel Aviv í Ísrael.

Meðferðin sem um ræðir kallast stofnfrumumeðferð og er aðeins leyfð í nokkrum löndum sökum þess hve ný hún er og enn margt óvisst. Þessi meðferð hefur þó sýnt að hún getur hjálpað mörgu fólki sem þjáist að heilblóðfalli, MS, mænuskaða o.fl.

Sambærileg meðferð er stunduð á Indlandi og fór þangað íslensk kona fyrir skömmu. Sú kona heitir Þuríður Harpa, en hafði hún lamast eftir slys. Hefur sú meðferð gert kraftaverk fyrir Þuríði Hörpu og varð hún vitni að fleiri slíkum.

Það sem ólíkt er með stofnfrumumeðferðinni á Indlandi er að þar notaðar stofnfrumur úr fóstri en í Ísrael eru notaðar stofnfrumur úr beinmergi systur Ellu Dísar.

Ella Dís á 6 ára gamla systur, Jasmín og eru þær afar nánar og aðra litla 8 mánaða gamla systur, Miu.

Meðferðin

Fyrirhuguð læknismeðferð Ellu Dísar verður tekin í nokkrum áföngum.

1. skref:

Ragna og Mía þurfa að fara til Ísrael fyrst til að ná í stofnfrumur úr beinmerg Míu til að rækta handa Ellu Dís. Sú ræktun mun taka um 7 vikur.

2. skref

Ella Dís og Ragna og Marc (pabbi Ellu)fara til Ísrael og þá fær Ella gefnar stofnfrumurnar sem voru ræktaðar úr beinmergi systur hennar .

3. skref

Ella mun líklega þurfa endurtaka meðferðina allavega 2 sinnum á 6 mánaða fresti.

Ég, móðir Ellu Dísar hef ekki getað unnið frá því að hún veiktist þar sem að ég annast hana. Okkur vantar sárlega fjárhagsaðstoð til að komast í stofnfrumumeðferðina og leitum við því til eftir hjálp við fyrsta skrefið sem er í eftirfarandi liðum. Ef óskað er eftir frekari upplýsingum er hægt að hafa samband við mig í síma 865 2623. Með fyrirfram þakklæti, Ragna.

I fyrstu ferð munum við líklega þurfa nálægt 7 milljónum.

Kostnaður:

Flugmiði fyrir 3 er um 750.000 kr

Uppihald og gisting kostar I kringum 550.000 kr

Læknismeðferð mun kosta um 5.320.000 kr

Nafn: Ella Dís

Kennitala: 020106-3870

Reikningur: 0525-15-020106

Móðir: Ragna Erlendsdóttir

Netfang: eragna@hotmail.com

Vefsíða: http://blogg.visir.is/elladis/

Ég veit að þetta mun takast en þetta er að ganga svoldið erfiðlega og hægt en ég trúi að Ella fái sina hjálp!

Einnig hefur verið stofnuð Facebook siða fyrir okkur og heitir hun: http://www.facebook.com/group.php?gid=160911783591

Þannig það er fullt af yndislegu folki að aðstoða okkur og stöð 2 syndi viðtal fyrir okkur,sem við erum rosalega þakklat fyrir!!

Annars akkurat nuna er Ella i goðu formi 

Ávallt ástarþakkir fyrir stuðninginn og erum við óendanlega þakklat fyrir allt sem þið gerið fyrir Ellu!xx

knus og kram

Ragna og co xoxox

Ja otruleg vidbrogd eru nu komin en enn er langt i land thar sem vid hofum einungis nad a safna 1.8milljon krona og fyrsta medferd er 7 milljonir(vegna lelegs gengis,annars 3.7 orugglega!!)en Ella tharf ad fara i 3 medferdir i allt.

Vid verdum i Kastljosi i kvold og pressan.is er komid med sidu til ad hjalpa okkur og Nuid.is og siminn og RUV.is hafa allir verid a fullu ad reyna finna leidir til ad hjalpa.vonandi kemur thetta i kvold eda a morgun thvi tha tharf eg ad fara borga.

Simanumer til ad hringja i og styrkja eru a www.pressan.is/elladis.

Einnig hef eg stofnad godgerdarfelag til hjalpar Ellu Dis og fleiri fjolsk i okkar stodu ,en thad heitir ‘Oskabrunnur og er med bankanr :0515-26-020106,kt430909-0290

Styrktarreikningur Ellu er her haegra megin efst a sidunni en annars aetla eg ad setja aftur inn styrktarbeidnina:0525-15-020106-3870,kt:020106-3870

Við erum enn að berjast fyrir að Ella komist i stofnfrumumeðferð og herna er beiðni sem ein yndisleg velunnari samdi og langaði mer að setja her inn:

Hjálparbeiðni til ykkar svo að Ella Dís komist í stofnfrumumeðferð

Sögu Ellu Dísar þekkja margir en hún fæddist þann 2. janúar 2006, ALHEILBRIGÐ. Þegar hún var 1 ½ árs fór að bera á lömun í höndum og í dag er svo komið að hún hefur nær eingöngu stjórn á augum sínum. Ella Dís hefur undirgengist margar rannsóknir en það hefur ekki leitt til niðurstöðu á því hvað það er sem hrjáir hana.

Ragna Erlendsdóttir móðir hennar hefur fundið læknismeðferð í Ísrael sem gefur góða von um lækningu fyrir Ellu Dís.  Læknirinn sem um ræðir heitir Dr. Simon Slavin og hefur aðsetur í Tel Aviv í Ísrael.

Meðferðin sem um ræðir kallast stofnfrumumeðferð og er aðeins leyfð í nokkrum löndum sökum þess hve ný hún er og enn margt óvisst. Þessi meðferð hefur þó sýnt að hún getur hjálpað mörgu fólki sem þjáist að heilblóðfalli, MS, mænuskaða o.fl.

Sambærileg meðferð er stunduð á Indlandi og fór þangað íslensk kona fyrir skömmu. Sú kona heitir Þuríður Harpa, en hafði hún lamast eftir slys. Hefur sú meðferð gert kraftaverk fyrir Þuríði Hörpu og varð hún vitni að fleiri slíkum.

Það sem ólíkt er með stofnfrumumeðferðinni á Indlandi er að þar notaðar stofnfrumur úr fóstri en í Ísrael eru notaðar stofnfrumur úr beinmergi systur Ellu Dísar.

Ella Dís á 6 ára gamla systur, Jasmín og eru þær afar nánar og aðra litla 8 mánaða gamla systur, Miu.

Meðferðin

Fyrirhuguð læknismeðferð Ellu Dísar verður tekin í nokkrum áföngum.

1. skref:

Ragna og Mía þurfa að fara til Ísrael fyrst til að ná í stofnfrumur úr beinmerg Míu til að rækta handa Ellu Dís. Sú ræktun mun taka um 7 vikur.

2. skref

Ella Dís og Ragna og Marc (pabbi Ellu)fara til Ísrael og þá fær Ella gefnar stofnfrumurnar sem voru ræktaðar úr beinmergi systur hennar .

3. skref

Ella mun líklega þurfa endurtaka meðferðina allavega 2 sinnum á 6 mánaða fresti.

Ég, móðir Ellu Dísar hef ekki getað unnið frá því að hún veiktist þar sem að ég annast hana. Okkur vantar sárlega fjárhagsaðstoð til að komast í stofnfrumumeðferðina og leitum við því til eftir hjálp við fyrsta skrefið sem er í eftirfarandi liðum. Ef óskað er eftir frekari upplýsingum er hægt að hafa samband við mig í síma 865 2623. Með fyrirfram þakklæti, Ragna.

I fyrstu ferð munum við líklega þurfa nálægt 7 milljónum.

Kostnaður:

Flugmiði fyrir 3 er um 750.000 kr

Uppihald og gisting kostar I kringum 550.000 kr

Læknismeðferð mun kosta um 5.320.000 kr

Nafn: Ella Dís

Kennitala: 020106-3870

Reikningur: 0525-15-020106

Móðir: Ragna Erlendsdóttir

Netfang: eragna@hotmail.com

Vefsíða: http://blogg.visir.is/elladis/

Ég veit að þetta mun takast en þetta er að ganga svoldið erfiðlega og hægt en ég trúi að Ella fái sina hjálp!

Einnig hefur verið stofnuð Facebook siða fyrir okkur og heitir hun: http://www.facebook.com/group.php?gid=160911783591

Þannig það er fullt af yndislegu folki að aðstoða okkur og stöð 2 syndi viðtal fyrir okkur,sem við erum rosalega þakklat fyrir!!

Annars akkurat nuna er Ella i goðu formi og allir að koma til nema ég er komin með barkabólgu vegna bakflæði,sem eg held að se aðalega af miklu álagi og stressi en vonandi næ eg þessu úr mer fljotlega!

Ávallt ástarþakkir fyrir stuðninginn og erum við óendanlega þakklat fyrir allt sem þið gerið fyrir Ellu!xx

knus og kram

Ragna og co xoxox

Ella Dís ,ásamt öllum á heimilinu eru búin að vera veik. Ella fekk einhverja pest sem enginn veit nakvæmlega hver var  en hun syndi mikinn hita (sem var skritið þar sem ELla syndi aldrei hita þegar hun var veik,þannig þetta er vonandi merki að kerfið hennar se byrjað að virka rett!!!)og mikið slim en mettun helst uppi og naði hun ser á mettíma!!

Við erum enn að berjast fyrir að Ella komist i stofnfrumumeðferð og herna er beiðni sem ein yndisleg velunnari samdi og langaði mer að setja her inn:

Hjálparbeiðni til ykkar svo að Ella Dís komist í stofnfrumumeðferð

Sögu Ellu Dísar þekkja margir en hún fæddist þann 2. janúar 2006, ALHEILBRIGÐ. Þegar hún var 1 ½ árs fór að bera á lömun í höndum og í dag er svo komið að hún hefur nær eingöngu stjórn á augum sínum. Ella Dís hefur undirgengist margar rannsóknir en það hefur ekki leitt til niðurstöðu á því hvað það er sem hrjáir hana.

Ragna Erlendsdóttir móðir hennar hefur fundið læknismeðferð í Ísrael sem gefur góða von um lækningu fyrir Ellu Dís.  Læknirinn sem um ræðir heitir Dr. Simon Slavin og hefur aðsetur í Tel Aviv í Ísrael.

Meðferðin sem um ræðir kallast stofnfrumumeðferð og er aðeins leyfð í nokkrum löndum sökum þess hve ný hún er og enn margt óvisst. Þessi meðferð hefur þó sýnt að hún getur hjálpað mörgu fólki sem þjáist að heilblóðfalli, MS, mænuskaða o.fl.

Sambærileg meðferð er stunduð á Indlandi og fór þangað íslensk kona fyrir skömmu. Sú kona heitir Þuríður Harpa, en hafði hún lamast eftir slys. Hefur sú meðferð gert kraftaverk fyrir Þuríði Hörpu og varð hún vitni að fleiri slíkum.

Það sem ólíkt er með stofnfrumumeðferðinni á Indlandi er að þar notaðar stofnfrumur úr fóstri en í Ísrael eru notaðar stofnfrumur úr beinmergi systur Ellu Dísar.

Ella Dís á 6 ára gamla systur, Jasmín og eru þær afar nánar og aðra litla 8 mánaða gamla systur, Miu.

Meðferðin

Fyrirhuguð læknismeðferð Ellu Dísar verður tekin í nokkrum áföngum.

1. skref:

Ragna og Mía þurfa að fara til Ísrael fyrst til að ná í stofnfrumur úr beinmerg Míu til að rækta handa Ellu Dís. Sú ræktun mun taka um 7 vikur.

2. skref

Ella Dís og Ragna og Marc (pabbi Ellu)fara til Ísrael og þá fær Ella gefnar stofnfrumurnar sem voru ræktaðar úr beinmergi systur hennar .

3. skref

Ella mun líklega þurfa endurtaka meðferðina allavega 2 sinnum á 6 mánaða fresti.

Ég, móðir Ellu Dísar hef ekki getað unnið frá því að hún veiktist þar sem að ég annast hana. Okkur vantar sárlega fjárhagsaðstoð til að komast í stofnfrumumeðferðina og leitum við því til eftir hjálp við fyrsta skrefið sem er í eftirfarandi liðum. Ef óskað er eftir frekari upplýsingum er hægt að hafa samband við mig í síma 865 2623. Með fyrirfram þakklæti, Ragna.

I fyrstu ferð munum við líklega þurfa nálægt 7 milljónum.

Kostnaður:

Flugmiði fyrir 3 er um 750.000 kr

Uppihald og gisting kostar I kringum 550.000 kr

Læknismeðferð mun kosta um 5.320.000 kr

Nafn: Ella Dís

Kennitala: 020106-3870

Reikningur: 0525-15-020106

Móðir: Ragna Erlendsdóttir

Netfang: eragna@hotmail.com

Vefsíða: http://blogg.visir.is/elladis/

Ég veit að þetta mun takast en þetta er að ganga svoldið erfiðlega og hægt en ég trúi að Ella fái sina hjálp!

Einnig hefur verið stofnuð Facebook siða fyrir okkur og heitir hun: http://www.facebook.com/group.php?gid=160911783591

Þannig það er fullt af yndislegu folki að aðstoða okkur og stöð 2 syndi viðtal fyrir okkur,sem við erum rosalega þakklat fyrir!!

Annars akkurat nuna er Ella i goðu formi og allir að koma til nema ég er komin með barkabólgu vegna bakflæði,sem eg held að se aðalega af miklu álagi og stressi en vonandi næ eg þessu úr mer fljotlega!

Ávallt ástarþakkir fyrir stuðninginn og erum við óendanlega þakklat fyrir allt sem þið gerið fyrir Ellu!xx

ástarkv

Ragna og co xoxox

Hvar ertu lifið sem eg þraði?? eða lifið sem eg þrai svo mikið fyrir Ellu mina? En eins og staðan er i dag get eg ekkert gert hendur minar bundnar af peningaleysi og erfiðleikum. 

Nu hef eg reynt að biðla til allra en ekkert gerist, eða ju það er kannski ekki sanngjarnt að segja ekkert en það er komið um 50 þus inna reikningin hennar en við eigum eftir að safna þa 29.950.000kr hummm bara pinu langt i land.

Þannig nuna i dag hef eg litla von að komast með Ellu ut i stofnfrumumeðferð og er frekar vonsvikin og leið!

Eg vil þakka þeim sem logðu inna okkur seinustu vikur! takk xxxxx 

Það var verið að benda mer a að sumum finnist baratta min vonlaus og langar mer að svara þessu, ef einhverjir vilja segja að min barátta er vonlaus , á þá það ekki við einnig hvitblæði,krabbameins baráttur, eg meina það eru margir sjukdomar sem geta verið vonlausir og endað i dauða, en það ma samt ALLTAF reyna og vona, alveg eins og krabbameinssjuklingar reyna og reyna oft,stundum morgum sinnum lyfja og geislameðferðri sem eru stundum vita gagnlausar en eru samt reyndar!! Þannig mer finnst mjog osanngjarnt að þetta se dæmt VONLAUST!! Og veistu eg held að heilaaðgerðir , lyfjameðferðir og geislameðferðir kosta það sama og ef ekki MEIRA en það sem eg er að biðja um fyrir dottir mina, en það sest bara hvergi reikningar um kostnaðinn þar sem rikið greiðir þetta þegjandi og hljoðalaust þar sem þetta eru flestir samþykktir sjukdomar og meðferðir!!
Þannig PLÍS ekki segja vonlaust við mig,þvi það er ekki sanngjarnt,Ella Dís á rétt á sama sjens og hinir fá,en hún fær það ekki þar sem enginn veit hvað er að og Ella fellur ekki i neinn flokk!!

Ella Dis hefur það fint nuna ,er samt eitthvað að verða slöpp,en það getur allt versnað nuna þegar veturinn er að skella a og kviður mer svo fyrir þvi,serstaklega þar sem er verið að segja folki upp a LSH og engin barnagjörgæsla og ummönnunarbætur lækkaðar , heimahjukrun alveg i lagmarki og litil sem engi framför i samabndi við hjalpartæki,semsagt ekki gott utlit fyrir framtiðina,þannig við neyðumst kannski til að gera einhverjar storar breytingar a lifi okkar!

Einnig hef eg verið mjog veik með streptakokka sykingu og Mia litla með eyrnabolgu, en Jasmin okkar er buin að losna við þetta allt sem betur fer,einnig hefur pabbi þeirra haldið heilsunni og þurft að taka meira a sig þar sem eg hef verið veik og hefur það verið mjog erfitt, en eg við hofum fengið yndislega stelpu til að hjalpa og einnig Sigrun frænka og litla systir min hun Dora er yndisleg með litlu Miu,þannig þetta rullar svona afram en erfitt!

Aðalega er eg leið að það er meðferð i boði fyrir Ellu en eg get ekki komið henni i hana aðþvi eg get ekki borgað,mer liður hræðilega yfir þvi og finnst eg hafa brugðist henni.En eg bið fyrir þvi að kraftaverk gerist og allt gengur upp og hun komist ut!

Hjalpartækjamalin er bara djok og hofum við beðið endalaust og ekkert gerist,þannig eg er hætt að nenna að hringja og æsa mig yfir þessu,þannig Ella verður greyið bara liggja(þott hun getur alveg sitið með hjalp) og nota það sem við hofum!

þangað til næst..

kær kv

Ragna og co

jæja þá er bara að reyna, hef engu að tapa og allt að vinna!!:)ps: Ella Dís hefur það mjog gott þessa daga!

Kæru velunnarar.

Ég sendi ykkur þessa beiðni fyrir mig og dóttur mína sem heitir Ella Dís Laurens og er 3 ára sem haldin er ókunnum vöðvahrörnunarsjúkdómi.
Ella Dís fæddist 2 janúar 2006 sem heilbrigð stúlka og fór ekki að sýna einkenni fyrr enn í júní 2007. Þá byrjaði hún að detta og setti ekki hendur fyrir framan sig til að verjast falli.

Við höfum fengið annað tækifæri til að reyna hjálpa Ellu i formi stofnfrumumeðferðar i Tel aviv í Ísrael hja lækni sem heitir Dr Simon Slavin, en enn einu sinni komust við ekki vegna peningaskorts þar sem meðferðin kostar margar milljonir.

Mig langar að biðja alla þá sem sjá sér fært að hjálpað mér með því að leggja inn á styrktarreikning Ellu Dísar . Margt smátt gerir eitt stórt.
Reikningur: 0525-15-020106
Kennitala: 020106-3870

Einnig hef eg stofnað goðgerðarfelagið Óskabrunnur sem er til að hjalpa fjolsk eins og me, þar sem hvorki TR,Umhyggja og Heilbrigðisraðherra vilja ekki hjalpa okkur i leit að betri lifsgæði fyrir börnin okkar!

‘Oskabrunnur,

kt:430909-0290 ,

reikningsnr,0515-26-020106

xoxox

Jæja ég ætla skrifa smá fréttir, en af okkur er ekkert buið að vera alltof gott að fretta en Ella hefur verið frekar slöpp seinustu 2 vikurnar ,einnig var eg veik og nuna um helgina fekk Mia litla mikin hita og er enn slöpp!!

Ella er eins og jojo, einn daginn er rosa hress og virðist ekki heyrast neitt i lungunum og siðan eins og smellt væri fingri þa fyllist lungun af slimi og Ella greyið berst fyrir andanum, hræðilegt að horfa a hana i svona astandi og tok það okkur nokkra tima seinasta þriðjudag að na henni up með hostavelinni og sjuga ur koki og nefi og ventilera hana með poka sem þrystir lofti niður i lungun!!   En i dag er hun buin að vera fin og bið eg til Guðs að svo haldist og sveiflist ekki svona fram og tilbaka eins og jojo! :/

Ég  hef verið frekar leið seinustu daga og i dag batnaði það ekki(samt eru þetta frabærar frettir og spennandi) ,en læknirinn hennar Ellu Dr Slavin uti i Tel aviv segir að eg þurfi að fara með Miu litlu til að taka fitu eða beinmerg til að na stofnfrumum til að rækta svo hægt se að gefa Ellu Dis 7 vikum seinna og vonandi mun það gefa Ellu toluverðan bati ef allt tekst vel til!

En þar sem Óskabrunnur er ekki að na að safna vel og styrktareikningurinn tomur,þar sem bæði skatturinn og TR eru að segja að eg skuldi þeim og fleiri vandamal er erfitt að leggja i ferðir og meðferir með toma buddu en beint og satt kemst eg ekki neitt an peninga alveg eins og USA i fyrra,og var neidd heim með barnið vegna fjarsskorts!!

Allt þetta er frekar niðurdrepandi og batnar astandið her a fallega landinu okkar ekki malin,eins og eg heyrði herna i fallegu lagi” hugur minn er sterkur en hjarta mitt veikt” þannig liður mer svoldið nuna og langar eiginlega bara að liggja i hyði uppi rumi og grata þangað til að eg get ekki meira!þvilik sjalfsvorkunn i mer akkurat nuna, eg veit að þetta gæti verið miklu verra en mer liður eins og hlutirnir gætu ekki verið verri!

eg krossa bara putta og vona að þetta reddist einhvernveginn annars veit eg ekki hvað!

ástarkveðja,

Ragna og co xx

Ella Dis 2007 xox

Þessi helgi er ekki búin að vera góð,ég byrjaði að vera slöpp i seinustu viku um þriðjudag og þar sem ekki mikill tími er fyrir hvild varð eg bara veikari með hverjum degi sem leið, en það hræðilegasta og það sem ég óttaðist mest að Ella Dís yrði veik og já aðfaranótt föstudags var hun í miklum öndunarerfiðleikum og mikil slímsöfnun í lungum og blánaði hun mikið og helt ser illa upp i mettun ,en sem betur fer vorum við með syklalyf tilbuið i ísskapnum sem þurfti bara að blanda og gafum henni það hun er orðin aðeins betri en er enn með einhvern óþverra i lungunum.

Jasmin er byrjuð i 1sta bekk og gengur vel, og einnig unir Mia litla ser rosa vel hja yndislegri dagmömmu henni Betu , en við akvöddum að Mia þyrfti að vera hja dagmömmu þar sem engan starfskraft er að finna og við frekar buin a þvi, en þetta er að ganga bara ok!

Einnig langaði mer að deila með ykkur gleðifrettunum að i dag fekk eg góðgerðarfelagið mitt i gang,Óskabrunnur heitir það og er það til að hjalpa fjölskyldum veikra og langveikra barna sem fa enga eða litla aðstoð fra TR,Umhyggju og einstökum börnum!! Þannig ef þið getið a einhvern veg aðstoðað felagið mitt væri eg óendanlega þakklat ,enda ef það væri ekki fyrir ykkur þarna úti sem hjalpuðu mer svona lika rosalega i fyrra sem varð til þess að BJARGA lífi Ellu Dísar,er ég 100% viss og hun væri ekki herna með okkur i dag! TAKK

Núna fer Ella min að vakna þannig eg ætla drifa mig að klára að blogga, en ja herna eru uppl um felagið;

Óskabrunnur ,  reiknsnr:0515-26-020106,  kt:430909-0290    :) 

ástarkveðjur  xx

Ragna og co xx

jæja elskurnar minar loksins næ ég andanum og sest niður og skrifa fréttir

Ella Dís hetja mín er í super formi og gengur rosa vel, hefur ekki fengið syklalyf siðan i mai og hef eg ekki þurft að nota hostavelina i 2 manuði ,nærri 3 nuna!!!Hún er svo hugrökk og sterk þessi elska!! :)

einnig er surefnismettunin hennar avallt i 99% og púlsinn fer alltaf niður og nær oftas 98 og lægra a nottinni sem er met hja henni siðan eg fekk þennan monitor sem eg fylgist með allan solarhringinn og segir mer margt um hvernig henni liður!

Margt hefur gengið a seinustu 3 vikur og eg ætla reyna setja það i sma pakka svo þetta verður ekki of langt, erfitt hefur verið að finna starfskraft til að sja um Ellu sem mer finnst otrulegt i öllu þessu atvinnuleysi en ja svona er þetta, en heimahjukrun er að koma til ,samt langt fra þvi að vera nogu mikil, en það rikir mikið skipulagsleysi og er ég oft mjög ergileg yfir samskiptaleysi starfsfolks og skorti a þjonustu, en þegar eg kvarta við sjúkratryggingar íslands þa segir þetta folk að heimahjukrun er ekki þarna til að “passa” fyrir mig og er með derring sem er bara uti i hött þar sem Ella er mjög veik þannig seð og i öndunarvel 24 tima a solarhring og það er ekki hægt að skilja hvern sem er með hana og tekur margar vikur að þjalfa manneskju til þess, þannig eg er svo ekki sátt, einnig þar sem eg kys að senda hana ekki i Rjoður og Lyngas þa myndi mer finnast að hægt væri að aðstoða mig meira heima þar sem eg er að spara þeim morg hundruð þusund i starfsmannakostnað ,en nei…  eg skil bara ekki svona, það er hvert sem maður snyr ser ,hvort það se spelkur ,hjolastoll eða annað,þetta er hausverkur og endalaus biðir og afsakanir.. er ekki nógu slæmt að ég þurfi að horfa a dottir mina svona veika og geta ekkert gert þar sem hjolastoll og fleira sem eykur lifsgæði hennar kostar allt of mikið og eg er að berjast við að reyna safna fyrir stofnfrumumeðferðinni  en allt er þetta frekar að ganga hægt og eg er orðinn hundleið að þurfa alltaf reka a eftir og betla og biðja um allt!

En ég reyni ekki að hugsa um þetta of mikið því þa mun eg bara missa mig big time og enda eins og þetta folk hja US post office sem byrjar að fa taugaafall og skjota alla!!hehehe..   í alvöru ég er ekki langt fra þvi, það er svoldið erfitt að standa i þessu og erfitt að labba a læstar og lokaðir dyr alltaf!

Ég er nuna að i miðjum kliðum að reyna stofna mitt eigið góðgerðarfelag til að hjalpa “TÝNDU BÖRNUNUM” sem eiga ekkert felag að leita til og þau sem rikið neitar að hjalpa eða borga fyrir meðferðir og/eða aðgerðir sem börnin þurfa,ég vonandi fæ þetta i gegn braðum og þa ætla eg að frumsýna heimasiðuna og fa þetta folk sem er i sjonvarpinu nuna að aðstoða mig og halda svona alvoru sofnun fyrir okkur!!!!

Mér langaði lika að segja hvað ég er leið með samfelagið okkar sem er að drukkna , og i dag var samþykkt iceslave samningurinn og mun eg alvarlega ihuga að flytja i burt aður en eg fer að borga skuldir þessara glæpamanna!! Þetta er að hafa ahrif a heilbrigðiskerfið okkar sem var ekki gott fyrir en nuna er i molum!

ÞAKKLÁTT er ég fyrir hverja viku sem ég fæ að sja fallega brosið hja Ellu minni og sja yndislegu dætur minar 3 blomstra og guð forði mer fra fleiri aföllum þvi eg lifi ekki af annað afall!!

Það er samt otrulegt hvað maður þarf að vita þegar maður lendir i svona og það er svo margt slæmt sem maður ser og les í sambandi við sjukdoma barna og hvað maður ser lífið í öðrum augum og hvað maður gleymir þvi fallega i lifinu og einangrar sig þvi þetta er svo erfitt og ekki gott umræðu efni fyrir heppna folkið sem þarf ekki að upplifa svona!!

jii eg er a svo skritnum stað og er i rosa pælingum um lifið og tilgang þess, ég er orðins svo lifhrædd og hrædd við dauðann sem er mjog óþægileg tilfinning og hef eg aldrei upplifað það aður!!

nóg um vælið mitt, og a þetta að vera gleðiblogg þar sem Ellu liður vel

koss og knus

Ella Dis með harið niður og smastund an öndunarvelar

Ella Dís fallega með nyju grimuna sina sem EG þurfti að redda , eins og flestu!!

Ragna og co

Já loksins kemst ég í smá blogg gír 

Fyrst og fremst hefur Ella Dís sem allra best og hefuru hun aldrei verið betri(fyrir utan náturulega að hun veiktist!!) Hún er stabil alla daga og sýnir áhuga og skoðar allt í kringum sig og lýsir yfir pirringi ef við erum ekki nógu fljót með sig út að labba, en núna fer Ella 2svar á dag út að labba ef veður leyfir!

Þannig allt gott að frétta héðan og bara svona ágætt lífið hjá okkur!!

Ég hef fundið læknir sem er professor a spitala í ísrael sem heitir Dr Shimon Slavin og hefur hann hjálpað þónokkrum börnum sem áttu ser enga von og gaf þeimvon og lif sitt aftur með hjálp stofnfrumna!!

Núna er staðan á því að við erum að bíða eftir að blóðbankinn i Boston sendi honum blóðið og svo tekur 2-3 vikur fyrir hann að vinna úr blóðinu og stofnfrumunum og síðan þegar það ferli er lokið þá þurfum við að fljúga alla leið til Tel aviv með Ellu og dr Slavin gefur henni stofnfrumurnar þar sem enginn læknir hér á landi er tilbuin að aðstoða okkur með þessa meðferð Ég hefði viljað sleppa þessu ferðalagi en þeir geta verið svo erfiðir her stundum,serstaklega með eitthvað sem læknarnir þekkja ekki!

En allt þetta er mjög áhugavert og einnig eitt sem læknirinn úti sagði með Ellu en hann heldur að ELla semeð einhvernskonar HEILAskemmdir en það er nýtt í bokina mina og hef eg verið að lesa enn meira um þetta og finnst mer þetta altt mjög áhugavert og bara allt sem viðkemur mannslíkamanum og áhrif alls á hann!!!

Enn er ég að standa i hjalpartækja veseni og hef ég þurft að kaupa sjálf þvi annars þyrfti Ella greyið að bið i 3 manuði eða eitthvað alika asnalegt og er allt SVO hægt og allir i sumarfríi sem mer finnst ömurlegt þar sem Ella heldur áfram að vera veik þott það se sumar og fer greyið í ekkert sumarfrí þannig ég er pínu pirr pirr núna og reyni helst að hringja ekkert því annars snappa ég bara og er bara half donaleg við folkið, afhverju er ekki hægt að raða starfsmönnu í sumarfrí þannig að ekkert skerðist og svoleiðis ,ég skil það ekki að allt þarf bara að biða þangað til þetta folk kemur aftur ÖMURLEGT! ;/

En já SVO margt sem eg gæti vælt og kvartað yfir þar sem margt þarf að greiða og gera ,en fyrir utan það er eg svo þakklat fyrir englana mina 3 og það kraftaverk sem ég er að upplifa núna i þessu lífi

ég vona að þið hafið það sem best og hafi átt gott sumar:)

þessi mynd er af mer og Ellu Dís minni sumar 2006

ég ,Jasmin og Ella 2006

Jasmin og Mia 2009

Ég og Ella mín 2009

ég náði öndunargrímunni um daginn af i 10 sek og vá hvað Ella er með mikið far og orðin svo brún!!

fallega Ella mín!

knús

Ragna og co xoxox